Nel luglio 2004 ho sottoposto, come da tre anni a questi parte, mia figlia Giorgia a soliti controlli di routine presso il Policlinico di Siena.
I Genitori Raccontano
Belgio-Italia: un viaggio, una scoperta
La scoperta della malattia, dei suoi sintomi dapprima misteriosi.
Sapere che esiste un’associazione in Italia che raccoglie tantissime famiglie con lo stesso problema e condividere presto con loro esperienze e momenti importanti. È quanto è accaduto a Angela e a sua figlia Loredana, partite dal Belgio verso l’Italia per saperne di più.
Alessia e Chiara
Siamo la mamma e il papà di Alessia Verani, una bambina di 4 anni con la Sindrome di Rett accertata con mutazione da quando aveva 2 anni. Il nostro sogno è sempre stato quello di avere almeno due bimbi, ma con l’arrivo di Alessia tutto si è complicato.
Fortunatamente grazie all’aiuto dei nonni e la disponibilità dei nostri datori di lavoro che ci hanno sempre concesso permessi per curare Alessia), abbiamo compiuto il grande passo e vogliamo far vedere a lei e a tutti gli associati il frutto di questa decisione.
Un’opportunità per comunicare
La lettura di un articolo; apprendere che si può sviluppare la comunicazione nelle bambine; dallo scetticismo iniziale ai primi, gratificanti successi. Cronaca di un percorso verso la comunicazione raccontato da una giovane mamma.
Nonna Norina
Cara redazione,
mia figlia è una delle insegnanti di sostegno della scuola elementare G. Matteotti di Terni, nella quale è inserita Titti Palleschi.
Sono stata particolarmente colpita dall'entusiasmo con cui i bambini hanno sostenuto la raccolta fondi a beneficio della ricerca pro Sindrome di Rett.
L’amore di un fratello
Un ricordo, un pensiero fugace, il dolore che riaffiora e capire, anche dai ricordi dolorosi, quanto l’amore sia al di sopra di tutto, sempre. Anche l’amore incondizionato e puro di un fratello verso la sua sorellina che non c’è più.
E ancora, immagini di bambine, ricordi di nonne affettuose, la speranza che cresce dopo la maratona televisiva di telethon...
Carissimi associati
Eccovi le foto della piccola Alessia. Spero di poterle presto vedere pubblicate nel nostro giornale.
Estate 2003
Speciali, fragili e rare, ma straordinarie e bellissime, proprio come le rose blu. Roberta, Sandra, Valentina, bambine rett, bambine speciali. Esperienze straordinarie le loro, che hanno emozionato, commosso, lasciato il segno. Eccole...
Storia di Rachele
Rachele e i suoi genitori. Storia di una famiglia e del suo viaggio della speranza per scoprire, capire e conoscere il "nemico invisibile", ovvero la malattia e le problematiche che essa porta inevitabilmente con sé.
Silvia e Massimo Risaliti, Livorno
Cari amici dell'associazione, chi vi scrive sono i genitori di Rachele, otto anni e affetta da variante a linguaggio conservato della Sindrome di Rett.
Lettera dei genitori di Barbara Dallari
Siamo i genitori di una ragazza affetta a Sindrome di Rett, Barbara Dallari, di anni 32, residente a Reggio Emilia.
Cogliamo l'occasione per congratularci con il centro "Luce sul mare" di Igea Marina per l'interesse dimostrato nei confronti di nostra figlia e delle altre ragazze affette dalla stessa sindrome, come non era mai avvenuto negli anni precedenti.
