• Ringraziamenti

    Sono stati tanti i ringraziamenti e le manifestazioni di stima che medici e responsabili delle diverse associazioni europee hanno inviato alla nostra Associazione a conclusione dei lavori del Congresso Europeo. Ne pubblichiamo alcuni, affinché tutte le persone che, anche con un piccolo contributo, hanno collaborato alla buona riuscita della manifestazione, possano partecipare alla soddisfazione degli […]

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  • Famiglie, associazioni, centri di ricerca: un unico obiettivo

    Far conoscere la malattia per creare percorsi assistenziali adeguati, collocare la Sindrome di Rett nel contesto delle Malattie Rare, costituire un Database europeo ed istituire un comitato di esperti europeo: sono questi in estrema sintesi i contenuti dell’ultima giornata di congresso, che ha sottolineato ancora una volta come per sconfiggere la malattia sia essenziale la […]

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  • Aspetti clinici della Sindrome di Rett

    Nella seconda giornata del Congresso si è parlato di come migliorare la presa in carico delle nostre “bambine dagli occhi belli”: sulla base della loro esperienza e delle loro ricerche a ricaduta assistenziale, alcuni professionisti ci comunicano lo stato dell’arte sull’epilessia, sui trattamenti farmacologici, sulla presa in carico dei disturbi del comportamento, sull’apporto attuale della […]

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  • I meccanismi genetico-molecolari alla base della Sindrome di Rett

    La prima giornata del Congresso è stata dedicata ai contributi della genetica alla diagnosi e agli studi sulle correlazioni tra genotipo e fenotipo ad oggi noti. Sintesi a cura della dott.ssa Silvia Russo Istituto Auxologico Italiano – Milano La giornata del 5 giugno 2009 è stata interamente dedicata ai meccanismi genetico-molecolari che sono alla base […]

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  • Dalla ricerca al trattamento: nuove prospettive sulla Sindrome di Rett

    La Professoressa Edvige Veneselli, coordinatrice del Comitato scientifico del Congresso, fa un dettagliato quadro generale di quanto si è discusso durante i tre giorni dell’appuntamento milanese.   Nella prestigiosa sede dell’Università degli Studi di Milano, splendido gioiello architettonico, sono state accolte circa 400 persone, tra genitori e pazienti, studiosi e partecipanti, in un clima di […]

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  • Intervento introduttivo di Gérard Nguyen – Presidente RSE (Rett Syndrome Europe)

    A un anno dal successo del 60° Congresso Mondiale sulla Sindrome di Rett, tenutosi a Parigi nel 2008, l’AIR, il nostro membro attivo nell’ambito della RSE, ha deciso di organizzare il 1° Congresso Europeo sulla Sindrome di Rett, che si svolgerà a Milano nel 2009. Questa meravigliosa sfida sottolinea la vitalità dell’organizzazione europea, che mira […]

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  • Intervento introduttivo di Lucia Dovigo – Presidente AIR

    Nel 1990 nasce l’A.I.R. (Associazione Italiana Rett Onlus) per volontà di alcuni genitori che avevano sentito il bisogno e capito l’importanza di essere uniti per affrontare assieme la Sindrome di Rett. Ad oggi AIR annovera oltre 700 soci tra genitori e sostenitori. L’AIR, ora più che mai, è consapevole e certa che se si vogliono […]

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  • Convegno Europeo sulla Sindrome di Rett 2009 – Programma

    Final Programme – Programma Finale I° European Congress on Rett syndrome I° Congresso Europeo sulla Sindrome di Rett From research to treatment: new perspectives in Rett syndrome Dalla ricerca al trattamento: nuove prospettive nella Sindrome di Rett. Milan June 5th-7th, 2009 – Milano 5-7 giugno 2009 Aula Magna – Università degli Studi di Milano via […]

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