PREMESSE
Il progetto nasce dalla volontà di Airett di dare un seguito ad un percorso riabilitativo assistenziale svoltosi presso il Centro Vismara nel biennio 2011-2012 e realizzato attraverso il Bando della Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani per progetti di assistenza volti ad aumentare la qualità di vita dei bambini affetti da malattie neurologiche e delle loro famiglie.
Il precedente progetto: Approccio riabilitativo integrato e miglioramento della qualità di vita nella Sindrome di Rett si è concluso nel gennaio 2013 con un convegno nel quale sono stati riportati dati interessanti circa le osservazioni cliniche effettuate attraverso il follow up riabilitativo di 36 bambine/giovani/adulte con Sindrome di Rett. Le famiglie che hanno partecipato hanno riportato un alto livello di gradimento. La raccolta di dati clinici inoltre, anche se non finalizzata ad una ricerca strutturata, ha fornito alcune indicazioni riabilitative cliniche e riflessioni su possibili modelli di presa in carico che meritano ulteriori approfondimenti ed una sistematizzazione dei dati per possibili correlazioni statistiche.
AIRETT ha pertanto proposto di finanziare un nuovo progetto, da svolgere presso la sede del Centro Vismara – Polo Lombardia 1 della Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus – Unità di Neuropsichiatria infantile e Riabilitazione.
Il Progetto, predisposto dalla dottoressa Marina Rodocanachi e condiviso con la direzione di AIRETT, tenendo conto dei risultati del precedente progetto, di aspetti organizzativi e logistici propri del Centro Vismara, delle esigenze della famiglie di AIRETT e del budget messo a disposizione dall’Associazione, avrà come capofila AIRETT e come partner la Fondazione Don Carlo Gnocchi.
SVOLGIMENTO E FINALITÀ DEL PROGETTO
Il progetto si realizzerà a partire da maggio 2014 per due anni, con attività clinica per 1 giorno al mese per 10 mesi.
Verranno valutate fino ad un massimo di 40 bambine all’anno, selezionate da AIRETT tra le famiglie associate e su richiesta delle famiglie stesse.
Le finalità del progetto saranno clinico-assistenziali, formative e di ricerca e verranno realizzate secondo lo schema che segue:
A. FINALITÀ CLINICA
Valutazione collegiale di équipe di 4 bambine al mese nella giornata di sabato: la valutazione sarà comprensiva di:
valutazione fisiatrica con restituzione scritta ed indicazioni relative agli obiettivi generali del percorso riabilitativo ed alle indicazioni per la prescrizione di ausili;
videoregistrazione della scala motoria, applicazione della scheda registrazione deformità ed asimmetrie, somministrazione del Parental Stress Index;
valutazione da parte della neuropsicomotricista con definizione degli obiettivi specifici e consegna di scheda riabilitativa con le indicazioni per il percorso motorio da svolgere a casa e con i terapisti di riferimento;
valutazioni in piscina con scheda di restituzione della valutazione e relative indicazioni (a richiesta della famiglia);
valutazione cognitiva con restituzione di scheda valutativa e relativi obiettivi;
osservazione di musicoterapia con consegna di scheda di valutazione ed eventuali indicazioni (a richiesta della famiglia);
colloquio psicologico (a richiesta della famiglia).
Follow up del percorso riabilitativo:
spazio telefonico per consigli con i componenti della èquipe;
dopo la prima valutazione verranno concordati con le famiglie i tempi e le modalità dei controlli clinici con
l’obiettivo di rendere progressivamente più rispondente ai bisogni di bambine e famiglie la presa in carico territoriale.
Finalità di questo approccio è quella di dare alle famiglie richiedenti una valutazione con indicazioni precise in ambito riabilitativo e per la prescrizione di ausili e di monitorare l’andamento nel tempo e l’evoluzione delle bambine riducendo il senso di solitudine delle famiglie e monitorando l’evoluzione clinica delle bambine.
B. FINALITÀ FORMATIVA
Formazione estensiva: possibilità di organizzare moduli formativi su richiesta per le sedi regionali di Airett.
Formazione sul campo: prevedere una fisioterapista/neuropsicomotricista dedicata che possa valutare, su richiesta, le bambine presso le strutture riabilitative di riferimento mostrando direttamente a terapisti e famiglie le modalità di approccio (sul modello già adottato da Airett per la CAA).
Si ritiene che una formazione su campo sia al momento la modalità più efficace per formare terapisti rispondendo ai bisogni specifici delle équipe che si trovano ad affrontare per la prima volta la presa in carico di una bambina con sindrome di Rett
C. FINALITÀ DI RICERCA
Analisi dei dati della scala motoria, deformità, uso mani e Parental Stress Index:
Taratura e validazione della scala motoria:
I dati rilevati dall’analisi della scala motoria verranno utilizzati ai fini di tarare la scala stessa e di validarla consentendone un utilizzo per poter misurare i cambiamenti rilevati nel tempo in relazione al contesto riabilitativo in atto e alle proposte ed al programma riabilitativo proposta del team del Centro Vismara.
Studio clinico sulla relazione tra scala motoria e scheda rilevazione deformità ed asimmetrie posturali.
Studio sull’incidenza dello stress genitoriale e sulle sue modifiche a seguito del modello di presa in carico proposta.
Osservazione video della manualità con proposta di studio di nuova scala che tenga conto oltre che della prensione di come toccare, premere, schiacciare, portare alla bocca e del fattore inibizione della stereotipia unilaterale per sbloccare l’utilizzo della mano controlaterale.
Inizio progetto maggio 2014
Per tutte le informazioni inerenti al progetto e prenotazioni di visite/valutazioni/formazione tel. AIRETT al n. 3317126109 dal lunedì al venerdì dalle ore 15,00 alle ore 19,00.
