Il 22 Dicembre 2010 presso la Scuola Tacoli di Monza, Ivo, papà di Ilaria, per la festa di Natale ha raccontato ai ragazzi la storia “Occhi belli” e l’incantesimo delle mani intrecciate.
Il testo è stato da lui composto con la collaborazione familiare su spunto di vita personale, i disegni invece sono stati realizzati dai ragazzi della 5ªB.
Grazie alla famiglia Ieva, agli operatori scolastici, ai ragazzi e alle loro famiglie.
Claudio Baglioni, dedica alle "Bimbe dagli occhi Belli" e all'AIRETT un'edizione speciale del libro di favole da Lui scritto "L'invenzione del naso e altre storie".
Chi fosse interessato lo può ordinare con un' offerta libera a partire da € 15 scrivendo a regali@airett.it.
GRAZIE CLAUDIO...... DALLE BIMBE RETT.
Grazie a Rosanna, mamma di Giulia, per il concerto dedicato all’AIR il 9 gennaio 2011 a Baone, il cui ricavato è stato in parte devoluto all’AIR.
Grazie anche al maestro Alberto de Meis, ospite d’eccezione, per la sua bravura nel suonare il violino: la sua performance ha letteralmente incantato i presenti ed ha consentito un’ottima riuscita della manifestazione. Grazie anche tutti i volontari.
Un grazie al dott. Gilberto Madioni, che mi ha voluta partecipe al service organizzato dal Kiwanis e dai Santa Cateriniani per la Sindrome di Rett proponendo le scatole della solidarietà.
Responsabile regionale: Claudia Sbrolli
Si ringraziano i “Joy Voices” per la realizzazione di questo CD a favore dell’AIR, gli sponsor e Claudio Roveroni che ha curato l’intera iniziativa.
Sabato 7 maggio 2011 ore 16:30 - 20:00 ca a Siena si svolgerà una originale iniziativa per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza comunicative dell’arte (canto, musica, teatro, danza) nella sindrome di Rett. La manifestazione, organizzata dalla Associazione Sportiva Dilettantistica “Il Gregge Ribelle” (Presidente: Patrizia Liverani, Vice-Presidente: Alessio Lachi) consisterà in una corsa/passeggiata non competitiva lungo un percorso di ca. 5 km disegnato nel suggestivo centro storico senese con partenza da Piazza del Campo ed arrivo in Piazza Duomo.
Spettacolo teatrale rivolto a bambini e genitori, organizzato dalla classe 3ª A della Scuola Primaria.
Un grazie al Direttore, a tutto il personale, bambini e genitori di questo sempre presente Istituto Statale Comprensivo.
Grazie a Silvia, mamma di Emilia, ed al circolo sportivo Santacrocese che ha organizzato un torneo di burraco il cui ricavato è stato devoluto all’AIR.
Un particolare ringraziamento a Fernanda che con tanta energia ha reso possibile questa giornata.
Continua la collaborazione AIR-AVO: presso l’ospedale Bassini di Cinisello Balsamo si è svolto un incontro con i volontari per presentare l’Associazione e la malattia.
Grazie ad Ivan Presidente e a tutti i volontari per averci coinvolto!
Il 25 marzo 2011 a Siena, la “Round Table n. 41 SIENA” (presidente Thomas De Vito; Vice-Presidente: Luigi Infantino) ha consegnato un service di 3000 Euro per il progetto “Il Respiro della Musica” allo scopo di allestire la Sala della Musica “Matteo Setti” presso il reparto di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico S.M. alle Scotte di Siena, diretto dal Dr. Joussef Hayek.
Una piacevole serata di reciproca presentazione in un prestigioso ristorante locale.
Correre a Roma è un sogno che lo scorso 20 marzo 2011 si è realizzato per 160.000 persone di 84 nazionalità nella 17° Maratona di Roma e la gara non agonistica di 4 km chiamata la Stracittadina.
Anche l’AIR Lazio con la Maratona di Roma ha dato il via al suo sogno: avere l’opportunità di poter uscire allo scoperto, divulgare la conoscenza della malattia, del dolore che diventa l’azione e fretta di realizzare i progetti esistenti e di crearne nuovi.
Ho conosciuto questi ragazzi motociclisti nello scorso ottobre alla “Festa della Zucca”, pensavo fossero di quelle persone che fermatisi per caso, come tanti altri, poi non avremmo più sentito.
Il loro gruppo, nato nell’estate 2010, invece è sorto proprio come gruppo umanitario, che associa giornate di divertimento e svago con fini benefici.
Ci hanno invitato il 16 gennaio scorso ad un pranzo di beneficenza a Caltana Ve., da loro organizzato per raccogliere fondi ed aiutarci, nei nostri svariati progetti.
In Italia, ad oggi, non esistono centri per aiutare le 450 bambine che sono affette dalla sindrome: l’associazione AIR, in collaborazione con Marina Rodocanachi (Neurologa e Fisiatra dell’Istituto Don Calabria di Milano), sta cercando di realizzare, grazie anche al contributo della Fondazione Mariani e del Lions club, organizzatore della serata, il primo centro di day hospital per la valutazione motoria nella Sindrome di Rett.
Il 18 Febbraio 2011 si è svolta una serata all’insegna della qualità musicale con un repertorio di canzoni originali in lingua italiana, con sonorità dal calore anglosassone e country americano.
I GIOOM ARABIKA hanno entusiasmato il pubblico attento e numeroso che ha riempito la sala Comunale.
ABRUZZO Responsabile regionale: Sabine Mastronardi
Il 14 Febbraio 2011 a San Salvo (Ch) la Compagnia Teatrale Dialettale “LU VRASCIRE” ha dedicato una serata di beneficenza devolvendo il ricavato per la ricerca sostenuta dall’AIR.
Sabato 5/02/2011 alle ore 21 presso il Teatro S. Giovanni Bosco, si è tenuta una simpatica commedia dialettale offerta da una compagnia teatrale che ha come obiettivo il far divertire per essere di aiuto agli altri.
Siamo lieti di questa scelta.
Grazie al sig. Sergio Visentini e a tutta la compagnia
Desidero inviare un grazie di cuore a tutti perchè In questo nostro percorso di vita abbiamo sicuramente imparato cosa è la solidarietà, quel filo sottile che ti unisce e ti sostiene, con l’aiuto di tutti in ogni gesto piccolo o grande che sia. Una parola ,una mano tesa.chi ti conosce, conosce la tua sofferenza le tue difficoltà ed è portato a starti vicino a comminare con te e ti fà piacere, ti riempie di volontà ad andare avanti,a proseguire a crederci,a non arrenderti,
Grazie di cuore a Tutti
Claudia Sbrolli
“Il Natale è la festa più sentita dai cristiani. In effetti non si può rimanere insensibili e non commuoversi davanti al “Bambino avvolto in fasce”, deposto in una mangiatoia.
Come ha affermato Benedetto XVI visitando il reparto di pediatria dell’Ospedale “Bambino Gesù”, Gesù è presente in ogni bambino e ogni bambina, specialmente se poveri come lui o sofferenti. E allora, la Comunità parrocchiale “Santa Maria Del Carmine” in Arpino (FR) ha visto il bambino Gesù in tutte le “bimbe dagli occhi belli”.
Le catechiste hanno pensato di allestire una pesca di beneficenza per dare un contributo alla ricerca sulla Sindrome di Rett.
Un grazie di cuore alla Compagnia Carabinieri di Abbadia S. Salvatore che, durante la consueta cena di Natale, ci ha lasciati senza parole organizzando ben due lotterie a favore dell’AIR.
