Vogliamo illustrare in modo molto sintetico l’attività dell’AIR con i progetti in corso e di futura realizzazione.
Appare evidente che i progetti di studio di seguito elencati cercano di affrontare tutte le problematiche ed i settori che interessano la patologia quali:
- progetti di ricerca per approfondire la conoscenza della SR ed arrivare il prima possibile a trattamenti farmacologici;
- progetti relativi a studi clinici per gestire le numerose problematiche che quotidianamente si devono affrontare con la SR;
- progetti di comunicazione per aiutare sempre più le bambine / ragazze a relazionarsi con il mondo esterno;
- progetti riabilitativi per una buona presa in carico e la formazione del personale quotidianamente a contatto con le ragazze Rett.
Per stendere qualsiasi progetto a monte c’è un grosso lavoro di contatto e studio da parte dell’associazione e dei professionisti responsabili dello stesso.
Oltre a queste attività L’AIR:
- pubblica la rivista “ViviRett”;
- gestisce il sito internet www.airett.it, offrendo tramite lo stesso consulenza medica e legale agli associati;
- dà la possibilità agli associati delle varie regioni di usufruire della consulenza di uno specialista per il potenziamento cognitivo e la comunicazione per le ragazze con Sindrome di Rett;
- intrattiene contatti con associazioni e medici a livello internazionale (RSE);
- organizza convegni per informare sulla Sindrome di Rett, ricordo il particolare impegno che ha richiesto l’organizzazione del “1° Congresso Europeo sulla Sindrome di Rett ”;
- aggiorna costantemente con le novità sulla patologia;
- svolge un’intensa attività di raccolta fondi sia attraverso partecipazione a bandi sia organizzando manifestazioni per finanziare i progetti in atto;
- predispone materiale istituzionale (brochure, locandine, filmati…) a supporto dell’attività divulgativa.
Le attività in corso e future richiedono quindi molte risorse sia a livello economico sia umano, entrambe attualmente insufficienti, è necessario quindi accrescere l’impegno costruttivo di tutti per continuare in modo proficuo il lavoro associativo e raggiungere gli obiettivi prefissati.
Consiglio Direttivo A.I.R.
Il Presidente
Lucia Dovigo
