L’AIR onlus coglie l’occasione per salutare e ringraziare i gruppi che, in più riprese, hanno collaborato con l’AIR per la organizzazione a Rimini manifestazioni di raccolta fondi e sensibilizzazione su una grave malattia rara come la Sindrome di Rett.
tutte le persone che a seguito degli spot andati in onda sulle
reti mediaset (Canale 5, Italia Uno, Rete 4)
e radiofoniche (Radio Montecarlo, Radio 105, Virgin Radio, Radio Capital )
hanno voluto testimoniare la propria vicinanza
alle bimbe "dagli occhi belli " e alle loro famiglie.
Anche quest’anno a Caravaggio, nella giornata di Domenica 12 ottobre 2008, si è realizzata la XV edizione del “Mercatino delle Pulci” a favore dell’AIR.
E’ stata una giornata all’insegna della solidarietà, i commercianti e amici dell’associazione “Caravaggio VIVA” hanno cucinato delle torte e biscotti; gli alpini hanno cotto quintali di castagne e litri di vin brulé.
Pubblichiamo con piacere la lettera che Claudia, la mamma di Ginevra, ha scritto alla nostra Presidente, Lucia Dovigo, sempre più convinti che i genitori delle bambine/ragazze Rett siano delle persone veramente eccezionali. Cogliamo l’occasione per unirci a Claudia nel ringraziare parenti, amici della famiglia Di Leone, il Sindaco ed i cittadini di Piancastagnaio per la sensibilità e generosità che hanno dimostrato.
La forza per continuare a impegnarsi e lavorare per le nostre ragazze ci viene anche da questi grandi esempi di generosità. Grazie Claudia, grazie di cuore a tutti.
Se qualcuno mi avesse predetto che l’AIR sarebbe arrivata anche in un pub, non ci avrei creduto.
Parlare in un teatro, in una chiesa, in un convegno, o in una manifestazione sportiva può risultare normale, ma in un pub è, sinceramente, un po’ anomalo. Invece questa occasione così insolita si è proprio verificata sabato 10 maggio al Vox di Vittuone.
Grazie a Marcello e Claudio, i gestori, che hanno messo a nostra disposizione il loro locale, grazie a Mara, una mamma dell’AIR, che ha avuto questa originale idea, grazie a Francesco, Umberto, Alessandro e Luca, del complesso “TRIB-U” che hanno cantato e suonato per noi, abbiamo trascorso una piacevole serata a costo zero, e con un buon profitto.
Le perplessità iniziali sull’opportunità di fare discorsi seri tra un ritmo musicale sfrenato e l’altro, si sono piacevolmente smontate. Quando si sono creati quegli intervalli così silenziosi e rispettosi che hanno visto ragazzi tra i 17 e 27 anni tanto ben disposti ad ascoltare ciò che avevamo loro da dire, sinceramente mi sono commossa.
Pubblichiamo in questo spazio un testo a piacere scritto a scuola da Chiara, 3^ elementare: la piccola descrive il concerto di Natale - tenutosi al teatro Novelli di Rimini il 23 dicembre 2007 - al quale ha partecipato insieme ai suoi genitori e il cui incasso è stato devoluto all’Associazione Italiana Rett.
Chiara ed i suoi genitori sono amici di Alice, Fausto ed Ines Brunelli.
Quello che più colpisce in questo tema è come una bambina di soli 9 anni, ascoltando molto probabilmente i discorsi tra i suoi genitori e quelli di Alice, sia così acuta nell’apprendere che cos’è la Sindrome di Rett, che appartiene al gruppo delle malattie rare e che la sua cara amica ne è affetta; nonostante ciò per lei Alice è l’amica preferita e lo dimostra quando passano del tempo assieme.
Dedichiamo questo spazio all’intervento del nostro associato nonché membro del CD, Claudio Roveroni, in occasione della “Giornata per la vita” che si è tenuta a Vadano in provincia di Mantova, e alla quale hanno partecipato numerose associazioni di volontariato.
Grazie a tutti coloro che, in occasione dello scorso Natale, si sono impegnati nella raccolta di fondi a favore della ricerca.
Varie sono state le iniziative regionali che in occasione del Natale si sono intraprese per raccogliere fondi volti a finanziare i numerosi progetti di ricerca che l’AIR ha in corso e si appresta ad intraprendere.
Si sono venduti biglietti natalizi, il libretto “Poly il polipetto annodato ”, dolcezze alimentari e calze della Befana, prodotti di bricolage e cartonaggio. Sono state organizzate bancarelle, cesti/lotterie, un mercato delle pulci. Sono stati coinvolti scuole, negozi, ditte e privati.
Certamente ammirevoli l’impegno e la mobilitazione di amici, parenti, volontari e ben 20 genitori hanno lavorato per l’AIR con le mani, la testa ed il cuore.
A tutti loro i nostri ringraziamenti.
Il 29 febbraio si è tenuta la prima giornata europea delle malattie rare, in Europa e oltre.
Questa è la prima volta che organizzazioni di pazienti di diversi Paesi, in rappresentanza di una gran varietà di malattie rare, collaborano in grande scala per una grande campagna in favore delle malattie rare.
Nella maggior parte dei Paesi europei (tra cui l’Italia) ed in Canada, si sono tenute conferenze stampa, forum di discussione, marce organizzate, raccolte fondi, tutto al fine di migliorare la conoscenza dei bisogni delle persone colpite da malattia rara.
I risultati delle giornate celebrate nei vari Paesi sono stati presentanti il 4 marzo al Parlamento Europeo a Bruxelles in occasione della Audizione Pubblica sulle malattie rare.
