Conoscere la persona con polihandicap per evitare la sua esclusione

Le persone con disabilità multiple incontrano difficoltà di inserimento nella vita sociale del loro contesto di appartenenza. Un prerequisito fondamentale per garantire l’inclusione delle persone con disabilità intellettiva da grave a profonda nelle attività sociali, per capirle ed essere capite da loro, è strettamente correlato alla qualità dell’interazione con le persone con disabilità, ovvero l’osservazione prolungata e condivisa dai professionisti e famiglie.
Si tratta di osservare il comportamento delle persone con disabilità in tutti i loro luoghi di vita, durante le loro attività, al fine di riconoscere i loro mezzi di comunicazione, i loro desideri e i loro comportamenti. Conoscere i loro mezzi di comunicazione verbale e non verbale permetterà di offrire loro un progetto di vita globale (educazione, riabilitazione, istruzione, cura) e individualizzato.
L’obiettivo riabilitativo e assistenziale delle persone con disabilità multiple è quello di prevenire l’aggravamento delle loro disabilità fisiche e assicurare il loro benessere in modo che possano partecipare alla vita sociale. Pertanto nel trattamento della scoliosi nelle persone con disabilità multiple e in particolare nella Sindrome di Rett (scoliosi nel 50% dei casi), è proposta una chirurgia mini-invasiva con montaggio di un telaio telescopico, senza corsetto e senza innesto, che migliora considerevolmente la qualità della vita di queste bambine e di quelle che li circondano.
Molti paesi europei, tra cui l’Italia, hanno proposto diverse strategie per garantire l’inserimento dei bambini e adulti con disabilità nella società. La strategia più importante per la partecipazione sociale delle persone con disabilità multiple, è quella di avere per ognuno di loro un progetto di vita globale, curato regolarmente e riabilitato da professionisti specializzati in più settori, in stretta collaborazione con famiglie, in un ambiente sociale accogliente.

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