David N Lieberman[1], Michelle Coughlin[1], Grace Correa[1], Lindsay Swanson[1], Jana Von Hehn[2], Monica Coenraads[2]
[1]Dipartimento di Neurologia, Boston Children’s Hospital, Boston, MA, USA [2]Trust per la ricerca sulla sindrome di Rett, Trumbull, CT, USA
Traduzione a cura di Mirko Brogioni
Gli studi clinici sulla Sindrome di Rett trarrebbero vantaggio dall’uso di misure standardizzate che mostrino fedelmente se l’intervento porta ad un miglioramento delle funzioni, a nessun cambiamento significativo o peggioramento delle stesse. Questo risultato è fornito dai genitori o dal medico o attraverso l’uso di biomarcatori clinicamente rilevanti che indicano se c’è stato un cambiamento nelle funzioni fisiologiche iniziali. L’utilizzo di biosensori in grado di effettuare misurazioni fisiologiche funziona da remoto, mentre il partecipante alla ricerca è a casa e senza vincoli di fili e cinghie; consente una misurazione più naturale
e meno stressante che può essere raccolta nell’arco di molti giorni alla volta, piuttosto che una misurazione una tantum in clinica.
Vorrei qui aggiornare sull’uso del Biostamp nPoint e del dispositivo Emerald in studi preliminari su ragazze e donne con Sindrome di Rett.
Il cerotto in silicone MC-10 è un dispositivo flessibile, leggero, ricaricabile, indossabile applicandolo sulla pelle fino a 24 ore e consente la raccolta continua di dati a distanza senza fili di dati fisiologici compresa la frequenza cardiaca, la variabilità della frequenza cardiaca, la frequenza respiratoria, il conteggio dei passi, la postura, EMG di superficie per rilevare le attività muscolari e il monitoraggio dei movimenti degli arti/corpo. Il dispositivo Emerald è un biosensore touchless che emette segnali a radiofrequenza (RF) a bassa potenza e contiene radio altamente sensibili e sensori che rilevano le onde radio che si riflettono sul corpo. Utilizzando l’intelligenza artificiale e vari algoritmi, il dispositivo analizza queste onde riflesse in tempo reale per determinare la respirazione, la frequenza cardiaca, la velocità dell’andatura e le fasi del sonno in individui con Sindrome di Rett senza toccare o richiedere qualsiasi interazione con il soggetto.
Abbiamo recentemente completato una raccolta di dati di 4 settimane in 20 partecipanti con Rett utilizzando sia il cerotto MC-10 che il dispositivo Emerald per valutare le anomalie respiratorie, l’iperventilazione, i tremori, le convulsioni, la deambulazione e le fasi del sonno. Al momento stiamo compilando e analizzando questi dati nella speranza di fornire le nostre valutazioni nel prossimo futuro.
