A gennaio la ACADIA (Acadia Pharmaceuticals Inc.) ha richiesto all’EMA l’autorizzazione al commercio della TROFINETIDE in Europa per il trattamento …

Dal 24 marzo al 6 aprile puoi fare la differenza: sostieni Airett con la numerazione solidale Un semplice gesto può …

A fine febbraio è stato divulgato un aggiornamento della TAYSHA sul trial di terapia genica nella Sindrome di Rett con …

Scegli le uova di cioccolato di Airett! Sostieni la ricerca sulla Sindrome di Rett. Puoi scegliere tra uova di cioccolato …

Il libro intitolato “Checklist di Assessment Globale per la Sindrome di Rett (AGR)” è una risorsa completa progettata per fornire …

In data 11/11/2024, Neurogene ha pubblicato i dati intermedi della terapia genica NGN-401 per la Sindrome di Rett. Abbiamo riassunto …

Gent.me Famiglie e Gent.mi Associati, anche per l’Anno scolastico 2024-2025 è stato riattivato un pacchetto formativo online che aiuta insegnanti …

A Natale, sostieni il nostro viaggio verso l’infinito.. e una cura! Aiutaci a sostenere la ricerca sulla Sindrome di Rett. …

08-09 Novembre 2024 Presso Scuola Superiore Normale di Pisa MEETING SCIENTIFICO “RETT SYNDROME: BEYOND GENE THERAPY. Ongoing Clinical Trials and …

Il 9° Congresso Mondiale sulla Sindrome di Rett, organizzato dall’Associazione Australiana Sindrome di Rett, si terrà in presenza dal 2 …

È stato pubblicato sulla rivista Children, l’articolo sul progetto “Cammino su Treadmill e Realtà Virtuale” svoltosi presso l’Istituto Medea de …

Progetto realizzato grazie al contributo di Nak Humanitas Stiftung Il Campus Airett 2024 si è trasformato in una vera e …

Il Campus 2024 di Airett ETS offre un’esperienza unica dedicata a bambine e ragazze con la sindrome di Rett, promuovendo …

Riassunto del dott. Claudio Cherchi La sindrome di Rett è una condizione cronica e complessa, caratterizzata da disturbo del neurosviluppo …

Vorremmo condividere con tutti voi una grande soddisfazione: Fondazione Telethon ha deciso di finanziare, con oltre 220.000 euro, il progetto …

Al congresso sulla Sindrome di Rett dello scorso giugno in Colorado, la TAYSHA e la NEUROGENE hanno presentato aggiornamenti dei dati …

L’equipe del centro AIRETT ha deciso di rinnovare, anche per il prossimo anno scolastico, il progetto “Scuola Interattiva di Airett”, data …

Novità in libreria: “Ritratti di donne 2” da Sibilla Aleramo a Tina Turner Una nuova opera nel fortunato format ideato …

L’importanza della tecnologia nell’implementare la motivazione all’apprendimento nella Sindrome di Rett (RTT) risiede nella sua capacità di fornire strumenti e …

Il “Premio Internazionale Inclusione 3.0”, ormai giunto alla settima edizione, è stato istituito dalla cattedra di Pedagogia e Didattica Speciale …

n questa newsletter, vorremmo riportare anche gli aggiornamenti dal mondo dellaterapia genica di TAYSHA e di NEUROGENE. Di seguito, potrete …

Siamo di nuovo con voi! Ritorna il Campus AiRett: una settimana con Airett Quest’anno AIRETT darà la possibilità a 12 …

Scegli le uova di cioccolato di Airett! Sostieni la ricerca sulla Sindrome di Rett. Puoi scegliere tra uova di cioccolato …

In questa newsletter, vorremmo presentarvi il primo articolo pubblicato a seguito del questionario che l’Associazione AIRETT ha richiesto di compilare …

L’uso della realtà virtuale nella riabilitazione della Sindrome di Rett per migliorare la motivazione dell’apprendimento e la motricità dell’arto superiore: …

Con il presente messaggio, vorremmo comunicarvi che sulla rivista Vivirett appena pubblicata, sono stati riportati degli errori nella pagina dei …

I professionisti del centro Airett hanno svolto una nuova tappa del progetto Airett in Tour nelle due giornate di sabato …

È con enorme piacere che desideriamo condividere con tutti voi la vincita del contest MAKE TO CARE indetto annualmente da …

Il progetto “Scuola Interattiva” si configura come un’opportunità unica di coesione tra AIRETT, bambine, caregivers, scuole e centri diurni. Il …

https://www.youtube.com/watch?v=-wRmkWSXloY ROMA (ITALPRESS) – Tecnologia ed innovazione che sfidano le disabilità dimostrando di poter vincere tabù e barriere. Questo raccontano …

La commercializzazione di DAYBUE™ (dell’azienda ACADIA Pharmaceuticals) per pazienti affetti da Sindrome di Rett avviata negli USA il 17 aprile …

A Natale scegli i regali solidali di airett! La speranza sei anche tu. A Natale aiuta le bimbe dagli occhi …

Un gesto concreto per sostenere la ricerca sulla Sindrome di Rett! SCOPRI TUTTI I BIGLIETTI DIGITALI PER I TUOI AUGURI …

Il 7 e 8 ottobre 2023 si è tenuto a Marsiglia il 7° Congresso Europeo sulla Sindrome di Rett organizzato …

Gent.me Famiglie e Gent.mi Associati, anche per l’Anno scolastico 2023-2024 è stato riattivato un pacchetto formativo on-line che aiuta insegnanti …

In Nord America sono in corso due studi clinici di Fase I/II con approcci di terapia genica, in Europa è …

Le prospettive relative al trattamento della rara malattia genetica con le terapie avanzate. Leggi l’articolo integrale …

Il punto sullo stato dell’arte con il Prof. Vignoli, Università degli Studi di Milano. Leggi l’articolo integrale …

In occasione del Congresso Europeo sulla Sindrome di Rett che si terrà sabato 7 e domenica 8 ottobre e Marsiglia, …

Un campus all’insegna del divertimento ma anche luogo di test di nuovi Progetti di ricerca – Progetto realizzato grazie al contributo …

In questo breve articolo, vorremmo aggiornarvi sui passi svolti dalla terapia genica nel corso del 2023. L’anno è, infatti, cominciato …

MAKER FAIRE è l’evento europeo che facilita e racconta l’innovazione in modo semplice e accessibile, connettendo la imprese, il mondo …

A cura di Sara Rattaro “Non possiamo costruire il futuro se non conosciamo il passato e se oggi il futuro …

Carissimi Associati, con la nomina a nuovo Presidente Airett, desidero innanzi tutto ringraziare Lucia Dovigo per aver portato, nei 15 anni …

L’equipe del centro AIRETT ha deciso di attivare nuovamente per il prossimo anno scolastico il progetto “Scuola Interattiva di Airett”, …

Trattata la prima paziente con TSHA-102 nel primo trial di terapia genica per la sindrome di Rett. TAYSHA ha annunciato …

Sabato 27 maggio dalle 15:30 alle 18:30 circa su zoom. 15.30 Saluti della Presidente AIRETT Lucia Dovigo – Welcoming address …

In data 18/4/2023, la NEUROGENE ha pubblicato una lettera alla comunità della sindrome di Rett, con informazioni aggiuntive al  suo …

La formazione si terrà Sabato 27 Maggio dalla durata di 4 ore La partecipazione è ONLINE 2 giornate di valutazione, sabato …

WEBINAR “La risposta della scienza alla speranza” Sabato 27 maggio ore 15:30 Le promettenti notizie dal mondo della ricerca fanno …

Si è svolto online lo scorso mese il Congresso organizzato dalla RSE – Rett Syndrome Europe – per presentare alcuni …

Rieccoci! Ritorna il Campus AiRett: una settimana con Airett    Anche quest’anno AIRETT darà la possibilità a 16 bambine/ragazze con …

Di Samantha Giannatiempo (centro Tice e Centro Airett) Gentili Famiglie, anche quest’anno 12 bambine/ragazze con Sindrome di Rett hanno avuto …

Da Agatha Christie a Whitney Houston, 28 grandi donne raccontate attraverso gli episodi più importanti della loro vita.  Esce il …

Scegli le uova di cioccolato di Airett! Sostieni la ricerca sulla Sindrome di Rett. Puoi scegliere tra uova di cioccolato …

La formazione si terrà Sabato 1 Aprile dalla durata di 4 ore La partecipazione è ONLINE 2 giornate di valutazione …

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BACKGROUND Il progetto si basa sui risultati del precedente progetto, svolto durante la pandemia, in cui 39 bambine e ragazze …

La formazione si terrà Sabato 21 Gennaio dalle 9:00 alle 13:30 La partecipazione è ONLINE e ci si può iscrivere …

Maurizio D’Esposito è uno scienziato italiano, che all’inizio della sua carriera partecipò al sequenziamento del gene MECP2, il principale gene …

Per la seconda tappa di Airett in Tour, confermiamo l’inizio del progetto nella regione Emilia Romagna; in particolare, saremo a …

Intervista su A GOOD MAGAZINE per parlare di Airett, della nostra mission e delle attività e progetti del Centro Airett. …

Grazie per il sostegno di questa fantastica squadra verso la nostra Associazione! …

Gent.me Famiglie e Gent.mi Associati, anche per l’Anno scolastico 2022-2023 è stato riattivato un pacchetto formativo on-line che aiuta insegnanti …

Scarica il volantino con il programma …

Il prof.Meir Lotan terrà un corso online in inglese dal 19 settembre al 20 ottobre 2022 dal titolo “Fisioterapia per …

Il ruolo della fiaba interattiva nell’aumentare attenzione memoria e apprendimento nella Sindrome di Rett. SCARICA LA PRESENTAZIONE …

Risultati longitudinali del progetto: “Tutti per uno, uno per tutti: integrazione scolastica in un CLICK (4all)”. SCARICA LA PRESENTAZIONE …

L’unione fa la forza AIRETT e DOMOMEA per riabilitare a domicilio tramite la tecnologia. SCARICA LA PRESENTAZIONE …

Il primo passo verso il futuro: Uno studio pilota per dimostrare l’aumento della motivazione e dell’interazione motoria e cognitiva nell’ambiente …

Verso il futuro: presentazione della stanza virtuale del centro AIRETT per il potenziamento del cammino. SCARICA LA PRESENTAZIONE …

Presentazione del potenziamento cognitivo e del monitoraggio a distanza. SCARICA LA PRESENTAZIONE …

La tecnologia al servizio della riabilitazione. I fondamenti teoretici e le nuove vie. SCARICA LA PRESENTAZIONE …

Airett ritiene che l’accessibilità alle valutazioni multidisciplinari sia un diritto primario delle nostre bambine; per questa ragione, vogliamo espandere l’attività …

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Carissimi associati, finalmente dopo due anni usciamo con la rivista che riporta il programma del prossimo Convegno.Quanto ci sono mancati …

“RIPARTIAMO DALLA RICERCA” Venerdì 10 Giugno | Sabato 11 Giugno Ripartiamo dopo due anni con un convegno ricco di notizie; …

Scegli le uova di cioccolato di Airett! Sostieni la ricerca sulla Sindrome di Rett! Puoi scegliere tra uova di cioccolato …

Qui di seguito il link del servizio di Buongiorno Regione, dove di parla di Airett ed in particolare del Centro …

DAL 10 GENNAIO AL 16 GENNAIO DONA AL 45592 Airett da oltre 30anni offre supporto alle bambine con la Sindrome …

Siamo lieti di comunicarvi che in collaborazione con l’Università di Ari’el (Israele), l’International Rett Syndrome Foundation e l’Ospedale San Paolo …

Sabato 20 Marzo si è tenuto un webinar dal titolo “Sindrome di Rett e vaccino Covid19: professionisti e famiglie a …

Quando si parla di acidi grassi è molto importante fare una distinzione tra gli acidi grassi saturi e insaturi. Gli …

Negli ultimi anni il team di ricerca della Genetica Medica di Siena diretto dalla Professoressa Alessandra Renieri si è focalizzato …

L’obiettivo della presente sezione è fare il punto sullo stato della ricerca scientifica sulla Sindrome di Rett, con una panoramica …

È con piacere che comunichiamo la collaborazione di AIRett al progetto applicato al bando European Joint Programme for Rare Diseases …

Uno studio pubblicato l’8 dicembre 2020 sulla rivista Stem Cell Reports dal gruppo di ricerca dell’Istituto di Genetica e Biofisica …

In che cosa consiste e da quali premesse nasce il vostro progetto? Il progetto di ricerca scientifica che abbiamo intrapreso …

Quali sono i trial più promettenti attualmente in corso a livello internazionale? Diverse molecole sono in fase di studio per …

Nelle bambine con Sindrome di Rett, a causa delle continue stereotipie delle mani e della mancanza di uso funzionale delle …

L’aspirazione è per definizione la penetrazione di materiale estraneo, generalmente cibo, liquidi o saliva nelle vie aeree. In effetti, il …

L’Analisi applicata del comportamento, come approfondito nell’articolo della collega Martina Semino è una scienza volta alla comprensione e al miglioramento …

ABA è l’acronimo di Applied Behavioral Analysis, che, tradotto in maniera letterale, significa “analisi applicata del comportamento”. L’ABA è stata …

Inquadramento e ipotesi di percorso terapeutico per il dorso curvo, in pazienti con disabilità La colonna vertebrale è composta da …

L’esperienza clinica suggerisce che molte persone con Sindrome di Rett (RTT) in grado di camminare, sperimentano episodi di perdita e …

https://youtu.be/NlUPGEockpQGUARDA IL VIDEO!Questa è la prima parte di presentazione della dott.ssa Michela Fagiolini sui vaccini al tempo di COVID, durante …

Sabato 20 marzo ore 14 Sindrome di Rett e vaccino Covid19: professionisti e famiglie a confronto. David Lieberman Department of …

Scegli le uova di cioccolato di Airett! Sostieni la ricerca sulla Sindrome di Rett! Puoi scegliere tra uova di cioccolato …

Si parte dalla Puglia!!! TeleAirett inizia con sprint con la teleriabilitazione motoria e cognitiva. Al via il progetto Pilota di …

Carissimi, anche in un anno cosi complicato, nei limiti di quanto consentito, AIRett continua il proprio lavoro. I progetti di …

LUCIA DOVIGO Presidente Tra il 2017 e il 2020 la squadra del direttivo, salvo la sottoscritta, si è totalmente rinnovata, …

Cari associati, cari amici, la nostra mission e il motore delle nostre attività sono da sempre la cura e la …

eccoci con una rivista rinnovata, una delle tante novità che avevamo programmato per i 30 anni di AIRett …

La cura della Sindrome di Rett si raggiungerà attraverso la Ricerca. Aiutaci a regalare alle nostre Guerriere una futura Guarigione …

La cura della Sindrome di Rett si raggiungerà attraverso la Ricerca. Aiutaci a regalare alle nostre Guerriere una futura Guarigione. …

Il Centrorett è il nostro “gioiello” che risplende grazie ad un’equipe molto speciale che lavora quotidianamente con amore e competenza …

È nel respiro che si manifesta la vita. La qualità del respiro delle nostre Principesse Guerriere ci permette di migliorare …

La storia di Airett è una storia fatta di genitori, di Principesseguerriere, di persone che alimentano con il loro lavoro …

vi invitano alla teleconferenza organizzata per il 12 e 19 giugno 2020 alle ore 17 sul progetto di teleriabilitazione …

Noi non siamo ciò che credete… Airett con la sua scuola interattiva è riuscita ad intrattenere, a stimolare e a …

Distanti ma uniti in un unico arcobaleno di colori come queste uova \”disegnate e colorate\” dalle nostre principesse guerriere della …

Vi pubblichiamo qui delle attività, nate da un’importante collaborazione e da indicazioni di un gruppo internazionale di professionisti …

Il progetto dell’Associazione Airett a supporto delle persone con sindrome di Rett può essere il tramite principale di un percorso …

Ricordiamo che per utilizzare i servizi di AIRETT occorre rinnovare la tessera associativa entro il 28/02/2020. Leggi come fare, …

Con grande dispiacere ma con un altrettanto grande senso di responsabilità il Direttivo di Airett ritiene doveroso, per l’attuale emergenza …

E anche quest\’anno non potevano mancare gli auguri dai nostri amici. Buona visione …

Airett sceglie di sospendere la campagna pasquale per permettere a tutti i nostri sostenitori di concentrarsi sulla raccolta fondi della …

Ringrazio la presidente del club delle donne dot.sa Mammoliti e la Giuria per avermi conferito questo inaspettato premio che mi …

Il 10 novembre a Padova si è svolto un evento importante promosso dall’Associazione Italiana Rett (AIRETT) presso Radio City Music …

In questo numero di Vivirett riportiamo esclusivamente gli atti del convegno di Cervia. …

Grazie al finanziamento di Fondazione Cattolica Assicurazioni è iniziata la formazione per l\’uso di Clickforall …

Scegli AIRETT per i tuoi regali di Natale: il panettone, il presepe di cioccolato, le tazze natalizie e i legumi …

Sindrome di Rett, dalle nuove tecnologie un aiuto per le “bambine dagli occhi belli” – Per sostenerlo è possibile donare …

Airett presenta a Padova un evento molto speciale: “Occhi diVersi\”..uno spettacolo / pranzo di beneficenza per le nostre Bimbe dagli …

GRAZIE anche a chi ci ha provato ma non è riuscito… GRAZIE a chi crede in, Airett nella, Ricerca nell’#Innovazione… …

Vedi i video dei nostri sostenitori e Visita la pagina dell\’iniziativa. #Principesseguerriere #Iopossoguarire #Tupuoiaiutarmi …

“Piccola Anima… Se guardi bene ti sto di fronte se parli piano, ti sento forte.” Ermal Meta Elisa Noi siamo Airett ❤??? …

\”Che poi malattia la chiamate voi, per me non è una malattia, per me è semplicemente la mia vita. E …

Grazie a Sabrina Sgalaberna per questo servizio che ci hai regalato. Per il cuore e la magia❤️ …

Silenzio…..parla il futuro!!?????? Presentazione del nuovo Centro Airett a Verona. …

Dal 15 Maggio al 15 Giugno sono aperte le iscrizioni per la settimana di Campus Estivo che si terrà dal …

Eccoci con il numero di Vivirett che precede il nostro annuale Convegno dal titolo “Nuove frontiere per la Sindrome di …

1/2 giugno 2019 a Cervia – SAVE THE DATE – Leggi il programma e iscriviti …

Piano piano vi sveliamo i nostri ospiti al Convegno Nazionale AIRETT 2019 …

Intervista a Lionello Drera e Adriano Franzoni sull\’associazione AIRETT su Radio ECZ di Castenedolo (BS) …

Non smettiamo mai di parlare di noi e delle nostre Principesse Guerriere …

In occasione della giornata mondiale delle malattie rare vi presentiamo un evento reso possibile grazie al dirigente scolastico Valeria Catalano.Palermo …

La nuova sede di AIRETT a Verona frutto di tanto impegno e dedizione. …

I nostri sostenitori che con il loro messaggio ci riempiono il cuore ! ⭐ Grazie ⭐       …

Cesenatico FC …

Nell’ultimo periodo ci sono importanti progetti che si stanno concretizzando, il nostro prossimo numero di Vivirett li tratterà in dettaglio. …

Con l’aiuto di insegnanti e compagni e un nuovo dispositivo tecnologico le bambine con Sindrome di Rett imparano di più. …

Dal 5 novembre 2018 al 30 giugno 2019 riparte il corso online per Famiglie, Insegnanti e Terapisti per il potenziamento …

Promozione di un percorso clinico, formativo e di ricerca per la presa in carico riabilitativa delle bambine affette da Sindrome …

Ottobre è il mese della consapevolezza sulla Sindrome di Rett… il nostro impegno 365 giorni all’anno in questo videohttps://www.youtube.com/watch?v=U9Be-ZyosgE&feature=youtu.be …

Reportage fotografico del Campus estivo che si è tenuto dal 26 agosto al 1 settembre 2018 a Lucignano (AR). …

Vi aspettiamo anche quest’anno numerosi al memorial di Stefano Biondi il poliziotto morto nel 2004 all’età di 28 anni nel …

Martedì 24 aprile (prefestivo) “Pata De Lobo” di Milano Marittima (ex circolo tennis) Galà di Miss mamma italiana con sfilate …

Domenica 6 Maggio 2018 ore 11:00 Museo della Marineria Cesenatico Stand Gastronomici e Animazione via Carlo Armellini, 18 Cesentatico FC …

Anche quest’anno la festa per le nostre dolci bimbe di AIRett è stata un grande successo. GRAZIE a tutte le …