Sono Emma Vannuccini, laureata in Scienze Infermieristiche.
Ho scelto di dedicare la mia tesi alla Sindrome di Rett perché questo tema fa parte della mia storia personale: ho avuto una sorella affetta da questa patologia e ho potuto osservare in prima persona l’impatto profondo che la malattia ha non solo sulla persona assistita, ma anche sull’intero nucleo familiare. In particolare, ho vissuto da vicino il carico assistenziale, emotivo e organizzativo che grava quotidianamente sui caregiver, aspetto che ha fortemente orientato il mio percorso di studio e di ricerca.

La mia tesi sperimentale si concentra sulle preoccupazioni, sui bisogni e sulle difficoltà dei caregiver di persone con Sindrome di Rett, con l’obiettivo di evidenziare l’importanza di un adeguato supporto sanitario e umano. Il lavoro analizza in modo specifico il ruolo dell’infermiere come figura di riferimento e di sostegno, capace di accompagnare la famiglia lungo il percorso di cura, favorendo una presa in carico più completa e consapevole.

Attraverso questo elaborato ho cercato di unire l’esperienza personale alla formazione professionale, con l’auspicio che una maggiore attenzione ai bisogni dei caregiver possa contribuire a migliorare la qualità dell’assistenza e della vita delle famiglie coinvolte.