Michela Perina – Centro AIRett Ricerca e Innovazione, Verona in collaborazione con Danilo Pani, Università di Cagliari
PRIMA PARTE
La teleriabilitazione (TR) può essere definita come l’erogazione di sessioni di trattamento riabilitativo attraverso sistemi telematici di comunicazione, svolte da remoto e presso l’abitazione del paziente. La TR si è rivelata uno strumento utile in ambito riabilitativo e applicativo sia per il paziente sia per il terapista. Anche nel caso di bambini e adolescenti con patologie del neuro sviluppo, la TR è stata riconosciuta come un metodo valido di presa in carico riabilitativa (1;2). Per quanto concerne la Sindrome di Rett, l’uso della TR è stato recentemente indagato in alcuni studi che hanno riportato dati significativi in ambito della funzionalità grosso-motoria, con alti gradi di soddisfazione anche dei caregiver. A tal proposito, nel 2021 è stato ideato e sviluppato un progetto di ricerca dal team di Airett, con l’obiettivo di valutare l’impatto di un training di teleriabilitazione attraverso strumenti tecnologici avanzati,
confrontati con l’uso di strumenti di comunicazione meno complessi (4).
Le partecipanti sono state 20 bambine randomizzate nei due gruppi (TR avanzata e TR poco complessa) e sono state sottoposte ad una valutazione iniziale, seguita da un training motorio e cognitivo di 10 settimane in cui le famiglie hanno svolto sia esercizi supervisionati da un terapista che in autonomia, una valutazione intermedia a 5 settimane e una valutazione finale a 10 settimane. Per quanto riguarda le misure di valutazione motorie, oltre agli item motori della checklist GAIRS, sono stati considerati i Range of motion di flessione, abduzione di spalla, flesso estensione del gomito, flesso estensione del ginocchio, estratti attraverso un software ad hoc di riconoscimento delle articolazioni e dei segmenti corporei (5).
I risultati ottenuti sono in fase di pubblicazione presso una rivista internazionale di settore. È possibile anticipare che sono emersi risultati promettenti ed una criticità in merito alle fasi di valutazione. In particolare, la raccolta del solo dato Rom, per quanto sensibile al cambiamento, non dà informazioni su abilità come l’equilibrio e la qualità del cammino.
Per quanto concerne gli esercizi svolti dalle famiglie in autonomia, questi non sono stati oggetto di supervisione, e per questo non è stato possibile dare un riscontro sull’effettiva correttezza dello svolgimento. È bene precisare che si tratta di uno studio pilota con la funzione di definire al meglio il protocollo di intervento; pertanto, alla luce delle criticità emerse, è stato deciso di sviluppare ulteriori implementazioni di strumenti per la valutazione motoria e per il monitoraggio dello svolgimento degli esercizi in autonomia. Nel secondo studio di teleriabilitazione verrà proposta una presa in carico riabilitativa per bambine e ragazze con Sindrome di Rett, con età molto variabile e per le diverse mutazioni MeCP2, CDKL5 e FOXG1.
In questo progetto, il training individuale verrà focalizzato su equilibrio, passaggi posturali e uso funzionale degli arti superiori. Verranno testati gli strumenti di motion tracking, le implementazioni del calcolo dell’area delle oscillazioni posturali da ferme, le oscillazioni che avvengono durante il cammino in linea retta e il calcolo dell’inclinazione del tronco da seduto. Gli esercizi, svolti in autonomia, saranno possibili grazie al software costruito dall’Università di Cagliari che sfrutta realtà virtuale e interazione tramite sensori di posizione. La procedura prevede una valutazione, un periodo di training di 5 mesi e una valutazione finale.
Ci si aspetta, stante i dati ottenuti dal precedente studio e dalla letteratura, un miglioramento nei parametri motori indagati e nei punteggi della scala GAIRS. Se le implementazioni risulteranno utili ed efficaci, si proseguirà con un affinamento della strumentazione valutativa usata e degli esercizi da eseguire in autonomia.
SECONDA PARTE (Danilo Pani – Università di Cagliari)
Nella seconda parte della presentazione, sono stati mostrati gli aspetti tecnici del sistema di teleriabilitazione domiciliare DoMoMEA. DoMoMEA è un sistema di tele-neuroriabilitazione avanzato, sperimentale, originariamente concepito per la terapia post-ictus e finanziato da Sardegna Ricerche con fondi POR FESR 2014/2020 – ASSE PRIORITARIO I “RICERCA SCIENTIFICA, SVILUPPO TECNOLOGICO E INNOVAZIONE” nell’ambito dei progetti Cluster Top-Down. Il progetto ha visto coinvolte le Università di Cagliari e di Sassari e un gruppo di 11 imprese con sede in Sardegna.
DoMoMEA nasce per rispondere alle specifiche esigenze della neuroriabilitazione domiciliare telemonitorata di pazienti che, nella riabilitazione, possono avere bisogno del supporto di un caregiver, o di eseguire gli esercizi a letto, seduti al tavolo, poggiati alla spalliera di una sedia, eccetera. In tali situazioni l’uso di strumenti ottici, quali le videocamere o le camere di profondità, renderebbe difficile separare l’immagine del paziente dal contesto (ivi inclusa la persona che assiste e aiuta nel movimento). Questo a sua volta complicherebbe le misurazioni necessarie per interagire con il sistema di riabilitazione e quantificare i progressi del paziente nel percorso riabilitativo. Inoltre, molti sistemi di teleriabilitazione sono basati su un paradigma di comunicazione real-time, ovvero prevendono che il paziente e il terapista siano contemporaneamente connessi mediante un sistema di videoconferenza. Tale paradigma richiede una connessione Internet a banda larga, ed è intrinsecamente poco scalabile e scomodo per entrambe le parti, dovendo accordarsi giornalmente su un orario per l’esercizio.
Per fornire una risposta ai problemi elencati, DoMoMEA implementa un sistema di teleriabilitazione di tipo store-and-forward. Secondo tale paradigma, la raccolta delle informazioni rilevanti per monitorare i progressi del paziente nel percorso riabilitativo avviene a casa del paziente, mediante un sistema elettronico dedicato, che le invia attraverso una connessione Internet ad un server remoto,
che le organizza in un database. Da qui, possono essere recuperate ed analizzate dal fisioterapista, dal paziente o dai familiari in un secondo momento.
Vediamo come è fatto il sistema. A casa del paziente è presente una parte del sistema (DoMo), che consta in un piccolo kit a basso costo (< 1500 €) che include sette sensori magneto-inerziali (gli stessi che negli smartphone ci permettono di usare il navigatore o ruotare lo schermo), e dei sensori di forza di contatto per le piante dei piedi e per pollici e gomiti (questi ultimi due, però, non usati al momento da AIRETT). Tutti i sensori si fissano al corpo mediante fasce elastiche in neoprene e velcro. Il cuore del sistema è un mini-pc Android (Minix Neo- U9h) a basso costo o un tablet Android. La scelta dei sensori indossabili permette al paziente di essere aiutato negli esercizi, ma anche di esercitarsi in diverse condizioni nelle quali altre tecnologie fallirebbero, anche all’aperto. I sensori sono sufficientemente accurati da permettere di ricavare angoli articolari, velocità, accelerazioni, fluidità del movimento, tempi e altri parametri utili. La scelta di Android è vantaggiosa sia per i bassi costi (rispetto a un computer tradizionale) sia per la potenzialità legata all’uso in mobilità. Il mini-pc Android si collega con un cavo HDMI alla TV di casa, della quale sfrutta lo schermo e gli altoparlanti. Non sono presenti videocamere. Il software DoMo è concepito per essere usato da persone anche con bassa dimestichezza con le tecnologie digitali, e permette di guidare passo dopo passo, con un’interazione minima (solo il tasto “ok” del telecomando), il paziente e il caregiver in tutte le fasi della riabilitazione, inclusa l’accensione e la vestizione dei sensori. Per ogni esercizio è presente un video tutorial.
Per proporre l’esercizio riabilitativo, il sistema sfrutta la gamification e gli exergame, il che permette di aggiungere una componente cognitiva agli esercizi riabilitativi, garantire un’esperienza più coinvolgente, fornire stimoli e rinforzi arricchiti. Il sistema attuale implementa 14 diversi exergame, ovvero videogiochi sviluppati a fini di allenamento/riabilitazione, tuttavia non pensati per le esigenze delle ragazze affette da Sindrome di Rett. Il sistema è anche in grado di correggere automaticamente il paziente quando effettua movimenti scorretti, e fornire rinforzi positivi.
Tramite la web-app, con un normalissimo browser, tutte le persone coinvolte nel percorso riabilitativo (con diversi diritti di accesso al dato) possono recuperare le informazioni inviate dal sistema e valutare il progresso nella terapia. Il terapista può vedere, a colpo d’occhio, chi esegue e chi no gli esercizi ed entrare nel dettaglio delle varie sedute. È possibile vedere in forma tabulare o grafica l’andamento delle performance del paziente, in relazione ad un dato parametro di interesse, oppure entrare nel dettaglio delle singole ripetizioni del movimento. Attraverso un’apposita parte dell’interfaccia, il terapista deve inserire le competenze motorie del paziente, in modo che il DoMo possa automaticamente tarare i rinforzi e i feedback sulla base delle reali possibilità di recupero.
Chi fosse interessato, collegandosi al sito domomea.org con le credenziali di test (Username: therapist, Password: Domomea2020), può vedere la web-app e le sue potenzialità. Il sistema permette anche lo scambio di messaggistica fra il terapista e la famiglia, per fornire suggerimenti, fissare appuntamenti, eccetera.
Un pregio importante di DoMoMEA è la sua modularità, quindi la potenzialità di poter costruire un protocollo riabilitativo inanellando esercizi elementari diversi, senza dover agire sull’infrastruttura del sistema. Proprio questo è alla base della collaborazione fra il MeDSP Lab (medsp.it) dell’Università di Cagliari e AIRETT, con l’obiettivo di modificare esercizi attualmente presenti, rendendo il sistema più adatto alle esigenze delle ragazze e più coinvolgente per loro. In prospettiva, sarà importante lavorare all’implementazione di nuovi esercizi specifici, al porting su piattaforma Windows (per quanti volessero usare un PC convenzionale del quale magari dispongono già), alla possibilità di creare un protocollo riabilitativo su misura per ogni ragazza (invece che uno generico uguale per tutte), ma soprattutto allo studio di nuovi approcci per attirare l’attenzione delle bambine e coinvolgerle nel gioco riabilitativo.
È da sottolineare come tutto questo non sarebbe stato possibile senza l’impegno di tutte le persone che hanno reso DoMoMEA un sistema reale, efficace ed unico, tutti i ragazzi che hanno posto con entusiasmo e fatica la loro competenza nella realizzazione di questo progetto, e in particolare l’amico e collega Prof. Andrea Cereatti del Politecnico di Torino e il Prof. Marco Monticone, che hanno coordinato le attività in ambito di biomeccanica/analisi del movimento e clinica, rispettivamente.
