Con le prove del 17 febbraio 2023 si è chiusa la prima tranche del progetto di Airett, in collaborazione con l’Università di Trento, di ideazione e costruzione di un prototipo di deambulatore robotizzato per far camminare le bambine e ragazze con Sindrome di Rett. Ma partiamo dal principio, l’idea del deambulatore nasce per rispondere al bisogno di molti genitori e caregiver di ragazze con Sindrome di Rett, di avere un supporto che le sgravi dal carico fisico di accompagnare la figlia durante il cammino. Infatti le bambine crescono, diventano adulte, e i genitori non sempre hanno a disposizione un’assistente per il cammino che possa supportarli durante i passaggi posturali e la deambulazione delle ragazze, quando questi diventano troppo pesanti da gestire. Nella cosiddetta quarta fase di malattia infatti le ragazze con Rett iniziano a irrigidirsi progressivamente e a perdere mobilità, a diventare più sedentarie e, come conseguenza, anche a perdere abilità molto importanti come il cammino, i passaggi posturali da in piedi a sedute, la salita e la discesa delle scale. La letteratura scientifica ci mostra che queste abilità sono essenziali per mantenere alto il livello di attività fisica delle ragazze e che l’attività motoria in stazione eretta favorisce il metabolismo osseo, la funzionalità intestinale e il trofismo muscolare

È nata quindi una collaborazione con il dipartimento di Ingegneria Industriale dell’università di Trento che ha portato alla creazione di un prototipo di un deambulatore motorizzato e sensorizzato per le ragazze con Sindrome di Rett.

Tale prototipo è dotato di un sistema di sensoristica che riesce a identificare la posizione della ragazza all’interno dello stesso, e da questa intuire se voglia avanzare o restare ferma Ad uno sbilanciamento anteriore della ragazza infatti il motore si aziona e il deambulatore avanza ad una velocità pre impostata. Quando la ragazza invece sposta il peso posteriormente il motore si ferma, stoppando il cammino.

Sono state condotte diverse prove, in diversi momenti, con un totale di 8 partecipanti che hanno provato il prototipo, dopo ciascuna prova il prototipo è stato modificato e adattato a seconda delle criticità rilevate con le ragazze coinvolte.

Ciò che è emerso nelle varie prove è stato molto motivante, proprio attraverso le prove si è arrivati alle modifiche dei sensori e alla progettazione di un’interfaccia per rendere possibile un buon funzionamento del deambulatore nel cammino con avanzamento lineare.

Tutte le prove hanno avuto un buon risultato, sia di accettazione da parte delle ragazze, sia di modificazione del pattern del cammino in positivo.

Le prove hanno aperto anche un’altra possibilità all’idea iniziale di un deambulatore nato per l’assistenza. Si sono infatti considerate le sue potenzialità in quanto a strumento innovativo per la riabilitazione motoria. Il deambulatore potrà essere infatti utilizzato con le bimbe ancora piccole, che hanno perso il cammino durante la fase di regressione, e che possano imparare a  spostarsi con sicurezza utilizzando un deambulatore che, una volta completato l’iter di sperimentazione con l’impostazione anche della possibilità di cambio di direzione (al momento il prototipo è stato sperimentato nel cammino lineare) potrà consentire loro di spostarsi non più sorrette da un familiare e potendo scegliere la traiettoria del cammino in base alla loro motivazione.

L’obiettivo del cammino con questo tipo di deambulatore va quindi oltre il semplice esercizio fisico, che per alcune ragazze è possibile anche con l’utilizzo del tapis roulant, ma nella direzione di un apprendimento motorio da utilizzare con modalità “ecologiche” negli ambienti di vita consentendo alle ragazze di scegliere ed indirizzare il movimento verso un target individuato e scelto con ricadute che potranno andare oltre la pura funzionalità motoria. Per raggiungere questo obiettivo occorrerà ancora dal punto di vista tecnico sviluppare un’ulteriore fase di progettazione (cammino con cambio di direzione) e nell’utilizzo individuare un iter riabilitativo per l’apprendimento di un utilizzo che venga poi adattato alle caratteristiche specifiche di ogni singola ragazza per essere poi utilizzato in ambito familiare da genitori e caregiver.

Anche per le ragazze che, in seguito a traumi, interventi chirurgici o altri eventi, in un certo momento della loro vita perdono l’abilità del cammino, questo strumento potrà aiutarle ad attraversare quel periodo.

Ovviamente anche per tutte le ragazze sopra citate, che entrano nella quarta fase di malattia e che devono affrontare, insieme ai caregiver, un periodo di crescente sedentarietà e rigidità, può rappresentare un mezzo sia per alleggerire il carico di lavoro fisico dei genitori, sia per continuare ad essere stimolate a camminare e aumentare il proprio tempo di attività fisica giornaliero.

Queste prove, appena concluse, ci hanno dimostrato la fattibilità dell’uso di questo strumento e ci hanno mostrato le potenzialità che può avere. Sono stati molto importanti anche i feedback dei genitori stessi, che ci hanno confermato l’utilità dello strumento in entrambe le aree di assitenza e di riabilitazione anche dal loro punto di vista.