Raccolta Fondi

Simpatica e gradita rappresentazione regalata degli allievi della scuola di Musical della Compagnia del bel Canto di Sesto San Giovanni diretta da Giuseppina Russo.

“Inizia il concerto “Amiche per la musica”: c’è un’atmosfera gioiosa, si inizia con il filmato delle nostre bimbe dagli occhi belli, in sala c’è molto silenzio e curiosa attenzione.

Vengo chiamato a spendere due parole riguardo la sindrome di Rett. Mi accorgo, dentro di me, che sto dando voce a mia figlia.

Da quando abbiamo conosciuti i Balordi, noi come famiglia e tutte le bambine dagli occhi belli abbiamo trovato dei veri amici che hanno preso a cuore la nostra storia, la nostra piccola Benedetta, la battaglia contro la sindrome di Rett.

Come scrivono i Balordi Junior sul calendario del 2012 “Nella vita alcuni incontri cambiano il corso delle cose, delle idee, dello stile e del pensiero. I Balordi ci hanno insegnato che nulla è casuale, ma bensì ogni avvenimento può essere, se non previsto o evitato, almeno risolto”.

Nuovo Video Clip Giornata delle Malattie Rare: Ecco il collegamento immediato!

EURORDIS ha preparato un video promozionale di 1.20 minuti da diffondere per presentare le malattie rare in occasione della Giornata delle Malattie Rare.

Aiutaci ad aumentare il numero di visualizzazioni del filmato!

si può:

In occasione dell’iniziativa: “Accendi la solidarietà”che la Pro Loco di Baone organizza ogni anno a favore delle Associazioni di volontariato, si è svolto uno strepitoso Concerto Gospel a favore dell’AIRETT.

Il coro “Amazing Gospel Choir” diretto dall’insegnante Marica Fasolato ha letteralmente catalizzato il numerosissimo pubblico procurando applausi a non finire. Si è inoltre creato un particolare clima di attenzione e partecipazione quando all’inizio è stato proiettato il video che siamo riusciti a realizzare su Giulia, per spiegare attraverso le immagini che cos’è la Sindrome di Rett e quali sono i suoi effetti.

Claudio Baglioni, dedica alle "Bimbe dagli occhi Belli" e all'AIRETT un'edizione speciale del libro di favole da Lui scritto "L'invenzione del naso e altre storie".

Chi fosse interessato lo può ordinare con un' offerta libera a partire da € 15 scrivendo a regali@airett.it.
GRAZIE CLAUDIO...... DALLE BIMBE RETT.

Un grazie al dott. Gilberto Madioni, che mi ha voluta partecipe al service organizzato dal Kiwanis e dai Santa Cateriniani per la Sindrome di Rett proponendo le scatole della solidarietà.

Responsabile regionale: Claudia Sbrolli

Sabato 7 maggio 2011 ore 16:30 - 20:00 ca a Siena si svolgerà una originale iniziativa per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza comunicative dell’arte (canto, musica, teatro, danza) nella sindrome di Rett. La manifestazione, organizzata dalla Associazione Sportiva Dilettantistica “Il Gregge Ribelle” (Presidente: Patrizia Liverani, Vice-Presidente: Alessio Lachi) consisterà in una corsa/passeggiata non competitiva lungo un percorso di ca. 5 km disegnato nel suggestivo centro storico senese con partenza da Piazza del Campo ed arrivo in Piazza Duomo.

Grazie a Silvia, mamma di Emilia, ed al circolo sportivo Santacrocese che ha organizzato un torneo di burraco il cui ricavato è stato devoluto all’AIR.

Un particolare ringraziamento a Fernanda che con tanta energia ha reso possibile questa giornata.