Chi siamo

L’AIRETT è l’associazione Italiana che unisce i genitori con bambine/ragazze affette da Sindrome di Rett

Chi siamo

Nasce a Siena nel 1990, con sede presso il Policlinico Le Scotte, per volere di alcuni genitori che si sono ritrovati a condividere la medesima realtà della malattia.

L’AIRETT, in relazione anche alla Sua trentennale esperienza, ritiene che sia fondamentale occuparsi della patologia sotto tutti i suoi aspetti

Pertanto si pone come obiettivi da una parte quello importante / fondamentale di promuovere e finanziare la ricerca genetica per arrivare quanto prima ad una cura, dall’altro quello alquanto necessario di sostenere la ricerca clinicariabilitativa, per individuare soluzioni alle numerose problematiche che un soggetto affetto da Sindrome di Rett si trova quotidianamente ad affrontare.

A tal fine oltre che finanziare mirati progetti di ricerca supporta la formazione di medici e terapisti presso centri per la RTT all’avanguardia a livello internazionale ed è impegnata alla creazione in Italia di centri di riferimento specializzati nella RTT per la diagnosi, il check up e la stesura di un adeguato programma di riabilitazione e cura della sintomatologia.

Inoltre l’associazione si prefigge di essere costantemente aggiornata sulla ricerca a livello internazionale per questo è membro della RSE (Rett Syndrome Europe), promuove convegni a livello internazionale, con l’obiettivo di stimolare medici e ricercatori allo studio della patologia e di informare genitori e specialisti.

Ritiene inoltre fondamentale essere un punto di riferimento e di contatto per famiglie con ragazze affette da RTT, aggiornando sulle novità riguardanti la malattia attraverso la rivista “ViviRett”, ad uscita quadrimestrale, e tramite il proprio sito internet. 

L’Associazione Italiana Sindrome di Rett è fatta di tante persone: bambine, genitori, padri e madri, amici e parenti, ma anche di tanti volti spesso sconosciuti che, aiutano, a volte silenziosamente, sostengono, finanziano, contribuiscono, moralmente e materialmente, a far crescere l’Associazione stessa (che ancora oggi sopravvive autofinanziandosi) e con essa le speranze, la fiducia e il desiderio di un futuro senza la Sindrome di Rett.

La nostra associazione