di impegno per combattere
la Sindrome di Rett
Da vent’anni l’AIR opera a fianco di medici, ricercatori e terapisti per affrontare e combattere la Sindrome di Rett
L’Associazione Italiana Rett si pone come obiettivi da una parte quello importante/ fondamentale di promuovere e finanziare la ricerca di base per arrivare quanto prima ad una cura, dall'altro quello alquanto necessario di sostenere la ricerca clinica - riabilitativa, per individuare soluzioni alle numerose problematiche che un soggetto affetto da Sindrome di Rett si trova quotidianamente ad affrontare. A tal fine oltre che finanziare mirati progetti di ricerca supporta la formazione di medici e terapisti presso centri per la SR all'avanguardia a livello internazionale ed è impegnata alla creazione in Italia di centri di riferimento specializzati nella SR per la diagnosi, il check up e la stesura di un adeguato programma di riabilitazione e cura della sintomatologia.
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La Sindrome di Rett
è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine, durante i primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità, molti genitori si sono soffermati spesso sul carattere "cinico e violento" della malattia proprio per quel suo improvviso e tragico manifestarsi.
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Novità ed eventi
Dopo il successo del "1° congresso europeo sulla Sindrome di Rett" organizzato dall'AIR a Milano nel giugno 2009, RSE (Rett Syndrome Europe ) organizza dal 7 al 10 Ottobre 2010 ad Edimburgo il 2°Congresso Europeo sulla Sindrome di Rett, per maggiori informazioni leggi www.rettsyndrome2010.eu
Scarica la nuova guida in formato pdf facendo click qui
ViviRett, il quadrimestrale di informazione e attualità sulla Sindrome di Rett è l'organo ufficiale dell'AIR, di cui riferisce periodicamente iniziative, incontri, attività e progetti.
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Articolo pubblicato il 28/02/2010 online sul sito della rivista Molecular Cell suggerisce che la proteina MeCP2 (Methyl CpG binding protein 2) influenzi l’intero genoma dei neuroni piuttosto che agire come regolatore di specifici geni.
Interessante sentenza della Corte Costituzionale che apre spazi di più ampia tutela in materia di integrazione formativa, in particolare per i disabili più gravi.