Il mese di novembre ha dato ufficialmente il via al Progetto “Le bimbe dagli occhi belli” finanziato da AIRETT e dalla fondazione VODAFONE che prevedeva la consegna di 30 sistemi di puntamento oculare a 30
bambine/ragazze di un range d’età compreso fra 3 e 15 anni e provenienti da tutta italia, selezionate da una équipe di specialisti appartenenti a diverse università italiane e formati da anni nel lavoro con le bambine con Sindrome di Rett (SR). Le partecipanti sono state ammesse al progetto grazie alla presenza di alcuni requisiti fondamentali (ad es. l’aver svolto attività di potenziamento cognitivo negli ultimi due anni; l’aver avuto insegnanti formate attraverso il Corso On Line dedicato al Potenziamento Cognitivo e alla Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) nell’ultimo biennio; la disponibilità degli insegnanti/terapisti a svolgere quotidianamente e a documentare con la raccolta dei dati tutto il lavoro svolto con la propria allieva; il poter comunicare solo ed unicamente con lo sguardo); nelle regioni in cui non erano presenti bimbe che avessero tutti i requisiti richiesti sono state ammesse al progetto anche alcune bambine piccole che avevano appena ricevuto la diagnosi e che non avevano ancora iniziato attività di potenziamento cognitivo allo scopo di valutare se l’utilizzo di tali ausili potesse velocizzare il percorso di apprendimento.
Il Progetto si è avviato grazie ad una formazione intensiva di 3 giorni tenutasi a Rimini il 3, 4 e 5 novembre e conclusasi con una cerimonia ufficiale di consegna degli strumenti alle famiglie.
Alla formazione tenuta dalla Prof.ssa Fabio, docente ordinario dell’Università di Messina e dalla Dott.ssa Samantha Giannatiempo, Pedagogista presso il Centro di ApprendimentoeRicercaTice,hannopartecipato tutti gli insegnanti/educatori/ terapisti delle bambine coinvolte e i loro familiari. La formazione si è concentrata:
sulle principali strategie di Potenziamento Cognitivo e di Comunicazione Aumentativa Alternativa;
sull’articolazione del progetto stesso e la descrizione delle sue fasi;
sugli aspetti tecnici di funzionamento dell’ausilio (ad opera degli Psicologi Dott. Alberto Gatti ed Andrea Bordignon della SRLABS);
sulla descrizione del Software di Potenziamento Cognitivo creato appositamente per le bambine con questa Sindrome e che stiamo testando da anni anche su sistemi Touch Screen;
sulla descrizione dell’Assessment di valutazione iniziale e dei relativi fogli di presa dati necessari al monitoraggio del percorso individuale di ogni bambina.
La formazione è stata quindi sia di tipo teorico che pratico in quanto ha visto gli insegnanti/terapisti/educatori testare in prima persona l’ausilio e la modalità di lavoro. Successivamente a questo primo momenti di formazione una équipe di supervisori dedicati al Progetto ha concordato con ogni insegnante un primo incontro di consulenza in vivo in ogni scuola/centro frequentato dalle partecipanti al fine di supportare gli insegnanti/terapisti in questa prima fase di avvio del Progetto.
L’obietto della ricerca è stato indagare nella SR la modificabilità dei parametri neuropsicologici a seguito del potenziamento cognitivo attraverso il Tobii. Il Tobii è un dispositivo portatile, simile a un laptop, dotato di raggi infrarossi, posizionati alla base dello schermo che consentono di leggere il movimento oculare e di decifrare le scelte dei soggetti in risposta agli stimoli cui di volta in volta vengono sottoposti (figura 1).
Il campione, come detto prima, era composto da 30 bambine/ragazze con SR di un range d’età compreso fra 3 e 15 anni, provenienti da tutta Italia.
Il piano della ricerca era strutturato come segue: una fase di assessment iniziale, una fase di training, e una fase di assessment multipli, tenuta ogni tre mesi, dei risultati ottenuti durante il training.
La fase di assessment iniziale ha previsto: la valutazione delle abilità di ogni bambina/ragazza allo scopo di individuare gli obiettivi specifici di Apprendimento e gli obiettivi Comunicativi per ognuna di loro concentrandosi sia su una valutazione sia dei prerequisiti di base (forme, colori, dimensioni, discriminazione delle immagini) che del livello più avanzato (lettura di parole, numeri, sillabe, discriminazione delle emozioni di base) prendendo inoltre nota del numero e dell’intensità delle stereotipie, del numero di fonemi e parole emesse spontaneamente e non e della capacità di ogni partecipante di avvicinarsi o meno ad un oggetto; la somministrazione di alcuni test volti alla valutazione delle abilità a lungo termine come le scale Vineland (Valutazione e misurazione del comportamento adattivo), la scala RARS (per la misurazione dell’intensità della gravità delle bambine con SR) e le matrici di Raven (test nonverbale sul QI).Tali strumenti saranno nuovamente somministrati ogni 3 mesi (fase di assessment multipli) al fine di monitorare i progressi di ogni bambina ottenuti nella fase di training.
Successivamente alla fase di assessment ogni bambina a seconda del proprio livello di apprendimento ha iniziato la fase di training svolgendo da un minimo di 2 ad un massimo di 5 sedute settimanali di potenziamento cognitivo e CAA della durata di circa 1 ora. La fase di training ha previsto l’utilizzo dei 30 puntatori oculari, il Tobii I-Series, su cui è stato installato un software di CAA appositamente creato per i soggetti con Sindrome di Rett.
I risultati ottenuti hanno rilevato un miglioramento dei parametri considerati. Nello specifico, sono emersi effetti statisticamente significativi relativamente ai parametri: “Minuti di attenzione selettiva” e “Numero di interventi educativi”, “Numero di scelte per settimana”, rispettivamente Z (28) = 8,11, p<.05; Z (28) = 6,21, p<.05; Z (28) = 22,11, p<.05.
Per quanto concerne le variabili “tipologia e l’intensità delle stereotipie” non sono emersi risultati statisticamente significativi: Z (28) = 1,01, N.S. Questo è un dato atteso tenuto conto delle caratteristiche della sindrome e che gli interventi di potenziamento cognitivo non erano finalizzati al contenimento delle stereotipie.
Relativamente ai risultati emersi dalla somministrazione dalle scale Vineland, RARS e dal questionario sulla qualità della vita (QQV), si evince un netto miglioramento nella sottoscala “Relazioni interpersonali e sociali” del QQV, mentre si evidenza un trend stabile nelle scale RARS e Vineland. Probabilmente, il miglioramento ottenuto nell’area delle relazioni interpersonali e sociali è legato al fatto che l’utilizzo del Tobii, quale strumento innovativo e tecnologico, ha attirato l’attenzione dei compagni di classe delle bimbe tanto da aumentare le occasioni di scambio e di interazione sociale (Grafico 1).
Inoltre, sono state misurate anche le capacità di riconoscimento di immagini e parole, la capacità di discriminazione e di riconoscimento di oggetti, colori e forme, e le capacità di lettura attraverso i parametri dell’eye-tracker. I risultati ottenuti hanno indicato un miglioramento significativo della performance nelle abilità suddette (Grafico 2).
In conclusione, questo studio supporta il ruolo del potenziamento cognitivo attraverso il Tobii nel favorire la modificabilità dei parametri neuropsicologici nella SR.