RICERCA DI BASE
L’AIRETT finanzia la ricerca di base e genetica attraverso borse di studio ai centri collegati all’Associazione. Per ottimizzare l’efficacia dell’attività di ricerca, sono in atto sinergie tra i vari istituti di ricerca, che si vedono impegnati su due fronti: farmacologico e della terapia genica.
RICERCA CLINICA
L’Associazione finanzia studi dedicati alla ricerca clinica relativa alle diverse problematiche che le malate si trovano ad affrontare, come crisi epilettiche e problemi respiratori, cardiaci, ecc.
In questo ambito, ad esempio, il Progetto Passaporto elettronico è finalizzato a far avere alle pazienti un passaporto clinico, un braccialetto con tutte le analisi e informazioni mediche, che permette loro di essere assistite in casi di emergenza anche da personale non specializzato.
AIRETT è impegnata in prima linea per l’identificazione di un protocollo comune di presa in carico delle bambine.
COMUNICAZIONE E APPRENDIMENTO
L’AIRETT promuove e organizza progetti dedicati al potenziamento cognitivo e CAA per consentire alle pazienti di continuare a comunicare i propri bisogni e le proprie emozioni.
Ad esempio, il “Progetto Corso online” ha l’obiettivo di fornire a genitori, terapisti ed insegnanti di diverso ordine e grado gli strumenti teorici e pratici per poter lavorare con bambine con Sindrome di Rett ed utilizzare sistemi di comunicazione alternativi al fine di facilitarle nelle interazioni quotidiane e nella comunicazione delle loro necessità.
AMBITO MOTORIO
L’Associazione si preoccupa della valutazione e della definizione di uno specifico programma riabilitativo per le pazienti che le aiuti a recuperare le abilità motorie, come camminare o usare le mani, o almeno ad arrestarne il declino.
Finanzia la formazione di medici e terapisti riabilitativi presso centri all’avanguardia a livello internazionale.
SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE
Incontri con specialisti
È a disposizione sul sito www.airett.it un’area dedicata per avere un contatto diretto con gli esperti tramite l’iscrizioni alle diverse iniziative man mano proposte.
Area riservata
L’area riservata è un’area dedicata ai soci. Consente di prenotare visite, avere accesso ai progetti e a diverse informazioni utili.
Campus estivo
L’Associazione organizza annualmente un campus estivo che, oltre a offrire alle pazienti un periodo di vacanza con momenti ludici e ricreativi, si avvale della presenza di professionisti che offrono un importante supporto per la loro riabilitazione motoria e cognitiva.
