18-19-20 giugno 2010 tutti a Siena per festeggiare i 20 anni dell’AIR

18-19-20 giugno 2010 tutti a Siena per festeggiare i 20 anni dell’AIR

 

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Programma del convegno

Venerdì 18 giugno 2010 – Policlinico S. Maria alle Scotte
Ore 9.00- 13.00 Conferenza dei Presidi della Regione Toscana sulla Sindrome di Rett
Ore 13.00- 14.30 Pranzo
Venerdì 18 giugno 2010 – Policlinico S. Maria alle Scotte
Ore 14.30- 19.30 solo per medici, ricercatori e terapisti
Ore 9.00- 13.00 14.30- 15.15 Brevi interventi di research up date14.30 Roberta Buttini (IRCCS Stella Maris Pisa)

14.45 Renzo Guerrini (Ospedale Meyer Firenze)

15.00 Maurizio Acampa (Policlinico Le Scotte Siena)

15.15-17.30 Discussione casi cliniciComunicazioni dei Centri regionali di Riferimento Rett (non toscani)

Comunicazioni libere

17.30-18.30 Resoconto dei Progetti finanziati dall’AIR
18.30- 19.30 Riunione comitato scientifico AIR
Ore 20.30 Cena in contrada (contrada della Torre)
Sabato 19 giugno 2010 – presso Hotel Garden
Ore 9.00 Inizio lavoriInizio lavori Introduzione – Presidente AIR Lucia Dovigo

Moderatori Alessandra Renieri (Policlinico Le Scotte Siena) e Edvige Veneselli (Ospedale Gaslini Genova)

Ore 9.20 Identificazione del gene MECP2 – Maurizio D’Esposito (CNR Napoli)
Ore 9.40 Lettura magistrale – Prof. Michele Zappella
Ore 10.30- 12.00 Brevi interventi di “research update”Moderatori Renzo Guerrini (Ospedale Meyer Firenze ) e Maria Paola Canevini (Ospedale San Paolo Milano)
10.30 Tommaso Pizzorusso (CNR Pisa) “Stimolazione ambientale e sinapsi nei topi con mutazione per MeCP2”
10.45 Francesca Ariani (Policlinico le Scotte Siena) “Produzione di cellule neuronali da fibroblasti riprogrammati di pazienti con sindrome di Rett: una tecnologia innovativa per testare strategie terapeutiche”
11.00 Silvia Russo (Istituto Auxologico Italiano) “Studio delle variazioni epigenetiche in pazienti con sindrome di Rett: confronto tra i diversi gruppi di mutazioni”
11.15 Maria Pintaudi (Ospedale Gaslini Genova) “L’epilessia nella Sindrome di Rett”
11.30 Giorgio Pini (Ospedale Versilia Viareggio) “Studio pilota monocentrico di somministrazione di Mecasermina (IGF-1) a bambine affette da Sindrome di Rett”
11.45 Giuseppe Hayek (Policlinico le Scotte Siena) “Fisiopatoligia del polmone nella Sindrome di Rett”
Ore 12.00-13.00 Saluti autorità e consegna targhe AIR
Sabato 19 giugno 2010 – presso Hotel Garden
Ore 14.30- 15.00 Brevi interventi di “research update” (10min + 5 discussione)Moderatori Giorgio Pini (Ospedale Versilia Viareggio) Giuseppe Hayek (Policlinico Le Scotte Siena)
14.30 Marina Rodocanachi (Istituto Don Calabria Milano) “Disturbi muscoloscheletrici e approccio riabilitativo”
14.45 Aglaia Vignoli (Ospedale San Paolo Milano) “Sindrome di Rett in età adoscenziale ed adulta: la realtà italiana”
Ore 15.00- 16.00 ModeratOre Prof. Michele ZappellaIl Comitato Scientifico e i relatori sono a disposizione per rispondere alle domande dei genitori
N.B. I genitori sono pregati di far pervenire le domande da porre al Comitato Scientifico entro giovedì 17 giugno via tel. n. 339-8336978, fax 045-9239904, e.mail direttivo@airett.it
Per chi lo desidera in contemporanea nella giornata di sabato 19 giugno, previa iscrizione da effettuarsi in mattinata all’inizio del convegno, ci sarà la possibilità di partecipare alle seguenti attività:
Ore 10.30-12.00e 14.30-16.00 Musico terapia: esperienze e riflessioni su percorsi di musicoterapia nel progetto riabilitativo (Angelo Colletti e Kuniko Toshimori);
Ore 10.30-12.00e 15.00-16.00 Piscina (all’aperto) per mamme e bambine e la consulenza fisioterapica della terapista Francesca Cozzi che con il sostegno dell’AIR ha seguito un corso di formazione presso il Centro Rett d’Israele con il Dott. Lotan Meir ed il suo Team;
Ore 10.30-12.00e 15.00-16.00 Sarà possibile, per chi lo desidera, avere delle informazioni su l’eye tracker, sul software della comunicazione ed eventualmente far provare alla propria bimba l’ausilio informatico (Eye Tracker).
Verrà inoltre proiettato un documento filmato dell’intervento del prof. Andreas Rett al Convegno Internazionale sulla Sindrome di Rett tenutosi a Siena nell’aprile 1991.Dalle Ore 16 medici, ricercatori, genitori, fratelli parenti, amici e le nostre belle bimbe tutti assieme per festeggiare i 20 anni AIR con giochi intrattenimenti tombolata con ricchi premi.

Nel corso di tutta la giornata di sabato ci sarà uno spazio dedicato a fratelli e sorelle delle bimbe Rett, con giochi attività e tanto divertimento.

Ore 20.30 Cena con animazione presso l’Hotel Garden
DOMENICA 20 giugno 2010 – Presso Hotel Garden
Ore 9.00- 11.30 Assemblea AIR
Ore 11.30- 13.00 Riunione dei Responsabili Regionali

 

E’ ormai prossimo il Ventennale dell’Associazione e l’intento di tutti è volto a celebrarlo come merita. La storia dell’Associazione Italiana Sindrome di Rett è infatti assai densa di realizzazioni significative: i numerosi Congressi Nazionali organizzati, che hanno fatto conoscere a tanti i vari aspetti della Sindrome e che hanno unito e sostenuto le Famiglie con più iniziative, la bella Rivista Vivirett, il grande successo del primo Congresso Europeo organizzato a Milano l’anno scorso ed i Progetti di ricerca avviati e finanziati nel tempo.

Nell’occasione del Ventennale, abbiamo deciso di preparare un Opuscolo divulgativo sulla Sindrome di Rett, da destinare ai Genitori, ai Pediatri di famiglia, ai Medici di Medicina Generale e ai Medici Ospedalieri che hanno in cura le nostre bambine e le nostre ragazze, allo scopo di aumentare le conoscenze dei loro problemi e di migliorare la loro presa in carico. Esso ricorderà gli aspetti storici della Sindrome; esporrà i dati essenziali degli aspetti clinici, con i criteri diagnostici, le forme classiche e le varianti, i dati genetici, l’apporto delle indagini strumentali, unitamente ai contributi sull’evoluzione dei principali disturbi connessi, quali l’epilessia, i disturbi respiratori e del sonno, la scoliosi e gli altri problemi ortopedici, i problemi cardiologici, l’osteoporosi, i disturbi nutrizionali e gastroenterici; effettuerà un brave excursus sui principi di riabilitazione motoria, psicomotoria, cognitiva e comunicativa; accoglierà l’espressione delle Famiglie; riporterà i Centri di Riferimento clinici e genetici, la bibliografia essenziale ed i link utili. Per esso si sono decisi gli estensori, le date di consegna e di stampa e si sono ipotizzati i possibili soggetti sostenitori economici; se ne è altresì affidata la gestione del lavoro connesso alla Prof. Veneselli e alla Dott. Pintaudi. La sua presentazione dovrà avvenire al prossimo Congresso Nazionale, in cui inizierà la sua distribuzione con omaggio ai partecipanti. Pur consci dell’impegno e dell’onere che ci siamo dati, tutti siamo stati concordi sulla rilevanza di questa realizzazione ed unanimi nell’approvarla.

Ci siamo quindi concentrati sull’organizzazione del XX Convegno Nazionale: la sede non poteva essere che Siena, riconosciuta come città storicamente legata alla Sindrome di Rett e la relazione magistrale non poteva che essere affidata al Prof. Michele Zappella per il grande contributo da lui fornito allo sviluppo delle conoscenze dell’affezione. Il Comitato Organizzativo sarà quindi prevalentemente locale. La Prof. Renieri, unitamente al Dott. Hayek, ha proposto alcune sedi preferenziali per l’evento ed ha contattato immediatamente i responsabili, per concordare con noi la proposta di data nei giorni 18-19-20 giugno 2010.

La giornata clou sarà il sabato, con una grande festa di celebrazione: il Prof. Zappella farà un excursus sui punti salienti della storia di questa sindrome, dalla sua identificazione clinica da parte del Prof. Andreas Rett alla scoperta del gene MECP2, dalla nascita dei principi riabilitativi allo sviluppo delle Associazioni nel mondo intero. I membri del Comitato Scientifico faranno il punto sulle più recenti acquisizioni nella clinica e nella ricerca, secondo le loro esperienze e competenze. Seguirà una sessione di vera e propria celebrazione, in presenza delle Autorità locali e, speriamo, con alcune piacevoli sorprese. Possiamo solo anticipare che speriamo di riuscire a raccogliere il materiale fotografico e filmato della nostra storia per ricordarla insieme, anche con l’orgoglio di quanto è stato fatto nel nostro paese!

Dopo il pranzo, staremo ancora insieme, noi membri del Comitato Scientifico, per rispondere alle domande che i Genitori ci vorranno rivolgere. Trascorreremo il pomeriggio insieme, a disposizione.

Come in tutte le feste, desideriamo che ci sia una partecipazione di tutti alla condivisione della giornata. E allora vogliamo che stiano bene anche le nostre bambine ed abbiamo perciò pensato ad un intrattenimento per loro. Ma sappiamo che accanto a loro ci sono fratelli e sorelle che condividono l’esperienza di una sorella “speciale”, che richiede spesso molte attenzioni da parte di tutta la famiglia. Questa riflessione innovativa è molto attuale, dal momento che ci si orienta sempre più a curare la salute e il benessere anche dei nostri giovani a rischio di stress psicologico. Ciò ci ha indotto a dedicare un’attenzione particolare a loro, a invitarli a divertirsi tra loro, in uno spazio per loro, diviso per bimbi e ragazzi, con iniziative di gioco e di musica a loro dimensione. Li aspettiamo numerosi!

Alla sera avremo una cena per concludere i festeggiamenti con l’ottima gastronomia toscana.

Per la domenica mattina è prevista l’Assemblea dei Soci, per la prosecuzione della progettualità dell’Associazione nei suoi vari ambiti di competenza.

Abbiamo però valutato pure la necessità di continuare il processo di crescita in ambito divulgativo e scientifico, intrapreso con decisione al Congresso Europeo. Date le esigenze sociali del Ventennale, che comporta tempi dedicati, occorre prevedere di poter continuare a porre attenzione ai clinici, ai genetisti ed ai terapisti. Abbiamo quindi proposto di avere uno spazio il venerdì precedente solo per i “tecnici”, affinché si possano presentare i risultati dei lavori in corso, dare l’occasione ai giovani ricercatori di esporre quanto attuato, discutere i casi ancora non codificati, esaminare insieme manifestazioni di incerta interpretazione, anche in una videosessione apposita. Ciò ci permetterà di far crescere una cultura condivisa sui problemi aperti di questa complessa condizione. Abbiamo infine previsto di riunirci, noi del Comitato Scientifico, per il bilancio delle nostre azioni e la progettazione delle future iniziative.

Prof. Edvige Veneselli

Il XX° Convegno Nazionale A.I.R. si terrà a Siena presso:

Hotel Garden

Via Custoza, 2

53100 Siena

marketing@gardenhotel.it

www.gardenhotel.it

tel +39 0577 567403

fax +39 0577 46050

presso l’hotel è possibile la prenotazione di camere a prezzi di favOre indicare “Convegno AIR

Inoltre è possibile prenotare anche presso:

Hotel Italia Spa  

www.hotelitalia-siena.it

Viale Camillo Benso Conte di Cavour, 67

53100 Siena SI

0577 41177

3 stelle a 700mt di distanza da Hotel Garden, stessa proprietà- (alcune sono accessibili con ascensOre e altre no, per cui sarà necessario indicarlo all’atto della prenotazione). Piccolo parcheggio a pagamento all’interno della struttura

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