Nel loro intervento due terapisti francesi, Evelyne Camaret e Philippe Kostka, hanno spiegato l’importanza delle terapie riabilitative fisiche e motorie e della stimolazione sensoriale quali strumenti per mantenere e migliorare le capacità delle nostre bambine.

Sintesi a cura della dott.ssa Silvia Maggiolini – Università Cattolica, Milano

Lo scopo della motricità nella presa in carico delle bambine con sindrome di Rett è quello di migliorare la loro qualità di vita. Ciò passa attraverso una corretta relazione genitori/professionisti.

Quali sono i principi di base dello sviluppo del bambino? Quali le tecniche e gli esercizi corrispondenti a ciascuna tappa evolutiva?

Innanzitutto, è importante sottolineare qualche aspetto riguardante lo sviluppo del bambino; in particolare, è possibile basarsi sul suo sviluppo sensoriale: da esso, si costruirà la presa in carico e l’intervento in ambito psicomotorio.

L’evoluzione del tono muscolare è legata alla maturazione neurologica. In particolare, essa risponde a due leggi di sviluppo:

• la legge cefalo caudale: il controllo motorio e posturale si sviluppa dall’alto verso il basso del corpo ( il controllo del capo è anteriore alla posizione seduta). Esempio: a partire da tre mesi, il bambino comincia a controllare la sua testa e poi impara a stare seduto. Quindi i progressi nelle strutture e nelle funzioni incominciano dalla parte superiore del corpo per poi estendersi al tronco ed infine alle gambe;
• la legge prossimo-distale: il controllo di segmenti muscolari avviene dall’asse vertebrale verso la periferia. Ciò significa che i muscoli più vicini alla colonna vertebrale sono i primi ad essere oggetto di controllo della volontà (viene prima utilizzata la spalla, poi il braccio, ed infine la mano).

Infine, queste due leggi sono regolate dalla legge della differenziazione: la motricità globale si affina e si differenzia in attività sempre più localizzate, fini ed adattate. Questa cronologia deve essere rispettata nel momento in cui proponiamo attività alle bambine con sindrome di Rett. Ciò implica una scelta di esercizi che, di volta in volta, mantengano gli stadi acquisiti e contribuiscano a passare agli stadi successivi nel controllo posturale.

Tutti gli esercizi di psicomotricità si basano su queste due importanti leggi: per arrivare a far prendere degli oggetti al bambino, occorre prima lavorare bene sugli esercizi delle spalle, poi su quelli del corpo.

Lavorando con le bambine con sindrome di Rett, ed in generale con bambini con pluridisabilità, occorre mettersi di fianco, perché essi utilizzano principalmente il campo visivo periferico e non il campo visivo di faccia. È molto importante comprendere come posizionare il bambino in modo tale che possa recepire gli stimoli provenienti dall’ambiente circostante.

L’approccio sensorio-motorio, così come è stato descritto da André Bullinger, può essere considerato come la base della psicomotricità. Il suo apporto si situa a livello degli aspetti sensoriali e motori nelle loro funzioni arcaiche di allerta, di orientamento e di rimessa in forma del corpo, rendendo possibile la condotta di manipolazione, ciò in una prospettiva strumentale.

Le condotte senso-motorie sono sempre presenti nel comportamento umano. “Il loro posto e la loro importanza variano seguendo le tappe, nelle quali il soggetto è impegnato” (A. Bullinger).

Le interazioni tra l’organismo ed il suo ambiente consentono la costruzione di un insieme di rappresentazioni molto importanti. I flussi sensoriali (tattili, olfattivi-gustativi, sonori, visivi..) sono uno dei materiali privilegiati che alimentano l’attività fisica dell’individuo. Lo sviluppo senso- motorio si ha a partire dalla nascita sino 18/24 mesi, ma è qualcosa che è inscritto in ciascuno di noi, e dura per tutta la vita.

Lo stato tonico e posturale va a modularsi seguendo i flussi percepiti. Le interazioni tra gli stati tonici, posturali e le dimensioni emotive suscitate permettono che si crei un equilibrio sensorio-tonico, detto piattaforma sensorio-tonica (H. Wallon), a partire dalla quale sono possibili delle azioni strumentali. Tale attività tonica di prima rappresentazione senso-motoria non può svolgersi se non c’è un equilibrio sensorio-tonico. Un tono troppo elevato blocca l’organismo o provoca scariche toniche, al contrario un tono troppo basso non permette la mobilitazione. Il contatto umano per mezzo di un “dialogo tonico” (J. De Ajurriaguerra) con il corpo dell’altro va ad aiutare, attraverso lo spazio di fusione che si crea, a dare un senso alle sue scariche toniche. “Progressivamente, il dialogo con l’altro permette di costruire i mezzi per regolare e contenere questi stati emotivi” ( A. Bullinger).

Esistono centri specializzati in Francia ed in tutto il mondo, dove specialisti svolgono attività di stimolazione tattile, visiva, uditiva. Particolarmente efficace si è rivelata l’esperienza dell’ippoterapia, sia a livello fisico-motorio, sia emotivo-relazionale. Infatti, tale attività risulta essere estremamente importante per favorire il controllo posturale e l’equilibrio.

Nel corso dello sviluppo, gli oggetti di conoscenza ai quali il bambino accede cambiano. La descrizione dello sviluppo del bambino in termini di “spazi” successivi ci permette di reperire nelle diverse fasi di questo sviluppo dei problemi che possono provocare loro delle acquisizioni scorrette. Ricordiamo che il termine “spazio” è relativo alle coordinazioni sensorio-motorie che lo fanno esistere. È un linguaggio comune che permette un dialogo tra le differenti modalità sensoriali e stabilisce delle rappresentazioni dell’organismo. Permette di situare il suo corpo e gli oggetti nello spazio.

Secondo gli psicomotricisti francesi Camaret e Kostka, l’approccio senso-motorio è un mezzo privilegiato per valutare, ma anche per la presa in carico del bebè e del bambino portatore di deficit, di disorganizzazione sensoriale o motrici, come nel caso della sindrome di Rett. La stimolazione sensoriale riguarda tutte le parti del corpo, dalla bocca, dal viso, fino ai piedi: essa contribuisce a ritardare il più possibile le deformazioni.