Carissimi Associati,
con la nomina a nuovo Presidente Airett, desidero innanzi tutto ringraziare Lucia Dovigo per aver portato, nei 15 anni della sua presidenza, lungimiranza e tangibili cambiamenti sia per le famiglie che per la ricerca e, soprattutto, per le nostre principesse guerriere. Ha creato ciò che posso tranquillamente definire “il fiore all’occhiello di Airett”: il CENTRO AIRETT, dove tecnologia, innovazione e ricerca sono le basi del grosso lavoro che viene svolto dai professionisti dell’equipe completata nel tempo proprio da Lucia.
Sono stati anni importanti sia per i grandi finanziamenti alla Ricerca sia per l’avanzamento di possibilità nella presa in carico delle valutazioni all’interno del centro Airett. Mi sta a cuore ricordare che queste valutazioni sono per le nostre “Bimbe”, non solo a 360 gradi per la completezza della gestione della Rett, ma completamente gratuite per le famiglie (con alti costi per l’associazione).
Raramente è stato sottolineato questo aspetto e forse è per questo che ogni valutazione è stata spesso considerata scontata senza quasi mai un ringraziamento.
I genitori, quindi noi associati, dovremmo e possiamo essere il cuore pulsante di Airett, promuovendo il 5×1000, le campagne solidali, e soprattutto garantendo il più possibile la nostra presenza alle assemblee come forma di riconoscimento e di sostegno.
Ho accettato questo ruolo mettendo da parte le mie resistenze, con l’intento di poter dare il mio piccolo contributo, solo con la garanzia che Lucia Dovigo mantenesse, con la sua presenza, la conoscenza e la memoria storica, con la competenza nella gestione dei progetti fino ad ora portati avanti in modo eccellente.
Troverete quindi nella relazione dell’assemblea la sua nuova nomina di Direttore dei progetti del centro Airett.
Ringrazio fin da ora i componenti del nuovo Consiglio Direttivo che si sono proposti con fiducia e disponibilità in questo non facile periodo di transizione e i membri esterni al CD che si sono offerti per affiancarci.
Di seguito la relazione dell’Assemblea.
Il 17 giugno si è svolta a Desenzano l’Assemblea associativa che ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo. Lucia Dovigo, Presidente uscente ha comunicato che finalmente Airett si è mutata in ordine di legge in “Associazione Italiana Rett – Associazione di promozione sociale” quindi non più onlus, ma ASSOCIAZIONE ITALIANA RETT APS e Organizzazione di Volontariato ODV.
Questo passaggio è stato lungo e faticoso, ma la tenacia di Dovigo ha permesso che la nostra Associazione fosse regolarizzata rimanendo integra nelle sue funzioni e nel suo patrimonio.
Dopo l’approvazione all’unanimità del bilancio, Dovigo, ha delineato le future prospettive di gestione dell’ente, evidenziando come la forma di Fondazione sia la maggiormente idonea a garantirne la prosecuzione in progettualità e continuità rispetto alle sue finalità istituzionali.
L’Assemblea, all’unanimità dopo aver eletto il nuovo Consiglio Direttivo, ha dato il mandato allo stesso di iniziare questo importante passaggio da Associazione a Fondazione.
Lo statuto è stato approvato all’unanimità anche nelle modifiche apportate, in cui, tra le altre, si chiarisce che tutti i membri del CD hanno pari responsabilità sulla gestione economica dell’associazione. Inoltre, nel testo si delineano le Nomine ad associati esterni al direttivo che lo stesso decide di scegliere attribuendo i rispettivi incarichi.
Di seguito Nomine e nuovo Direttivo:
MANTOVANI CRISTIANA – PRESIDENTE. Attività di PR e di comunicazione istituzionale. Attività di media relation e gestione dei social media dell’associazione. Coordinamento immagine dell’associazione. Adempimenti in materia di tutela e protezione dei dati personali. Attività di foundraising.
BEGNONI LARA – CONSIGLIERE Campagne di raccolta fondi, campagna 5×1000, pasquali e natalizie. Rendicontazione delle campagne di raccolta fondi.
BENDERYSHYN IRYNA – CONSIGLIERE Gestione bomboniere e gadget Airett. Gestione e aggiornamento del sito Airett in relazione ai progetti e ai post dei social. Condivisione degli articoli della rivista e delle newsletter negli spazi del sito dedicati.
BROGIONI MIRKO – CONSIGLIERE Traduttore per le attività associative. Supporto al Presidente.
CUTRO ANTONELLA – CONSIGLIERE Amministrazione: gestione contabile, adempimenti fiscali, rendicontazioni, tenuta dei libri associativi e l’organizzazione di Convegni e Assemblee. Verbali riunioni del CD e dell’Assemblea. Preparazione del bilancio periodico e d’esercizio.
MUCIGNATO EMANUELE – CONSIGLIERE Gestione del magazzino e relativa contabilità.
TREVISAN ROSANNA – CONSIGLIERE Rapporti con gli associati, referente per tutte le regioni e supporto al magazzino e alle campagne solidali (Pasqua, Natale, 5×1000) con Lara Begnoni con il compito di supervisionare agli ordini dei materiali e dei gadget.
Nomine dei Direttori di Gestione e relativi incarichi:
DOVIGO LUCIA –DIRETTORE PROGETTI AIRETT Propone ed ha la responsabilità gestionale, tecnica, amministrativa e finanziaria dei progetti di Ricerca sviluppati da Airett e dal Centro Airett (Art. !8 Statuto).
BOBYRAVA KATERINA – Rapporti con Enti, Associazioni e Istituzioni nazionali a nome di e per Airett.
DONATO MARIA GRAZIA – Rapporti con Enti, Associazioni e Aziende estere.
L’Organo di Controllo è il dott. Roberto Stanghellini del gruppo Castelli.
L’Assemblea si è conclusa con i ringraziamenti dei presenti a Lucia Dovigo per tutto il lavoro svolto in serietà, competenza e grande passione.
Personalmente vi ringrazio fin da ora per l’aiuto e il supporto che ci darete, perché è solo insieme che si raggiungono grandi obiettivi,
Cristiana Mantovani
Presidente Airett
