RettX è il registro di pazienti europeo dedicato alla Sindrome di Rett https://www.rettsyndrome.eu/rettx/

È stato sviluppato dalla Rett Syndrome Europe in stretta collaborazione con il suo comitato scientifico e la rete di Associazioni Rett europee con l’intento di raccogliere dati demografici e sanitari da parte delle famiglie, per incentivare il sostegno alle famiglie, far avanzare la ricerca e migliorare la presa in carico rispettando la privacy e la sicurezza dei dati.

Dopo una prima fase-pilota in Spagna con raccolta di dati anagrafici, si è arrivati attualmente alla seconda fase mettendo a disposizione dei caregiver lo strumento per la condivisione di informazioni (nome, cognome, data e luogo di nascita, genere, conferma della diagnosi di Sindrome di Rett, e, quando disponibile, dettagli della mutazione genetica). Tutto ciò è il frutto di un intenso e lungo lavoro che ha riguardato, tra l’altro, anche la verifica di traduzioni per essere sicuri che tutte le famiglie potessero usare questo strumento ognuna nella propria lingua (disponibile ad oggi in 15 lingue). La fase successiva si concentrerà su sondaggi mirati, da realizzare con le famiglie per ottenere informazioni più dettagliate sulla vita con la Sindrome di Rett.

Per far parte del registro europeo RettX, i caregiver devono seguire pochi, semplici passi: creare un account utente, quindi registrare il paziente, e infine caricare la diagnosi di Sindrome di Rett per l’autenticazione. Solo i pazienti con diagnosi accertate e verificate saranno inclusi nel registro e potranno utilizzarne tutte le funzioni.

La privacy e sicurezza dei dati è prioritaria. Le informazioni personali sono protette e soddisfano le regole europee di protezione dati. Anche l’informativa privacy è disponibile in italiano.