La storia del braccialetto

AIRETT è da anni impegnata nella promozione dell’utilizzo di nuove tecnologie e tecnologie avanzate nei metodi e nelle terapie di cura e di presa in carico delle bambine affette da Sindrome di Rett.

Negli ultimi anni AIRETT è venuta a conoscenza del braccialetto intelligente, grazie a Ivan Capelli, ex pilota di formula 1, che fu il primo a proporre l’utilizzo del braccialetto per i piloti. Il braccialetto infatti in caso di incidente, avrebbe consentito ai medici di intervenire rapidamente, avendo accesso a tutti i dati personali e clinici dei piloti, anche in assenza di familiari o medici curanti.

Nel 2005 Ivan Capelli fonda La Motivegeeks Labs S.r.l con lo scopo di porre le tecnologie correntemente disponibili sul Mercato al servizio della sicurezza delle persone.

Nasce da qui l’intuizione della Presidente di AIRETT, Lucia Dovigo e dei genitori soci dell’associazione, che avendo l’esigenza di uno strumento che potesse facilitare la presa in cura delle proprie figlie, soprattutto in casi di emergenza, pensarono che quel braccialetto potesse fare al caso loro. AIRETT inizia così un percorso che la porterà a “creare una nuova opportunità per le bambine dagli occhi belli: il braccialetto intelligente”.

AIRETT prende contatto con Ivan Capelli, con i medici dei Centri di riferimento e in team si inizia a lavorare all’adattamento della chiavetta alle esigenze specifiche delle bambine. Da questo lavoro, nasce anche la consapevolezza che questo bracciale può fare la differenza in casi di emergenza per tutte le persone affette da malattie rare.

Obiettivo

Il Progetto “Un braccialetto intelligente” vuole contribuire al miglioramento delle qualità di vita delle bambine affette dalla Sindrome di Rett attraverso la messa a disposizione delle bambine e delle loro famiglie di un braccialetto altamente tecnologico che contiene tutti i dati personali e clinici della bambina, un braccialetto in gomma che contiene hardware e software e che ha lo scopo di fornire ai medici o chi è coinvolto in azioni di primo soccorso, una visione più chiara delle condizioni del malato: l’obiettivo è di migliorare l’approccio alla gestione dell’emergenza, cosa che può fare la differenza fra una buona e una pessima cura.

Il Braccialetto L.I.F.E è un braccialetto con capacità di dialogo con i sistemi informatici degli ospedali, dotato di memoria portatile (chiavetta usb) dove verranno registrate in forma “sicura” e nel rispetto della privacy, tutte le informazioni e i dati della bambina, necessari a consentire ai medici e agli operatori sanitari, di affrontare in modo adeguato una emergenza.

Il braccialetto è composto da:

  • il bracciale L.I.F.E.®, contenente una chiavetta con i dati ritenuti informativi
  • la soluzione informatica web-based Sa.Me.Da.® , con la capacità di dialogo con i gestionali degli Ospedali, per la fruibilità dei dati da parte di medici, delle pazienti e dei loro familiari in caso di urgenze-emergenze, oltre che per la verifica dell’efficienza dei percorsi emergenziali. L’impiego di Sa.Me.Da.® durante l’Emergenza comporta: una chiamata di emergenza effettuata ad un numero preimpostato, tramite uno smartphone dotato di tecnologia NFC;
  • l’Identificazione dell’Utente
  • l’accesso ai suoi dati medici sul luogo dell’emergenza, senza necessità di connessione alla Rete.

 

La Soluzione Sa.Me.Da.® software permette l’inserimento di informazioni attraverso un’architettura distribuita, per cui i dati personali e medici sono acquisiti tramite l’impiego di una applicazione web-based e custoditi in un database centralizzato; può anche gestire connessioni a database esterni. L’accesso alle informazioni è regolato secondo specifici ruoli operativi. Tutte le operazioni sono registrate.

I dati sono protetti con cifratura a 256 bit.

Le attività previste dal progetto sono:

  • Giornata di presentazione del braccialetto da parte dei gestori rivolta a medici, operatori sanitari, genitori.
  • Selezione delle bambine
  • Formazione ai medici per il caricamento corretto dei dati
  • Caricamento dati e verifica del sistema. Questa attività è molto complessa e prevede una serie di sotto attività:
    • Inserimento dei dati all’interno di sistemi multipli tramite unica interfaccia
    • Verifica della funzionalità del sistema
    • Apertura dell’assistenza con il sistema, collaborazione alla sua messa a punto ed alla sua attuazione, realizzazione dei correttivi in itinere
    • Verifica della funzionalità e elaborazione degli indicatori di monitoraggio
  • Visite delle bambine
  • Monitoraggio sull’utilizzo e funzionamento del sistema
  • Attività di visibilità
  • Evento finale di presentazione dei risultati

100 bambine affette da Sindrome di Rett beneficiate dal progetto, in situazioni di emergenza riceveranno una cura adeguata e corretta

100 famiglie delle bambine beneficiate dal progetto, in casi di emergenza, avranno la tranquillità e la erenità di potersi recare nel centro ospedaliero e pronto soccorso più vicino, anche se non specializzato in Rett, sapendo che la loro figlia potrà essere presa in carico adeguatamente.

I medici dei pronto soccorso e degli ospedali, quando si troveranno a dover gestire casi di emergenza riguardanti bambine affette da Sindromme di Rett, non si troveranno nella situazione di non sapere come intervenire, bensì avranno a disposizione tutti i dati e le indicazioni per poter svolgere il proprio lavoro correttamente.

5 Centri Ospedalieri beneficiati dal progetto avranno all’interno del loro staff, personale competente e formato per il corretto utilizzo del braccialetto

Il sistema sanitario italiano, la società medica, tutti coloro che sono affetti da malattie rare, conosceranno l’opportunità del braccialetto intelligente e godranno di una procedura di caricamento dati e di utilizzo del braccialetto testata e efficace.

Partner e collaboratori

I Centri ospedalieri di riferimento sono un soggetto fondamentale nella realizzazione del progetto. E’ importante sottolineare che AIRETT ha contribuito nel tempo a identificare e costituire all’interno di questi Centri un gruppo di esperti sulla Rett, per questo sono poi divenuti Centri di Riferimento per la Rett e per questo si ritiene fondamentale continuare a sostenerne la specializzazione costante.

In ogni centro sono presenti un Primario e un vice primario, specializzati in Rett e un medico specializzando, il cui operato è sostenuto da AIRETT, che si occupa di coordinare gli appuntamenti con le famiglie e di caricare i dati nel bracciale, sotto la stretta supervisione sei superiori.

Nello specifico i Centri sono:

  • Istituto Giannina Gaslini di Genova
  • Ospedale San Paolo di Milano
  • Ospedale Bambin Gesù di Roma
  • Policlinico Universitario di Messina
  • Policlinico Le Scotte di Siena

I medici primari di riferimento saranno: Edvige Veneselli (Genova), Aglaia Vignolli (Milano), Joussef Hayek (Siena); Raffaella CUSMAI (Roma); Gabriella di Rosa (Messina).