E pensavo tra me e me, in un sussurro tenue che poi diventa rombo tonante, assordante come la voce che erompe impetuosa e flebile, inghiottita da un fiume di dolore, amarezza e solitudine...
Poiché nessuno - e sottolineo nessuno - può immaginare e capire cosa significhi vivere a diretto contatto con la malattia, di qualsiasi tipo essa sia, se non coinvolto in prima persona...
Scusate non ho detto il mio nome: sono la mamma di Vittoria.
In questi ultimi anni, in cui la piccola ha iniziato a frequentare la scuola, io stessa ho preso coscienza della situazione: è come se la mia identità fosse andata via via sfumando e, per i bimbi e le mamme, semplicemente sono diventata “la mamma di Vittoria” .
Questo mi piace, ne sono orgogliosa e contemporaneamente allarmata, perché è un misto di debolezza umana e sensibilità di madre, si ha paura dei giudizi, dei preconcetti, ti addolora vedere certi sguardi.
Emilia ha quattro anni, è bionda con due occhioni azzurri e come tante altre bambine è affetta da Sindrome di Rett.



