Un servizio di alta qualità per le pazienti con Sindrome di Rett

Esperienza professionale con Lotan Meir ed il National Evaluation Team di Tel Aviv, Israele

L’esperienza di due terapiste italiane con il team del professor Lotan Meir: un approccio dettato dalle particolari condizioni di lavoro in Israele, ma oltremodo interessante perchè coinvolge in un’osservazione unica, multidisciplinare ed integrata, i diversi professionisti e la famiglia delle pazienti Rett.

Cozzi Francesca,

TNPEE c/o Istituto Don Calabria, Milano

A seguito delle giornate d’incontro e valutazione tenutesi a Gennaio 2009, l’Istituto Don Calabria, in collaborazione con AIRett e l’associazione Rett di Israele, ha sostenuto un progetto di formazione professionale sulla Sindrome di Rett per due delle sue terapiste (una TNPEE dell’Istituto Don Calabria di Milano e una FKT del Centro Medico S. Marco – Don Calabria di Verona).

Le due terapiste si sono recate a Tel-Aviv (Israele) per affiancare per una settimana (23-30 Marzo 2009) Lotan Meir ed il suo team di lavoro impegnato nella valutazione funzionale di nuovi casi di Sindrome di Rett (segnalati, sospetti o diagnosticati) e nella supervisione delle bambine/ragazze già note al servizio.

meirlotanUna seduta di terapia del dottor Meir Lotan

Abbiamo seguito Lotan durante numerose sedute di fisioterapia individuale domiciliare, con particolare attenzione ai problemi posturali e di monitoraggio/contenimento della scoliosi.

Nel corso della settimana abbiamo visitato 2 scuole per seguire la prima visita di 5 nuovi casi (4 femmine ed 1 maschio). Si trattava di un “kinder garden”, una specie di nido speciale dove vengono accolti bimbi disabili di età compresa tra 0-3 anni, e una scuola materna speciale. Nel Paese il servizio scolastico “classico” non è aperto ai bimbi disabili. Per loro l’inserimento è possibile solo in istituti speciali, di ogni ordine e grado dal nido alla secondaria superiore (0-21aa), che accolgono qualsiasi tipo di disabilità. I bimbi sono suddivisi in classi omogenee per competenze e ricevono istruzione, terapie e supporto educativo all’interno della scuola stessa, con orario di lezione diurno. Abbiamo inoltre visitato un asilo strutturato secondo il modello educativo Peto (3 bimbe Rett con programma individuale), una scuola I-II (2 casi) e una comunità per adulti (>20 anni con 3 ospiti Rett).

Il “National Evaluation Team” è un gruppo di lavoro, studio e ricerca sulla Sindrome di Rett nato dalla collaborazione fra professionisti e l’Associazione Rett di Israele. E’ composto da cinque elementi “itineranti”: il prof Lotan fisioterapista, una musicoterapista e una logopedista specializzate in CAA, una psicopedagogista, una terapista occupazionale.

Gli operatori, una volta al mese, dedicano una settimana a valutazioni specialistiche su richiesta, attraversando il paese per recarsi là dove le bimbe vivono e vanno a scuola, per portare la loro esperienza professionale alle famiglie ed agli insegnanti in aiuto e sostegno al difficile compito di gestire la bimba nel quotidiano, al di là di ogni barriera culturale e religiosa, recandosi sia nello Stato di Israele sia nei Territori Palestinesi e in zone di conflitto aperto.

Alla valutazione può partecipare chiunque si occupi della piccola: familiari, insegnanti, educatori, terapisti, medico di riferimento, baby sitter…

La seduta si svolge a scuola secondo il concetto del play-based assessment: il team lavora in un ambiente il più vicino possibile a quello di vita della bambina per evocare in lei le massime potenzialità motorie, operative, comunicative, relazionali attraverso il gioco guidato.

L’osservazione è condivisa e co-condotta dai vari professionisti. Per quanto riguarda la parte motoria, il fisioterapista manipola e mobilizza la bimba durante tutta la seduta, ne valuta tono ed articolarità, osserva le posture ed i passaggi, prova la reattività alle stimolazioni e ricerca il miglior posizionamento da suggerire per prevenire retrazioni e deformità.

Contemporaneamente la musicoterapista cattura l’attenzione della bimba attraverso il suono ed il canto, accompagnando e sincronizzandosi al ritmo dei movimenti, proponendo la scelta fra differenti canzoni utilizzando le strategie della CAA. Qui si inserisce la logopedista che, a seconda dell’età e delle capacità, propone semplici scelte fra due o tre immagini, oppure ricorre ai dispositivi VOCA o aiuta la pedagogista nell’illustrare la storia che viene letta (costruendo al momento il libro per immagini). La terapista occupazionale interviene invece con ragazze grandi e si occupa di suggerire strategie di vita quotidiana.

Ne risulta un’osservazione completa, unica e multidisciplinare: la bambina è valutata da differenti punti di vista contemporaneamente, è possibile interagire con i colleghi istantaneamente, le diverse professionalità si integrano e si supportano.

Questo tipo d’incontro richiede un’ora o più di tempo dedicato solo alla piccola. A ciò segue un’altra ora di discussione in cui vengono accolte le domande della famiglia e della scuola, si cerca di dare loro una risposta, si dà un rimando immediato sulla bimba, con suggerimenti operativi (motori, comunicativi) e proposte di lavoro da svolgere a casa e a scuola nel breve periodo, da verificare poi il mese successivo.

Il team produce in breve tempo un report cartaceo e resta a disposizione per successive supervisioni dal vivo se necessario, o comunque sempre reperibile via telefono per qualsiasi necessità.

Per quanto riguarda la parte medica specialistica (NPI, genetista, epilettologo, nutrizionista, ortopedico, …), il servizio ha un distaccamento stabile presso il Safra Children’s Medical Centre del “Tel Hashomer Hospital” di Tel Aviv. La famiglia può rivolgersi al dipartimento e richiedere una valutazione medica della bambina in regime di day-hospital: in una giornata può usufruire di tutte le cure necessarie per giungere ad un inquadramento clinico diagnostico il più accurato possibile.

L’organizzazione di un servizio così complesso e completo è sicuramente molto impegnativo, ma a fronte dei costi (sostenuti con finanziamento dall’associazione Rett di Israele) si ha un ritorno molto importante per le famiglie: l’esperto viene a vedere la mia bimba, mi dice cosa fare e allo stesso tempo mi mostra come stare bene con lei, come trasformare ogni momento della giornata in una occasione di crescita, come rendere accessibile il quotidiano anche alla bambina con difficoltà.

La famiglia è protagonista, coinvolta in un lavoro di gruppo nell’ottica della “family-centered care”; esce sicuramente arricchita e più serena, sa di avere un riferimento forte e costante nel tempo, ritorna a casa con la propria bimba, non una serie di frammenti da dover ricomporre da soli.

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