Le promettenti notizie dal mondo della ricerca fanno sperare ad una svolta importante per la cura della Sindrome di Rett, ma siamo ancora alla fase iniziale; ricercatori e case farmaceutiche dosano le informazioni, gli interventi dell’ultimo convegno RSE che si è svolto lo scorso marzo non hanno aggiunto molto a quello che avevamo già pubblicato.
Dall’altra parte le famiglie desiderano conoscere di più, infatti i quesiti che arrivano quotidianamente all’associazione sono molti; percepiamo questo costante bisogno di informazione e nello stesso tempo la giusta cautela da parte dei ricercatori e delle case farmaceutiche.
Pertanto abbiamo pensato di organizzare un webinar, con una prima fase che prevede una relazione dei ricercatori direttamente coinvolti nei tre studi (due di terapia genica e l’altro su trofinetide), successivamente una tavola rotonda con una “discussion” tra ricercatori (italiani e internazionali).
E infine, una terza fase alla quale andrà lasciato lo spazio maggiore, dove le famiglie potranno interloquire con i ricercatori, ponedo domande, evidenziando dubbi, avendo la certezza di ricevere risposte competetenti e appropriate.
