Uno dei dispiaceri più grandi di un genitore è vedere che il proprio figlio sta male e sapere che non può comunicarlo. Kaasalainen (2007) definisce il dolore come un’esperienza spiacevole che viene inviata al cervello e che può essere comunicata agli altri, ciò avviene quando i neuroni sensoriali sono stimolati da una malattia o da un trauma (Price, 2000). Normalmente la valutazione del dolore avviene sui report verbali dei soggetti, ma ci sono patologie, come la Sindrome di Rett, in cui il dolore non può essere comunicato. Per questa ragione devono essere sviluppate delle misure indirette o tecniche comportamentali che ci consentono di comprenderlo. Il riconoscimento di uno stato di dolore fisico nelle bambine con Sindrome di Rett e, in generale, in tutte le persone che non possono comunicare, è molto importante. Infatti una buona comprensione del loro dolore aiuta a cogliere il disagio che vorrebbero poter esprimere, aiuta a prevenire da danni più gravi e può migliorare la qualità della vita; ciò è importante non solo per il genitore che vuole migliorare lo stato di benessere delle bambine con Sindrome di Rett, ma anche per gli educatori, i medici e gli infermieri che devono prescrivere o somministrare dei farmaci in modo adeguato. In queste circostanze gli strumenti tradizionali e più oggettivi quali le autovalutazioni verbali non possono essere utilizzate.
Il dolore nelle bambine con Sindrome di Rett si può presentare oltre che per i motivi generali e comuni a tutte le persone, motivi specifici della RTT: scoliosi, costipazione, problemi gastrointestinali e autolesionismo. Il problema di individuare la presenza del dolore nelle bambine è a tre livelli: 1. capire se si tratta di dolore o fastidio/noia rispetto a situazioni esterne; 2. capire quanto intenso è il dolore; 3. comprendere la localizzazione del dolore, cioè quale parte del corpo fa male. Con questo studio stiamo cercando di capire come aiutare le nostre bambine a comunicare il dolore, ma per farlo abbiamo bisogno del vostro aiuto: abbiamo perciò predisposto un questionario, nel quale per un intero mese chiediamo di rispondere ai quesiti che potete vedere nel box della pagina a fianco ogni volta che la bambina presenta uno stato di malessere.Il questionario è stato inviato alle famiglie attraverso la nostra newsletter; qualora non l’aveste ricevuto ma aveste piacere ad aiutarci, potete inviare una mail all’indirizzo centrorett@airett.it, e vi invieremo le indicazioni per la compilazione.
