Fiamma Cardani, Dipartimento di Psicologia, Servizio di Psicologia dell'Apprendimento e dell'Educazione (SPAEE), Università Cattolica di Milano

I primi interventi per sviluppare capacità comunicative nelle bambine e ragazze affette da sindrome di Rett (SR) si focalizzavano soprattutto sul linguaggio verbale; più di recente, invece, si assiste a un’enfasi sui processi multipli della comunicazione (Iacono, Carter & Hokk, 1998; Siegel–Causey & Bashinski, 1997). Gli Atti Comunicativi Potenziali suggeriti da Sigafoos et al. (1999, 2000) riconoscono la possibilità di comportamenti particolari e informali che possono diventare effettive forme di comunicazione. La musicoterapia riesce a stimolare questo genere di comunicazione non–convenzionale.

Prendendo spunto dalle ricerche più recenti riguardo all’applicazione della musicoterapia con la Sindrome di Rett, ho sperimentato un intervento con Stella, una ragazza di vent’anni affetta da SR, che ho svolto dall’ottobre 2007 all’aprile 2008, con incontri settimanali di due ore (L’intervento è descritto dettagliatamente in Cardani, 2010)

L’intervento è stato distinto in due fasi:

1. fase ricettiva: impegnava i primi venti–trenta minuti delle “sedute”, in cui ascoltavamo della musica attraverso uno stereo. A sua volta questa fase è stata suddivisa in:
   • ascolto passivo: semplice ascolto delle canzoni preferite (quelle dei cartoni animati) e non preferite (canzoni che Stella non aveva mai sentito prima) ;
   • ascolto attivo: le stesse canzoni vengono riascoltate mentre le mimo e le canto ad alta voce;
2. fase partecipativa: improvvisazione libera di musica con diversi strumenti ritmici e percussivi, cercando di coinvolgere attivamente Stella nel suonare insieme a me.

La prima fase ha avuto come obiettivo l’analisi delle capacità espressive di Stella verso le canzoni preferite e quelle non preferite, sia nella fase di ascolto passivo che in quella di ascolto attivo. L’ipotesi è che Stella possa comunicare ? attraverso gestualità, espressioni facciali, stereotipie ? il suo interesse o disinteresse per una canzone e che quindi possa esprimere una preferenza.

Nella fase partecipativa l’obiettivo è stato quello di promuovere un uso più funzionale delle mani. L’ipotesi è che utilizzando degli strumenti molto stimolanti, Stella possa essere motivata ad afferrarli, manipolarli, suonarli, impegnandosi in movimenti fino–motori e non solamente grosso–motori.

FASE RICETTIVA

In ogni seduta presentavo 4 brani, accoppiando sempre una canzone preferita a una non preferita, per analizzare le differenze nelle reazioni di Stella e per indagare le sue potenzialità comunicative attraverso canali non convenzionali. Sono state registrate tutte le sue reazioni in modo minuzioso, dopodiché, in fase di analisi, ho svolto dei confronti intra-seduta.

Procedendo con un’analisi descrittiva dei dati emerge che le reazioni di Stella alle canzoni preferite e non preferite sono molto chiare e distinte fra loro. La situazione più stimolante per lei era quella dell’ascolto attivo dei suoi brani preferiti; infatti sono emersi: sorrisi prolungati e costanti per tutta la durata delle canzoni, forti risate, un’espressione attenta, felice, gioiosa, con uno sguardo fisso su di me o sullo stereo, contatto fisico continuo, molte vocalizzazioni, continue stereotipie. Secondo alcuni autori queste esprimerebbero lo stato di attivazione interna della ragazza, la quale comunica all’ambiente esterno la sua eccitazione verso una situazione piacevole accentuando gli strofinamenti e mostrando comportamenti che non si rilevano in altri contesti (Lindberg, 1991; Hunter, 1999).

Durante l’ascolto passivo di canzoni sconosciute, le reazioni sono state: buttarsi all’indietro col corpo sul divano, sdraiarsi su di me come se volesse dormire, assenza di stereotipie, assenza di sorrisi e risate, poco contatto visivo, espressione annoiata, fronte aggrottata, sbadigli, pochi vocalizzi e deboli lamenti. Concludendo, Stella comunica all’ambiente esterno emozioni, sentimenti, stato interno, eccitazione ed umore attraverso atti comunicativi non convenzionali, come contatto visivo e fisico, espressioni facciali, stereotipie, vocalizzazioni, sorrisi e movimenti del corpo. Questi Atti Comunicativi Potenziali sono coerenti fra loro ed adeguati alle diverse situazioni, e mostrano che Stella possiede la capacità di discriminare fra diversi contesti e di comportarsi di conseguenza, manifestando la sua preferenza per una situazione rispetto ad un’altra.

FASE PARTECIPATIVA

Ho analizzato le attività di Stella su due strumenti in particolare ? la marimba e i bonghi ? poiché  erano quelli che preferiva e in presenza di questi era più attiva e partecipe. Ho considerato l’incremento nel numero di prese e nella durata di prese delle bacchette utilizzate per suonare la marimba, in sette incontri diversi, distribuiti nei sei mesi dell’intervento. I risultati sono riportati nel grafico 1.

Grafico 1. Numero e durata totale di prese in ogni incontro.

Dai dati emerge che nel tempo c’è stato un aumento sia nel numero che nella durata delle prese. Dal grafico si osserva come il tipo di incremento sia stato proporzionale nel tempo: ad un aumento del numero di prese corrisponde un aumento nella durata delle prese.

Stella quindi ha mostrato nel tempo un miglioramento nelle abilità fino-motorie. L’afferrare un oggetto avvolgendo la mano attorno ad esso è un movimento molto complesso per le pazienti con SR, le quali sono abili solamente nei movimenti grosso-motori (colpire, dare delle manate, strofinare la superficie di oggetti/strumenti, ecc…). Inoltre ciò è importante perché finalizza l’uso delle mani in movimenti diversi dalle stereotipie perché le mani sono impegnate nel manipolare l’oggetto sempre più a lungo.

Per quanto riguarda l’attività con i bonghi ho preso in considerazione sei incontri distribuiti nei sei mesi. Ho voluto analizzare se ci fossero stati dei cambiamenti, nel corso delle sedute, nel numero di volte in cui li colpiva. Dall’analisi delle videoregistrazioni è emerso che non ci sono stati incrementi nel numero dei suoi colpi perché si trattava di impiegare movimenti grosso–motori e non fino–motori, come per la marimba. Il modo in cui suonavo i bonghi le era familiare e analogo alle modalità con cui si approccia quotidianamente con l’ambiente che la circonda. Analizzando le video–registrazioni appare però un cambiamento: Stella, mancina, incominciò pian piano a colpire i bonghi anche con la mano destra. Il grafico 2 mostra, in percentuale, il numero di colpi dati con la mano sinistra, con la destra e totali, considerando sempre le sei sedute precedenti. Si osserva come ci sia stato un aumento notevole nell’uso della mano destra.

Grafico 2. Percentuale del numero di colpi dati con la mano sinistra, con la destra e totali, in ogni incontro.

Stella, nella fase partecipativa, ha manifestato non soltanto di possedere delle capacità a livello motorio, ma anche di volerle e poterle migliorare.

Si può ipotizzare che anche a un livello cognitivo ci sia stato un cambiamento: è migliorata la comprensione della relazione causa–effetto e la capacità di osservazione, oltre all’abilità nell’imitare i miei movimenti. L’afferrare e colpire gli strumenti non era casuale o istintivo, ma era intenzionale e finalizzato, era la conseguenza di un processo cognitivo, seppur di un livello base: osservare con attenzione i miei movimenti, riconoscere certi pattern d’azione, memorizzarli e riprodurli in modo finalizzato e, per di più, efficace.

Concludendo, questo intervento suggerisce che la musicoterapia può essere considerata una base per lo sviluppo e la crescita delle pazienti con SR ed è importante che in futuro si esplorino le potenzialità che può avere la musica con queste pazienti e, viceversa, i progressi che possono raggiungere queste pazienti grazie e attraverso la musica.

Chi fosse interessato ad attività di musicoterapia rivolte a bambine e ragazze con sindrome di Rett può contattare il Servizio di Psicologia dell'Apprendimento e dell'Educazione in Età Evolutiva (SPAEE) dell'Università Cattolica di Milano (www.unicatt.it/spaee) scrivendo un breve messaggio all'indirizzo spaee@unicatt.it o inviando un fax al numero 02-72342280 o telefonando al numero 02-72345922. Gli esperti di musicoterapia dello SPAEE – che conducono attività analoghe a quelle descritte nell'articolo – si metteranno in contatto per concordare possibili forme di intervento e/o formazione.
Fiamma Cardani, Esperta dello SPAEE

BIBLIOGRAFIA

• CARDANI F.(2010). Un intervento a base musicale con la Sindrome di Rett, in A. Antonietti e B. Colombo (a
• cura di), Musica che educa, musica che cura, Edizioni Aracne, Roma, cap. XI, 239-263.
• HUNTER K. (1999). The Rett syndrome handbook. Clinton, MD: International Rett Syndrome Association.
• IACONO T., CARTER M., HOOK J., (1998). Identification of intentional communication in students with severe and multiple disabilities. AAC Augmentative and Alternative Communication, 14, 102–114.
• LINDBERG B. (1991). Understanding Rett syndrome. Hogrefe & Huber, New York.
• SIEGEL–CAUSEY E., BASHINSKI S.M. (1997). Enhancing initial communication and responsiveness of learners with multiple disabilities: A tri–focus framework for partners. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 12, 105–120.
• SIGAFOOS J., WOODYATT G., TUCKER M., ROBERTS–PENNELL D., PITTENDREIGH N (1999). Assessment of potential communication acts in three individuals with Rett syndrome. Journal of Developmental and Physical Disabilities.
• SIGAFOOS J., WOODYATT G., KEEN D., TAIT K., TUCKER M., ROBERTS–PENNELL D., PITTENDREIGH N. (2000). Identifying potential communicative acts in children with developmental and physical disabilities. Communication Disorders Quarterly, 21, 77–86.