Educazione, cura e riabilitazione della Sindrome di Rett nel quotidiano

Speciale Congresso Lido di Camaiore 2006

Chiara è una bellissima bambina Rett di 8 anni che frequenta il primo anno della Scuola Primaria.

A Chiara piace molto stare a scuola e trascorrere la mattinata in classe in compagnia dei suoi “piccoli amici” che dimostrano per lei un grande affetto.

Dall’ultimo anno di scuola materna si è ritenuto opportuno lavorare con la classe per curare l’inserimento positivo della bambina e definire delle modalità dello stare assieme vantaggiose per tutti, aiutando il gruppo classe a conoscere Chiara, a capirla e entrare in relazione con lei nel rispetto dei suoi tempi e dei suoi spazi.

Oggi possiamo dire che è proprio dal rapporto costante con i pari, sia in ambito scolastico che extrascolastico, che Chiara trae maggior beneficio in quanto apprendere diventa più piacevole se l’attività è condivisa con gli amici e giocare richiede più impegno se l’approvazione arriva dalla voce spontanea dei bambini.

Nel realizzare questo filmato abbiamo voluto mostrare come sia possibile parlare di educazione, cura e riabilitazione proprio partendo da quei momenti di aggregazione, di condivisione che coinvolgono tutti i bambini che circondano le nostre splendide bimbe.

Sono proprio gli interventi, le stimolazioni attuate nel contesto quotidiano che garantiscono alle bambine una buona partecipazione alla vita sociale e aiutano a migliorare la loro qualità della vita.

Nella vita di Chiara hanno giocato un ruolo fondamentale le esperienze sociali e relazionali alle quali, la famiglia in modo particolare, ha saputo riconoscere il valore reale ai fini di una crescita sul piano cognitivo, sociale, affettivo, relazionale della piccola.

Il video mostra:

  • In primo luogo l’ingresso a scuola. Chiara arriva ogni mattina alle 8 e 20 e attende insieme ai compagni l’apertura delle porte e…la mattina ha così inizio!
  • Come secondo momento… un breve video in cui si presenta uno degli importanti traguardi conquistati nel corso di questo anno scolastico. Prima dell’ingresso a scuola Chiara rifiutava di tenere tra le mani matite, penne, colori…oggi finalmente è lei a chiedere di poter colorare e nonostante i risultati siano pari a quelli di un bimbo che prende il colore in mano per la prima volta, per noi è un grande obiettivo raggiunto.
  • Dei brevi stralci di un training riabilitativo in cui si cerca di intervenire su alcune aree di sviluppo della bambina. (Nel video: apprendimento della lettura, uso funzionale del SI e del NO, corrispondenza biunivoca numero-quantità).
  • Un pomeriggio in compagnia di un piccolo gruppo di compagni. Una partita di pallacanestro da cui emerge tutta la gioia della bambina nel vedere gli altri giocare e nel poter partecipare attivamente riscuotendo l’approvazione, l’entusiasmo dei grandi e piccoli per il suo impegno e i suoi successi. Oltre questo aspetto che investe principalmente la sfera emotiva, è importante notare l’impegno nel rispetto delle regole e del turno; si mette in fila anche se è necessario sollecitarla e aspetta che le venga consegnata la palla, si concentra per riuscire a tenere la palla tra le mani e fare canestro.
  • Per concludere… un momento di festa: il compleanno di Chiara. Ci faceva piacere inserire questo breve filmato per condividere la grande conquista e la gioia della bambina nel riuscire a spegnere la candelina nel giorno del suo compleanno!

Siamo consapevoli delle difficoltà che il nostro angelo troverà lungo il suo cammino, ma crediamo che comunque la sua sia una vita felice e spensierata non troppo diversa da quella di ogni bimbo della sua età.

A me il piacere e, forse l’onore di realizzare questo breve video che riassume la tenacia, la gioia, la dolcezza della nostra piccola Chiara, alla quale devo tanto per il modo in cui riesce a comunicarmi la gioia del nostro incontro, la felicità di essere nelle nostre vite una grande luce!

Vorrei che questo messaggio passasse nella testa e nel cuore di quanti (educatori, terapisti, genitori) non hanno ancora capito che nulla è impossibile, che basta lo sguardo felice e dolcissimo delle nostre bimbe per ripagarci delle fatiche, delle sofferenze e, talvolta, della rabbia che una situazione particolare possono determinare.

Ringrazio la famiglia di Chiara per essere genitori esigenti, amorevoli e presenti perché questo ha fatto la differenza nella sua differenza. Li ringrazio per la fiducia che hanno riposto in me in questi anni. Ringrazio voi per averci dato la possibilità di farvi conoscere Chiara.

Elisa Cuccu, educatrice

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