I Genitori Raccontano

Pensiero notturno

E pensavo tra me e me, in un sussurro tenue che poi diventa rombo tonante, assordante come la voce che erompe impetuosa e flebile, inghiottita da un fiume di dolore, amarezza e solitudine...

Poiché nessuno - e sottolineo nessuno - può immaginare e capire cosa significhi vivere a diretto contatto con la malattia, di qualsiasi tipo essa sia, se non coinvolto in prima persona...

Scusate non ho detto il mio nome: sono la mamma di Vittoria.

In questi ultimi anni, in cui la piccola ha iniziato a frequentare la scuola, io stessa ho preso coscienza della situazione: è come se la mia identità fosse andata via via sfumando e, per i bimbi e le mamme, semplicemente sono diventata “la mamma di Vittoria” .

Questo mi piace, ne sono orgogliosa e contemporaneamente allarmata, perché è un misto di debolezza umana e sensibilità di madre, si ha paura dei giudizi, dei preconcetti, ti addolora vedere certi sguardi.

Vittoria con mamma, papà e la sorella Letizia

A San Giorgio Jonico l’unione fa la forza

Sono un’insegnante della scuola primaria Maria Pia di Savoia di San Giorgio Jonico (TA), ma sono anche la mamma di Greta, una bimba dolcissima affetta dalla Sindrome di Rett che è circondata da tanto affetto, maturato giorno per giorno proprio in questa scuola, cosi speciale e a voi già nota, dove tutti - dirigente, insegnanti, collaboratori, alunni e genitori, insegnante di sostegno e assistente - le sono vicini e si adoperano per garantire con sinergia di interventi tutto ciò di cui ha bisogno.

Greta con i compagni
Greta con i compagni

I progressi di Emilia con la "ginnastica medica secondo le tecniche I.D."

EmiliaEmilia ha quattro anni, è bionda con due occhioni azzurri e come tante altre bambine è affetta da Sindrome di Rett.

La diagnosi è arrivata quando la bambina aveva quasi due anni e da lì ha iniziato a fare riabilitazione.

Nel mese di Novembre 2008 io e mio marito abbiamo partecipato a Lido di Camaiore ad un Congresso Internazionale di Educazione Fisica, organizzato da SIEF (Società italiana di Educazione Fisica), SIGM Toscana ed in collaborazione con l’AIR, dove si parlava di “Ginnastica Medica secondo le tecniche I.D.” nella scoliosi ed anche nella Sindrome di Rett.

E’ lì che abbiamo incontrato l’insegnante di Educazione Fisica Paolo Bartolozzi, Presidente del Congresso, con lui abbiamo deciso di iniziare un percorso con Emilia e a gennaio lui l’ha vista per la prima volta.

Abbiamo scoperto il coraggio di amare e di vivere, grazie alla piccola Giorgia

Quando mi dissero che aspettavo due gemelli ho provato una gioia immensa tanto da togliermi il fiato. Pensai: “A volte la vita ci fa grandi doni”; nel mio caso il dono era doppio.

La prima volta che ho potuto tenerli tra le braccia ero così orgogliosa e così felice che anche Valeria, la loro sorellina benché ancora piccolissima si rendeva conto di quanta gioia si era aggiunta alla nostra famiglia. In seguito vederli tutti e tre insieme è stata la realizzazione di un sogno. Passavano i mesi e i gemelli crescevano tutti e due molto bene anzi, Giorgia aveva uno sguardo particolarmente intenso e vivace, prometteva di essere davvero birichina.

Aspettando la terapia genica...

Pubblichiamo la lettera di due genitori associati che hanno partecipato al Congresso di Milano, e la risposta che a nome dell’associazione ha dato la responsabile regionale per la Lombardia, Gabriella Riboldi.

Buongiorno, sono la mamma di Vittoria.

Con piacere io e mio marito abbiamo partecipato al Congresso tenutosi a Milano il 5/6/7 giugno. Un grazie doveroso a chi ha organizzato e ai medici che hanno partecipato con attiva passione. Ci riempie il cuore di gioia e di speranza il progetto della Prof. Renieri; ci pone in uno stato di angoscia allarmante il sapere che prima o poi qualcosa accadrà e che non potremo fare nulla per impedirlo!!! Mi riferisco ai problemi relativi alla crescita e ai vari stati evolutivi.

Penso sia questo l’aspetto più “pesante”: il sapere che la malattia avanza lenta ed inesorabile, che continua a scavare, come acqua nella roccia che si infiltra e infitta insinuandosi ovunque.

Vittoria, un grande dono per mamma Milena

Sono la mamma di Vittoria, una bellissima bimba di 7 anni, affetta da Sindrome di Rett.

Ogni giorno con il suo sorriso e “coporbietto”, è lei che ci insegna ad andare avanti, oltre il comune pensiero, oltre la parola… Vittoria non parla ma i suoi grandi occhi, azzurri come il mare, esprimono gioia ed emozioni.

Vittoria

In memoria dello zio di Noemi, una donazione in favore della ricerca scientifica

Gentile redazione,

sono la mamma di Noemi Massa, affetta da Sindrome di Rett. Vi scrivo per fare una precisazione in merito alla donazione di Euro 400,00 all’Associazione Italiana Rett.

Tale donazione, fatta il 23/02/09, risulta a nome di Massa Claudio (papà di Noemi), ma in realtà è la somma di un’offerta fatta da tutti i parenti di mia figlia in memoria dello zio Dante Martin, scomparso recentemente.

I genitori di Matilde in RAI, per condividere la propria esperienza

Dopo mesi di buio che hanno seguito il giorno della diagnosi, la nostra vita è stata illuminata come per miracolo da una irrefrenabile voglia di fare il bene non solo della nostra piccola Matilde, ma anche di tutte le altre bimbe Rett.

Ci è stata prospettata l’opportunità di andare in RAI al programma della signora D’Eusanio e proprio da lì abbiamo cominciato ad agire, a parlare alla gente del fatto che esistono certe bimbe che, oltre ad avere gli occhi belli, hanno in comune una malattia che si chiama Sindrome di Rett; una malattia terribile, ma che noi crediamo fermamente possa essere sconfitta aiutando la ricerca scientifica ad andare avanti piu velocemente possibile.

I genitori di Matilde in RAI

Tanti auguri a Simona dalla sua nonna Tina

Cara redazione, scusatemi se vi disturbo ancora una volta... sono la nonna di Simona De Luca , una ragazza dagli occhi belli. Vorrei fare attraverso il giornalino gli auguri alla mia adorata nipotina che il 5 giugno compie 17 anni.

Io e la mia famiglia, il fratello, il papà e la mamma, le facciamo gli auguri più belli!

Voglio gridare al mondo intero che l’amo più della mia vita, il mio sogno sarebbe quello di sentirmi chiamare da lei nonna... come mi chiamano gli altri sei nipotini che ho!

Nonna Tina
Nonna Tina

Fiocco azzurro in casa Ceola

Vogliamo condividere la felicità della piccola Alessia per la nascita del fratellino.

Tanti auguri alla famiglia Ceola da parte di tutta la nostra associazione.

Alessia Ceola

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