Convegno Nazionale AIRETT 2012 – Dalla ricerca nuove prospettive terapeutiche per la Sindrome di Rett.

Napoli, 18-19 maggio 2012

Aula Convegni, Area della Ricerca del CNR via Pietro Castellino, 111

Dr. Maurizio D’Esposito – Organizzatore Scientifico del Convegno

Sig.ra Pina Ludi – Referente AIR Campania, co-organizzatrice del Convegno

 

locandina-convegno-2012

Cari Genitori,

con piacere e onore vi partecipiamo che quest’anno, per la prima volta, l’annuale convegno Airett si terrà a Napoli, presso l’Istituto di Genetica e Biofisica “Adriano Buzzati Traverso”. L’IGB-ABT, ex laboratorio Internazionale di Genetica e Biofisica (LIGB), è stato fondato nel 1962 quale primo istituto Italiano di Biologia Molecolare, e ancora oggi, dopo i suoi “primi cinquant’anni”, continua a produrre buona ricerca e a formare nuovi ricercatori, in special modo nel campo delle malattie genetiche rare. Quindi, la scelta di organizzare il primo convegno Airett a Napoli, fortemente voluta dalla Presidente Lucia Dovigo, ci rende particolarmente orgogliosi.

Come ben sapete, primaria funzione del convegno è l’aggiornamento di genitori, medici e terapisti sullo stato del lavoro dei ricercatori e terapisti che si dedicano alla Sindrome di Rett (RS), mostrando così l’impegno che l’Airett profonde, costantemente, nel sostenere progetti che servano a raggiungere una sempre più ampia comprensione della malattia e un miglior livello qualitativo di vita delle nostre bambine.

Quest’anno però, accanto a queste ‘motivazioni classiche’, ce n’è un’altra, quella che connota la scelta, non casuale, di Napoli quale sede del convegno. Dobbiamo registrare che alcune regioni, in maggior numero quelle del Sud d’Italia, non si caratterizzano per dinamicità rispetto alle attività e agli obiettivi dell’associazione. Ci rendiamo conto che le difficoltà quotidiane e la disillusione che, implacabile, arriva con gli anni rispetto alle sacrosante speranze che ogni genitore nutre nei confronti di un figlio malato frenano la volontà di mettersi in gioco e adoperarsi per perseguire quell’obiettivo comune cui tutti aneliamo; anche in questo, senso, il convegno annuale è un momento di aggregazione e di condivisione dei problemi comuni.

Molti sono i segnali positivi che arrivano dalla ricerca e che, finalmente, sembrano voler convergere su alcuni meccanismi neuro-molecolari con ricadute sulla malattia e gli approcci terapeutici proposti, facendoci ben sperare per il futuro. Il convegno di Napoli deve quindi rappresentare non solo il punto sullo “stato dell’arte” sulla Sindrome di Rett, ma deve costituire un nuovo trampolino di lancio per i ricercatori ed anche per i genitori, in particolare del Meridione.

È solo con l’aiuto fattivo – coinvolgimento nelle attività nazionali, raccolte fondi, proposte, idee progettuali – che l’associazione può crescere e costruire nuove “possibilità” per le bambine, per le loro famiglie e per la comunità Rett nel suo complesso.

E’ solo diventando protagonisti di questa battaglia e creando le dovute sinergie con il mondo medico-scientifico-riabilitativo che, ad esempio, potremmo cercare di creare un centro di riferimento che impedisca alle famiglie campane di spostarsi in altre regioni per fare i normali controlli alle proprie figlie. Ad esempio, finora le famiglie campane sono ancora costrette ad “emigrare” per un semplice EEG in sonno con video….

A livello scientifico la RS è diventata un banco di prova fondamentale per la ricerca scientifica mondiale: essa è il primo difetto cognitivo, la prima “malattia della cromatina” cui la scienza sta cominciando a dare risposte adeguate. Durante il convegno vorremo dimostrare come la ricerca sulla RS, anche e forse soprattutto in Italia, è più viva che mai e, come apprenderete, procede su diversi fronti. Avremo relazioni di ricerca fondamentale che, utilizzando modelli cellulari e animali, cercano di ricostruire le complesse alterazioni molecolari proprie della RS e di collegare tali alterazioni ad analisi neurologiche e comportamentali. Scienziati, italiani e stranieri, si alterneranno poi per descrivere le nuove terapie farmacologiche che stanno dando nuove speranze nel combattere una sintomatologia complessa come quella della RS, con particolare attenzione alle complicanze respiratorie.

Ma tutti noi, ricercatori e genitori, ci rendiamo conto che per una bambina affetta da RS e la sua famiglia IL FUTURO è ORA. Quindi, come da sempre l’Airett sostiene, uno sguardo attento sarà dato agli approcci riabilitativi della malattia, per un miglioramento della vita quotidiana delle bambine.

Speriamo vogliate cogliere l’occasione di rendervi protagonisti di questa battaglia, iniziando con il partecipare al convegno e coinvolgere, invitandole a partecipare a loro volta, tutte le figure che, a vario titolo, seguono le vostre figlie e che, quindi, possono e devono interessarsi alla malattia a 360°. Più dei ricercatori e delle istituzioni, noi attendiamo la vostra presenza, il vostro supporto e la vostra critica, le vostre domande. Proprio alle “domande e risposte” dedicheremo una sessione apposita, ma non ci limiteremo solo a quella: chiedete spiegazioni, domandate anche se non siete tecnici del campo, in una parola rendiamoci protagonisti.

Scriveva Einstein: “Il mondo è quel disastro che vedete, non tanto per i guai combinati dai malfattori, ma per l’inerzia dei giusti che se ne accorgono e stanno lì a guardare”.

 

Scarica il programma del Convegno in formato PDF

 

Indirizzi di hotel

Segnaliamo alcuni indirizzi di hotel che per l’evento hanno concesso l’applicazione di tariffe particolari in favore dei partecipanti al convegno:

Ranch Palace Hotel 4 stelle molto bello

Tel 081.19571450 – fax 081.19571470 (rif. sig. Salvatore Morra)

Via Guantai Ad Orsolone 78 –  Napoli – 80131(riferimento ospedale Monaldi, è la strada accanto)

www.ranchpalacehotel.it

tariffe per pernottamenti, con trattamento BB e posto auto compreso

  • Camera Singola 70 euro
  • Camera Doppia/Matrimoniale 90 euro
  • Camera Tripla 120 euro
  • Camera Quadrupla 140 euro

L’hotel dispone di due camere dedicate ai disabili, ma l’accesso allo stesso prevede il superamento di 5 gradini all’ingresso. lo staff del’hotel si rende disponibile ad un aiuto concreto per il superamento di tale ostacolo.

E’ possibile un servizio navetta per la tratta hotel/cnr e viceversa, al costo di 10 euro a persona (quindi 20 euro in tutto per i due giorni) per un minimo di 4 ad un massimo di 9 per tratta. al di sotto dei 4 passeggeri si paga 20 euro.

La metropolitana è a 1km, raggiungibile solo a piedi, anche se sul sito c’è scritto che il percorso è offerto gratuitamente dall’hotel.

 

il Green Park Hotel 3 stelle senza pretese ma pulito

via Gaetano Quagliariello 35/f (di fronte ad una delle entrate del Policlinico)

Tel 081.7701810 – fax 081.7702420 (rif. sig. Christos)

www.greenparkhotel.altervista.org

Le quote comprendono pernottamento con colazione e parcheggio gratuito

  • camera doppia uso singola: €  60.00
  • camera doppia o matrimoniale:  €  75.00
  • camera tripla:   €  90.00
  • camera quadrupla:  € 110.00
  • ragazzi fino 5 anni in camera con genitori (stesso letto ) — gratis —
  • bambini da 06 – a 12 anni  sconto del 50% della quota – persona x camera).

Inoltre la nostra struttura e convenzionata con ristorante – pizzeria (150 mt. ) – menu di 3 portate (1primo-1secondo –contorno –acqua & ¼ vino) € 15.00  p/p .

L’hotel è accessibile ai disabili, non ha gradini da superare.

L’hotel si trova a 200mt dalla fermata “Policlinico” per chi vuole girare con i mezzi pubblici. a richiesta, servizio taxi convenzionato.

 

Ranch palace hotel

Via Guantai Ad Orsolone 78, 80131 Napoli

Tel 081.5870282

www.ranchpalacehotel.it/

  • bambini fino a 5 anni, nello stesso letto dei genitori, gratis
  • da 6 a 12 anni, in letto aggiunto, 20 euro compreso colazione

 

Hotel Ferdinando II

Piazza Carlo III, 59

80137 – Napoli [ITALY]

Tel/fax 081.297923

www.ferdinandosecondo.com

info@ferdinandosecondo.com

  • Singola € 70.00 con colazione inclusa; –
  • Matrimoniale / Doppia con letti separati € 100.00 con colazione inclusa; –
  • Tripla € 125.00 con colazione inclusa; –
  • Quadrupla € 150.00 con colazione inclusa.

Il prezzo include il trasferimento da aereoporto/stazione all’hotel e dall’hotel all’ aereoporto o stazione.

Inoltre  sul prezzo delle camere è incluso nel prezzo anche il servizio di trasporto albergo-convegno.

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