Sono Manuela, una nuova associata e la madre di una meravigliosa bambina di nome Chiara che ha la variante Rett, la sindrome CDKL5.

Chiara ha 6 anni e mezzo e la diagnosi è arrivata nel marzo del 2007 al Gaslini di Genova.

Chiara ha iniziato ad avere le crisi epilettiche ad un mese di vita, non ha mai camminato nè parlato. Il suo periodo più brutto è stato da quando ha compiuto un anno fino a 4 anni, poi si è stabilizzata ed è stata quasi sempre meglio.

E’ una bambina sempre sorridente, le piace andare all’asilo e stare con i bimbi; ama molto stare in piscina: l’acqua le piace tantissimo ed è bello vedere come a modo suo muove le manine per nuotare. Le piacciono tanto anche i cavalli: una volta la settimana la portiamo al maneggio e dopo la passeggiata lei ringrazia il cavallo facendogli tante carezze.

Chiara è molto affettuosa e quando mi abbraccia mi regala delle emozioni uniche. Adesso ha imparato anche a dare i bacini e me ne dà tantissimi.

Mi piacerebbe conoscere altre mamme per scambiarci le nostre esperienze.

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