BACKGROUND
Il progetto si basa sui risultati del precedente progetto, svolto durante la pandemia, in cui 39 bambine e ragazze con Sindrome di Rett hanno partecipato ad una scuola interattiva ricca di interazioni sociali e cognitive. Il razionale teorico alla base del progetto si basa sul fatto che le presentazioni multimediali attivano i fattori motivazionali che aumentano, a loro volta, i livelli di attenzione delle bambine con Sindrome di Rett; che le bambine non presentano deficit specifici nella teoria della mente e che un fattore motivante nell’attirare l’attenzione delle bambine è proprio il viso dell’insegnante. Sono state scelte come mezzo di comunicazione le piattaforme interattive di videoconferenza attraverso cui è possibile modulare momenti in cui l’insegnante parla direttamente alle bambine e si aspetta una risposta e momenti in cui vengono presentati dei contenuti.
I risultati hanno dimostrato che questo tipo di programma di potenziamento, grazie all’uso della tecnologia, è efficace nell’assicurare la continuità della presa in carico delle partecipanti in un periodo difficile come il lockdown, nel promuovere l’interazione sociale delle partecipanti e nell’aumentare la motivazione e l’adesione alle attività proposte.
Da tempo l’eyetracker è usato come strumento attraverso cui le ragazze con RTT possono comunicare, essendo spesso lo sguardo l’unico mezzo di comunicazione a loro possibile.
Il presente progetto si pone come un passo avanti rispetto al progetto pilota svolto durante il lockdown, in quanto con l’attenuarsi dell’emergenza sanitaria, si è esteso il contesto in cui possiamo agire e questo permette di implementare le attività svolte nella prima esperienza di Scuola Interattiva con proposte di tipo sociale, eseguite anche all’esterno delle mura domestiche, nei vari spazi del territorio. La forza innovativa di questo progetto è rappresentata da alcune implementazioni dei contenuti delle lezioni, come l’educazione logopedica e motoria, la presentazione di una fiaba interattiva; e dalla interconnessione tra le varie regioni italiane.
OBIETTIVI SPECIFICI
- Incrementare le abilità sociali, relazionali e cognitive delle bambine con RTT in attività online extracurriculari;
- Sviluppare contatti con genitori, insegnanti e bambine in varie regioni
d’Italia, favorire l’inclusione delle partecipanti provenienti da
contesti sociali che presentano pochi servizi; - Coinvolgere attivamente il caregiver in attività ludiche extracurriculari volte a migliorare la qualità della vita;
- Supportare le insegnanti ad individualizzare e ad adattare il percorso
scolastico alla bambina con Rett, fornendo, quindi, alla scuola o al
centro, uno strumento di formazione e supervisione che possa
incrementare le conoscenze e le competenze specifiche sulla Sindrome di
Rett, affinché insegnanti ed educatori possano mettere in atto piani
educativi specifici sulla sindrome.
OBIETTIVI SECONDARI
Per le partecipanti con Sindrome di Rett l’obiettivo è: implementare l’interazione sociale, l’attenzione e l’apprendimento in una classe virtuale create ad hoc per loro, con il coinvolgimento del proprio insegnante o educatore.
METODI
Parteciperanno al progetto 20 bambine con il coinvolgimento di 18 strutture tra scuole e centri diurni distribuiti in tutto il territorio nazionale. Questo permette di sviluppare contatti e creare collegamenti nelle varie regioni creando un continuum, ed evitando l’isolamento sociale e la sensazione di abbandono delle famiglie di malati rari, incrementando anche il numero di professionisti formati nella gestione delle bambine e ragazze con Sindrome di Rett. Le partecipanti saranno divise in 6 classi uniformi per annate d’età e livello cognitivo.
Saranno ammesse al progetto bambine/ragazze con mutazione Mecp2, Cdkl5 e FoxG1, secondo la disponibilità del docente o dell’educatore. Dovranno avere già in dotazione ed essere in grado di utilizzare un dispositivo di comunicazione tramite eye-tracker.
Le partecipanti al progetto saranno valutate in fase iniziale e finale mediante la Checklist GAIRS per delinearne il profilo di funzionamento globale prima e dopo il progetto.
Per dare modo agli insegnanti e agli educatori di saper utilizzare la strumentazione necessaria ai fini del corretto svolgimento delle lezioni e dei compiti per casa verrà proposta, precedentemente alla prima lezione, una formazione di 1 ora per le figure coinvolte. Verrà svolta 1 lezione a settimana per 6 mesi, da gennaio a giugno, per un totale di 18 lezioni per ciascuna classe. La bambina/ragazza svolgerà la lezione in un’aula separata per evitare problemi di comunicazione, accompagnata da un insegnante (per le bambine che frequentano la scuola) o da un educatore o assistente (per le ragazze che frequentano un centro diurno). I contenuti delle lezioni saranno preparati dagli specialisti Airett che si connetteranno con le varie classi virtuali e terranno le lezioni. Ogni lezione durerà 1 ora e affronterà gli ambiti comunicativi, cognitivi, motori e ovviamente sociali. Alla fine di ogni incontro verranno dati dei compiti o esercizi da svolgere durante la settimana per la lezione successiva, permettendo così di strutturare insieme un percorso di potenziamento scolastico continuo. Le insegnanti prima di iniziare la lezione attiveranno il marcatore del controllo oculare sullo schermo, di modo da vedere e registrare il movimento oculare delle bambine sullo schermo e di conseguenza da permettere di vedere le scelte delle partecipanti alle domande poste dal terapista AIRETT.
Le lezioni, che si svolgeranno tramite piattaforma zoom, inizieranno con i saluti e l’appello delle singole partecipanti; a seguire cominceranno le attività vere e proprie, con una prima parte INTERATTIVA con la presentazione di un video riguardo al quale seguiranno delle domande a scelta multipla. La seconda parte ACCADEMICA si basa sul potenziamento cognitivo di concetti di base e avanzati, in base al livello della classe virtuale.
Seguirà, poi, una terza parte MOTORIA/LOGOPEDICA con esercizi da ripetere con la bambina/ragazza e l’assegnazione di COMPITI per casa, per poter proseguire nel corso della settimana con giochi ed esercizi, in previsione della lezione successiva.
Le lezioni saranno videoregistrate, affinché, con i dati raccolti, l’équipe Airett possa valutare i diversi parametri fondamentali, come tempo medio di fissazione, l’attenzione sostenuta, le risposte corrette, anche valutandone l’eventuale variazione nel corso del tempo.
RISULTATI ATTESI
Sulla base dei risultati del precedente progetto ci possiamo aspettare che le attività su base multimediale cui le partecipanti prenderanno parte, dato il loro effetto motivazionale, aumenteranno la loro attenzione e ridurranno i comportamenti stereotipati. Ci auguriamo inoltre che le partecipanti beneficino dall’uso di queste tecnologie per implementare le proprie abilità cognitive, sociali e motorie e portino a cambiamenti significativi nelle scale di valutazione usate. Ci aspettiamo anche che gli insegnanti ed educatori che hanno partecipato al progetto diano un riscontro positivo dell’esperienza attraverso il questionario loro somministrato, dimostrando che la scuola interattiva è uno strumento di formazione e supporto per la definizione e il delineamento del programma scolastico delle studentesse con Sindrome di Rett.
DIVULGAZIONE
Il progetto verrà presentato ai soci Airett attraverso un primo articolo sulla rivista ViviRett che ne descriverà lo svolgimento e un ulteriore scritto riguardante i risultati ottenuti. Verranno prodotte inoltre brochure, locandine e un video divulgativo, composto da vari spezzoni delle lezioni durante tutto il periodo di progetto, sempre con il logo dell’Associazione. Sarà possibile trovare informazioni generali riguardanti il progetto, i contatti e le modalità di accesso alle edizioni successive sul sito internet dell’Associazione www.airett.it. Il progetto, una volta concluso, potrà essere presentato anche a convegni e conferenze europee e internazionali come esempio di innovazione volta al miglioramento delle reti sociali per i malati rari.
