Programma Convegno Nazionale Airett 2017*

*con CREDITI ECM

Cura, ricerca e prevenzione: a che punto siamo?

27/28 maggio 2017, Fortezza Viscontea, Cassano D’Adda, Milano

Sabato 27 maggio 2017

9:00

Apertura – Lucia Dovigo, Presidente AIRett – Benvenuto e introduzione dei lavori

I servizi alle nostre bambine e ragazze: le prestazioni offerte oggi

Moderatore – Edvige Veneselli, Raffaella Cusmai

9:10

Enrico Calcagno, Clara Miralbell Izard

Prevenzione odontoiatrica: obiettivi pratici e realizzabili

9:25

Edvige Veneselli

Il Passaporto clinico: aggiornamento delle chiavette e predisposizione e consegna delle nuove

9:40

Patrizia Cervesi

Indennità di comunicazione e Nuova legge sul "dopo di noi"

9:55

Domande dei genitori

Studi e aggiornamenti dalla ricerca

Moderatori – Maurizio D’Esposito, Maria Paola Canevini

10:00

Jean-Christophe Roux

Terapia Genica nella Sindrome di Rett: sogno o realtà?

10:30

Silvia Russo

Nuovi approcci con cellule staminali derivate dal paziente per la valutazione di molecole terapeutiche nella Sindrome di Rett

10:45

Marcella Vacca

Alla ricerca di un "interruttore molecolare" che riattivi la copia dormiente di MECP2 nel cromosoma X

11:00

Discussione

11:20

Coffee-break

11:45

Tommaso Pizzorusso

Studi preclinici sulla sindrome CDKL5: nuovi aggiornamenti

12:00

Ilaria Meloni

Target molecolari terapeutici in pazienti mutati FOXG1 e MECP2

12:15

Discussione

Nuove molecole: quali prospettive – parte 1

Moderatori – Tommaso Pizzorusso, Michela Fagiolini

12:30

Enrico Tangiorgi

Vecchi farmaci per nuove terapie: Mirtazapina e simili

12:50

Tiziana Borsello

Ruolo della proteina JNK nella Sindrome di Rett: possibili nuove strategie terapeutiche?

13:05

Discussione

13:15

Pranzo

I Progetti AIRett: risultati preliminari

Moderatori – Fabrizia Scotti, Aglaia Vignoli

14:15

Rosa Angela Fabio, Samantha Giannatiempo

Apprendo e comunico con il Tobii: come un sistema di puntamento oculare può migliorare la qualità della vita: i primi sviluppi del Progetto "Aiutiamo le bimbe dagli occhi belli" finanziato da Fondazione Vodafone

14:45

Alberto Priori (Roberta Ferrucci)

La stimolazione transcranica a corrente diretta (tDCS): quali possibilità di impiego nella Sindrome di Rett?

15:00

Rosa Angela Fabio

L'influenza della tDCS nella riabilitazione cognitiva

15:15

Lotan Meir, Alberto Romano

Considerazioni e aspetti dell'approccio riabilitativo di un gruppo italiano di pazienti affette da RTT

15:45

Discussione

16:00

Coffee-break

Aggiornamenti dai clinici: per cure migliori

Moderatori – Gabriella Di Rosa, Maria Pintaudi

16:30

Sabrina Perazzoli

I problemi funzionali dell'apparato gastroenterico: prevenzione, diagnosi e cura

16:50

Da definire

La nutrizione, gli integratori e nutraceutici: possibili utilizzi nella Sindrome di Rett

17:05

Beatrice Chiarini Testa

Infezioni respiratorie nella Sindrome di Rett: prevenzione, diagnosi e cura

17:25

Patrizia Ponte

Infezioni urogenitali: prevenzione, diagnosi e cura

17:45 - 18:00

Discussione

Sessioni Parallele

11:00 - 13:00

Rosa Angela Fabio, Samantha Giannatiempo, Martina Semino

Workshop per insegnanti e terapisti del progetto Vodafone

ore 20.30

Cena di gala per le nostre bimbe

Serata di gala organizzata per le nostre Principesse.

Ci faranno l’onore di essere presenti i nostri sostenitori, i dirigenti di Fondazione Vodafone, e grandi ospiti come Mara Maionchi e Filippo Roma. Lo spettacolo, presentato da Fabrizio Fasciani, sarà all’insegna della musica, con la cantante Lara Ferrari e Mauro Negri, e della comicità con l’incontenibile Roberto De Marchi.

Sarà un momento importante di ritrovo e di condivisione, ma soprattutto di leggerezza per le nostre #Bimbedagliocchibelli.

Vi invitiamo a portare le vostre bimbe per far vivere loro un momento di festa con AIRett.

Domenica 28 maggio 2017

Nuove molecole: quali prospettive – parte 2

Moderatore – Enrico Tongiorgi, Edvige Veneselli

8:45

Claudio De Felice

Trial con Sarizotan per i sintomi respiratori: fase di arruolamento

9:00

Michela Fagiolini

Update su trials clinici e bio markers: l'esperienza della trofinetide

9:30

Discussione

Dalla ricerca alla clinica: le prospettive future

9:45

La cannabis e i cannabinoidi: l’uso terapeutico e indicazioni

Nicola Specchio – Formulazioni, meccanismi di azione, esperienze
Prato Giulia – Prospettive attuali: studio osservazionale e trial internazionale

10:15

Il microbiota intestinale: un aiuto per la Sindrome di Rett?

Aglaia Vignoli – L’entità e la sua valutazione
Josef Hayek – Esperienze cliniche a confronto

10:45

Discussione

11:15

Considerazioni conclusive

Consegna e compilazione questionario ECM
Chiusura dei lavori

11:15

Assemblea AIRETT

Al termine sarà offerto un buffet a tutti i partecipanti all’Assemblea

Relatori e Moderatori

Enrico Calcagno, Odontoiatra, Genova
Edvige Veneselli, Direttore UO e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile, Istituto G Gaslini, Università di Genova
Patrizia Cervesi, Patrocinante in Cassazione, Cattolica (Rimini)
Sabrina Perazzoli, Responsabile D.A.M.A., Ospedale Varese
Maria Beatrice Chiarini Testa, UO Broncopneumologia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Patrizia Ponte, UO Ostetricia e Ginecologia, Istituto G Gaslini, Genova
Samantha Giannatiempo, Centro di apprendimento e ricerca TICE, Piacenza – Psicologa, Milano
Jean-Christophe Roux, Faculté de Médecine La Timone, Marseille, France
Silvia Russo, Genetista, Istituto Auxologico, Milano
Marcella Vacca, Istituto di Genetica e Biofisica, CNR, Napoli
Tommaso Pizzorusso, Istituto di Neuroscienze CNR, Pisa
Ilaria Meloni, Dipartimento di Biotecnologie mediche, Università di Siena
Rosangela Fabio, Dipartimento di Scienze Cognitive, Università di Messina
Alberto Priori, (Roberta Ferrucci), Direttore Clinica Neurologica III Università degli Studi di Milano Polo Ospedaliero San Paolo, Milano
Lotan Meir, Fisioterapista, Medicina sportiva Università di Tel Aviv
Alberto Romano, terapista della neuropsicomotricità, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Centro smart onlus, Airett
Michela Fagiolini, Professor of Neurology Boston Children’s Hospital Harvard Medical School
Enrico Tangiorgi, Università di Trieste, Dipartimento di Scienze della Vita
Tiziana Borsello, Dipartimento di Scienzie Farmacologiche e Biomoloecolari , Università degli Studi di Milano, IRCCS Mario Negri
Claudio De Felice, UOC Terapia Intensiva neonatale, Policlinico Le Scotte, Siena
Michela Fagiolini Professor of Neurology Boston Children’s Hospital Harvard Medical School
Nicola Specchio, Dipartimento di Neuroscienze, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Prato Giulia, UO e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile, Istituto G Gaslini, Università di Genova
Josef Hayek, UO Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Le Scotte, Siena
Aglaia Vignoli, UO Neuropsichiatria Infantile-Centro Epilessia San Paolo, ASST Santi Paolo Car-lo, Dipartimento di Scienze della Salute, Università degli Studi di Milano
Fabrizia Scotti, Fisiatra, Istituto Don Gnocchi, Milano
Maria Pintaudi, Neuropsichiatra Infantile, Genova
Gabriella Di Rosa, UOC di Neuropsichiatria Infantile Policlinico Universitario “G. Martino” Messina