Si sono date appuntamento a Zagabria, in Croazia, le associazioni Rett di tutta Europa per discutere di malattia e non solo, per convogliare gli aiuti, coordinare le attività e i progetti, consapevoli di quanto l’unione faccia realmente la forza.
Dopo i saluti della Germania (Tina de Winyer), Slovacchia (Dr. Richard e Maria Simalijak), Russia (Gennai Trufanov), Polonia (Prof. Alina Midro), Gran Bretagna (Ronnie Jaffa), il congresso europeo delle associazioni Rett si apre con l’intervento di Yvonne Hilne, la quale, per facilitare la buona riuscita del Meeting, offre la presidenza a Jorma che ringrazia il precedente e l’attuale Consiglio.
COMMENTI GENERALI
Yvonne sottolinea l’importanza della comunicazione attraverso la rete ed è per questo, aggiunge, che si deve far maggior ricorso al sito web come mezzo di comunicazione e scambio di corrispondenza.
Si procede con l’elenco degli aiuti e strumenti; si stabilisce che in Croazia verrà incaricato un terapista che sarà presente alla prossima conferenza annuale e darà comunicazione alle persone che parteciperanno circa gli aiuti e gli strumenti disponibili. La Croazia contatterà una persona chiave che cercherà informazioni dai paesi quali Svezia per riadattare aiuti e strumenti per le bambine Rett. Ulf è disponibile ad assisterla. Il presidente dell’Associazione Rett di Serbia-Montenegro cercherà di fare la stessa cosa.
Katalin ha fatto un breve resoconto circa i due piloti ungheresi che sono volati in Australia con un aeroplano leggero per aumentare la conoscenza della Sindrome di Rett.
Krisztina Kalmar sarà a Bratislava ed in cooperazione con l’associazione Slovacca farà una conferenza sulla Sindrome di Rett.
NUOVI CONTATTI
Nei Paesi dell’ex Unione Sovietica le cose sembrano andare un po’ a rilento. L’associazione Russa non è ancora registrata a causa di numerosi problemi ma le cose sembrano in via di risoluzione a breve, mentre l’associazione Rett dell’Estonia lamenta seri problemi finanziari.
L’Ungheria sta cercando di mettersi in contatto con qualcuno in Ucraina. Jasmin Medic vive in Norvegia ma è originaria della Bosnia Erzegovina. E’ un membro attivo dell’Associazione norvegese e svedese. Sta lavorando su un sito internet dedicato a sua figlia. Cercherà di mettersi in contatto con l’associazione croata e serba affinché le bambine Rett di questi due paesi abbiano le stesse opportunità di sua figlia in Norvegia.
Prende la parola Hanne, che ha un contatto con una famiglia moldava. Si coordinerà con Jorma per scrivere a questa famiglia in russo.
Yvonne ha attivato due contatti in Bulgaria ed i loro riferimenti saranno inseriti nella lista dei contatti dell’Associazione.
AGGIORNAMENTO DEL CONSIGLIO DIRETTIVO
Tutti gli aggiornamenti saranno inseriti nel website.
L’AIR-Associazione Italiana Rett contatterà Denis per l’aggiornamento sul Registro Rett. Nel frattempo Yvonne informa tutti i presenti sul progetto del Dott. Kerr’s “Nephird Project”. Questo è un gruppo Europeo che ha sviluppato un monitoraggio della qualità della vita e salute dei malati di malattie rare. Dr. Kerr ha richiesto aiuto all’associazione per la preparazione di un questionario.
BILANCIO
Ulf presenta il bilancio dell’Associazione al 31 dicembre 2002. Bilancio approvato da tutti i presenti al meeting. L’associazione ha circa € 8000 in conto ma i costi per il Meeting di Zagabria 2003 saranno circa € 7000.
Jorma dice di voler continuare a lavorare per un difficile obiettivo cioè trovare la via per ottenere fondi dalla Comunità Europea.
Nel frattempo si affronta l’argomento “CONFERENZA DI ZAGABRIA 2004”, prevista per i giorni di sabato 22 maggio e domenica 23 maggio. Qualcuno avanza l’ipotesi di iniziare gli incontri già da venerdì 21 maggio alle 10 di mattina. Molti i problemi e le difficoltà da risolvere. Sarà da valutare l’opzione di avere anche un hotel vicino a buon prezzo per chi ha limitate disponibilità economiche. L’idea è di riservare 25 camere e una sala convegni che possa contenere 200 persone nell’hotel principale e approssimativamente 15 stanze nell’hotel economico. L’hotel principale dovrà avere il servizio di traduzione simultanea.
Non ultimo il problema di contattare i ministri e le istituzioni sanitarie perché mandino dei delegati a partecipare ai lavori. I mezzi di comunicazione di massa, giornali e riviste mediche devono essere informate e contattate, così come devono essere raggiunte le società che vendono medicinali, strumenti di supporto e che sono interessate a promuovere i loro prodotti durante la conferenza. Si fa avanti l’idea di chiedere contributi finanziari alle istituzioni dell’Unione Europea, così come individuare una personalità croata che patrocini la Sindrome di Rett nella nazione per poi ottenere un conto corrente in Croazia a nome della Rett Sindrome Europea.
GRAN BRETAGNA
Yvonne informa che il Dr. Budden dagli Usa si è dichiarata interessata ad essere la speaker per Zagabria 2004. Un noto psicoterapista in Gran Bretagna sarebbe interessato a fare una presentazione per la conferenza.
SVEZIA
Ulf contatterà un fisico e musicoterapista in Svezia che sarebbe interessato a fare una presentazione per la conferenza. Anna verificherà se Bengt Hagberg sarebbe disponibile per la conferenza. Anna si coordinerà con Leena per organizzare un workshop sulla comunicazione.
UNGHERIA
Resterà in contatto con i piloti e terrà informato il Consiglio sulle loro attività mentre continueranno gli aiuti alla Slovacchia e alla Croazia.
AUSTRIA
Tutte le nazioni invieranno due copie dei loro materiali pubblicitari e video a Irmgard; ella si coordinerà con Johan affinché questo materiale sia disponibile sul website europeo.
Irmgard sarà la coordinatrice per tutte le locandine e supporti sulla Sindrome di rett. Ella invierà la seconda copia alla Croazia affinché possa trarre idee e spunti per il proprio materiale pubblicitario.
Gerard si coordinerà incollaborazione con la Croazia per il programma degli eventi del prossimo meeting.
Gerard si metterà anche in contatto con un nutrizionista in Francia interessato a fare una presentazione alla prossima conferenza.
In relazione ai fondi disponibili cercherà inoltre di avere anche altri specialisti presenti.
SERBIA e ITALIA
Compito della Serbia sarà quello di invitare connazionali a partecipare alla conferenza, mentre all’Italia quello di informare il Consiglio sui progressi del Registro Rett.
Molti i progetti futuri, tra cui alcune Conferenze internazionali: Yvonne inviterà la Bulgaria e Jorma inviterà la Russia affinché si possa organizzare una prossima conferenza in uno di questi paesi.
Un ringraziamento speciale è stato fatto a Johan Delaere per il valido lavoro fatto nell’aggiornamento costante del nostro sito web.
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