Intervento introduttivo di Gérard Nguyen – Presidente RSE (Rett Syndrome Europe)

A un anno dal successo del 60° Congresso Mondiale sulla Sindrome di Rett, tenutosi a Parigi nel 2008, l’AIR, il nostro membro attivo nell’ambito della RSE, ha deciso di organizzare il 1° Congresso Europeo sulla Sindrome di Rett, che si svolgerà a Milano nel 2009. Questa meravigliosa sfida sottolinea la vitalità dell’organizzazione europea, che mira a costruire una base forte in Europa per la nostra comunità.

Conoscendo gli sforzi e la professionalità dell’AIR, il 1° Congresso Europeo sarà un sicuro successo, in linea con l’importante messaggio scaturito dal Congresso Mondiale di Parigi: “Collaborazione e Networking Internazionale”.

 

gerard-nguyenGérard Nguyen, Presidente RSE (Rett Syndrome Europe)

 

Attualmente la RSE (Rett Syndrome Europe) ha 37 membri in rappresentanza di 35 paesi europei, 27 dei quali sono membri dell’UE. La RSE è entrata a far parte del PCWG (Patient and Consumer Working Group – Gruppo di Lavoro per i Pazienti e i Consumatori) dell’EMEA (European Medicine Ageney Agenzia Europea per i Medicinali). La domanda di ammissione fatta quest’anno all’EURORDIS rafforza la sua capacità di coinvolgimento nella causa delle malattie rare in Europa.

Per definizione, la Sindrome di Rett è una malattia rara. è necessario dare una nuova definizione alla Sindrome di Rett, in modo da integrarla nella grande mobilitazione europea della comunità delle malattie rare, con l’adozione di strategie a livello europeo e nazionale e di piani per le malattie rare in tutti i paesi membri dell’UE.

Dalla prima descrizione della malattia fatta dal Professor Rett, la storia del successo di partnership tra Sindrome di Rett e mondo della ricerca è impressionante: dalla scoperta del gene alla realizzazione di modelli sui topi, dalle reti di ricerca internazionali ai registri, alle biobanche, agli studi clinico-terapeutici, alle norme di buona pratica…

Siamo nel 2009, e abbiamo davanti a noi il prossimo decennio: “dalla ricerca al trattamento: nuove prospettive nella Sindrome di Rett”, nel quadro della chiamata all’azione europea per le malattie rare. Il programma del congresso, così come è stato preparato dai membri del Comitato Scientifico, comprenderà tre temi principali: prospettive nella Sindrome di Rett, iniziative per le Malattie Rare a livello europeo e Networking, compreso il ruolo delle organizzazioni dei genitori.

La nostra idea per il futuro è quella di promuovere una rete di ricerca su base europea sotto la supervisione dell’EABR (European Advisory Board for Rett Syndrome – Comitato Consultivo Europeo per la Sindrome di Rett) e buone pratiche a livello europeo per la gestione quotidiana del bambino e dell’adulto affetti da Sindrome di Rett, e di accogliere le nuove sfide poste dallo sviluppo di farmaci orfani, conferendo autorità alle famiglie e alle associazioni coinvolte.

Non dimenticheremo mai le splendide parole usate da Andreas Rett per descrivere le bambine affette da questa sindrome: “I loro occhi parlano, io sono sicuro che comprendono tutto…”.

Queste parole saranno sempre la guida delle nostre azioni… e ci ricorderanno l’eredità lasciata dal Professor Rett, l’amicizia dei nostri membri, la devozione dei ricercatori, il coinvolgimento quotidiano degli operatori e il coraggio delle parti interessate.

Un caloroso ringraziamento al Comune di Milano, ai nostri sponsor e partner che “hanno reso possibile tutto questo”.

Gérard Nguyen MD

Presidente RSE

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