Carissimi,

questo numero di Vivirett è interamente dedicato agli atti del nostro Convegno Nazionale sulla Sindrome di Rett, tenutosi lo scorso maggio a Cassano D’Adda.

Ci scusiamo per il ritardo nell’uscita della rivista, dovuto alla volontà di inserire tutte gli interventi dei medici. Purtroppo due relazioni non ci sono ancora pervenute ma contiamo di poterle includere nel prossimo numero.

Cassano d’Adda è stato un Convegno ricco di interventi molto interessanti, con contenuti di grande valenza scientifica. I partecipanti sono stati oltre 350, con una larga presenza di famiglie con bimbe Rett che durante i due giorni della manifestazione hanno potuto usufruire anche della “Cura sul campo”.

Un grazie:

• ai professionisti/relatori per la grande valenza dei loro interventi;
• alle famiglie e a tutti i presenti per la numerosa partecipazione;
• ai nostri sostenitori/testimonial (Mara Maionchi, Filippo Roma, Fabrizio Fasciani, Lara Ferrari, Roberto De Marchi…) e a tutti coloro che hanno contribuito a rendere molto emozionante la cena del sabato sera in onore delle nostre splendide bimbe e ragazze.

A fine Convegno, come di consueto, si è tenuta l’Assemblea di AIRett, che era chiamata anche a rinnovare le cariche del Consiglio Direttivo e forse anche per questa ragione ha visto la partecipazione, rispetto a precedenti anni, di un numero notevole di associati.

In Assemblea è stata fatta una dettagliata relazione sull’attività svolta nell’ultimo triennio, raccogliendo consensi e soddisfazione rispetto all’operato.

Nel prossimo numero di ViviRett verrà dedicato ampio spazio ai lavori assembleari, ma già ora sul nostro sito www.airett.it potrete trovare un filmato con una sintesi dei contenuti della relazione. Invitiamo tutti a visionarlo per rendersi conto dell’importanza del lavoro svolto in questi anni.

Buona lettura e buona visione
Lucia Dovigo

Indice della rivista

INFORETT

LETTERA DEL PRESIDENTE

• Presentazione convegno
• Cura, ricerca e prevenzione: a che punto siamo?
• Programma Convegno
• Intervento di apertura del Convegno del Presidente AIRett

INTERVENTI

• Prevenzione odontoiatrica: obiettivi pratici e realizzabili
• Il passaporto clinico: aggiornamento delle chiavette e predisposizione e consegna delle nuove
• L’indennità di comunicazione ex art.1 Legge n. 95/2006
• La terapia genica nella RTT: sogno o realtà?
• Nuovi approcci con cellule staminali derivate dal paziente per la valutazione di molecole terapeutiche nella RTT
• Alla ricerca di un “interruttore molecolare” che riattivi la copia dormiente di MECP2
• Studi preclinici sulla sindrome CDKL5: nuovi aggiornamenti
• Target molecolari e terapeutici in pazienti mutati FOXG1 e MECP2
• Vecchi farmaci per nuove terapie: Mirtazapina e simili
• La stimolazione transcranica a corrente diretta (tDCS): quali possibilità di impiego nella RTT?
• Il ruolo della proteina JNK nella RTT: possibili strategie terapeutiche
• Apprendo e comunico con il Tobii: come un sistema puntamento oculare può migliorare la qualità della vita
• Sintesi del progetto “Io con te Posso volare”
• I problemi funzionali dell’apparato gastroenterico: prevenzione, diagnosi e cura. Nutrizione ed integratori
• Nutrizione e integratori nella RTT
• Problematiche respiratorie nella RTT
• Infezioni urogenitali: prevenzione, diagnosi e cura
• Nutraceutica: quali possibili utilizzi?
• Cannabinoidi: prospettive attuali ed esperienze effettuate
• Terapia con CBD: esempio di sicurezza ed efficacia in 2 casi di encefalopatia epilettica CDKL5-correlata
• La cannabis e i cannabinoidi: l’uso terapeutico e indicazioni
• Trial internazionale placebo-controllato con Sarizotan* per  i sintomi respiratori nella RTT: fase di arruolamento
• Microbiota intestinale e sindrome di Rett

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