I Genitori Raccontano

Caro nonno Antonio,

ti ringrazio dei bei momenti trascorsi insieme, dei tuoi sorrisi gioiosi, delle tue carezze e dei tuoi baci affettuosi, degli abbracci e dei tuoi sguardi di approvazione.

Grazie per avermi sostenuto nelle nostre passeggiate sulla riva del mare e grazie per tutte le conchiglie che hai raccolto per me....
Tutto questo e altro è nei miei ricordi e la tua assenza già mi manca moltissimo.

Ora sei nel mio cuore per sempre e con questo ti voglio dire che ?“Ti voglio bene”.

Ciao nonno!

Siamo i nonni della dolce Aurora; per l’opportunità offerta dall’A.I.R., desideriamo esternare qualche riflessione, sicuramente comune a molti altri nonni che condividono coi propri figli il grosso problema di una bimba Rett.

Aurora oggi viene seguita dai genitori e dalle insegnanti dell’asilo in modo eccezionale; ad esse si affiancano anche altre figure significative: l’assistente, la psicomotricista, l’istruttrice di nuoto e una specialista d’ippoterapia; con tutte ha un rapporto entusiasmante. Ed i risultati si vedono: lenti o impercettibili che siano, sono comunque evidenti; dopo due anni dalla diagnosi atroce, oggi all’età di cinque anni è contenta di loro e delle attività pratiche che la portano persino ad appassionarsi alla bici (indubbiamente appositamente modificata per lei).

Sembra ieri che la mia piccola Giò nasceva, metteva il primo dentino, diveva le sue prime paroline… ricordo ancora i sui grandi sorrisi e le tante coccole che ci facevamo a vicenda.

siamo Eleonora e Giuseppe i genitori della piccola Aurora di quattro anni.

E’ da poco tempo che abbiamo scoperto che Aurora soffre della Sindrome di Rett, la diagnosi definitiva l’abbiamo ricevuta il 20 ottobre 2009.

Il nostro iter è stato abbastanza veloce rispetto a tanti altri, e di questo dobbiamo ringraziare il primo neuropsichiatra che l’ha visitata dandoci dei buoni consigli. Da quel momento la nostra vita è cambiata. Poi la diagnosi della Sindrome che noi come tanti altri non conoscevamo.

Ci è caduto il mondo addosso non riuscivamo a smettere di piangere, eravamo spaesati senza sapere cosa fare per il nostro piccolo Angioletto. Poi con l’aiuto di nonno Enzo abbiamo scoperto l’associazione con la quale abbiamo passato una giornata e così con l’aiuto di altri genitori abbiamo avuto chiarimenti.

Cari lettori,
sono la mamma di Miriana, la bimba fotografata qui accanto insieme al fratellino Alex.
Premetto che nello scrivere questa lettera provo tanta emozione perché voglio dare a chiunque la leggerà un messaggio unico e profondo.

Ho voluto citare il nome di Alex per raccontare in breve la mia realtà non facile, da cui ho ricavato la forza e il coraggio per affrontare le difficoltà della vita.

Cari lettori,

sono una ragazza che da anni è a fianco di Jessica, una ragazza Rett di 19 anni, e vorrei raccontarvi in poche righe (ma non sarà facile!) il mio percorso insieme a lei, così da poter in qualche modo rendervi partecipi della nostra storia… della nostra amicizia!

Ho conosciuto Jessica circa 6 anni fa, quando ancora frequentava la scuola elementare. Quando sono stata affiancata a lei come assistente inizialmente avevo un po’ di timore… non può parlare, non può camminare da sola, non può mangiare da sola… “non può… non può…” mi dicevo… e pensavo che se avesse avuto bisogno di qualcosa di più io non sarei riuscita a capirla e ciò mi preoccupava.

Sono Sabine, la mamma di una splendida ragazzina di 16 anni: Clementina. Nello scorso mese di marzo è stata sottoposta ad un delicato intervento chirurgico per correggere l’accorciamento del tendine d’Achille e le deformità del piede sinistro, presso la clinica Humanitas di Milano nel reparto di ortopedia pediatrica diretto dal Professor Portinaro.

Le nostre preoccupazioni erano tante, anche perché tre anni fa Clementina è stata sottoposta all’intervento di artrodesi posteriore strumentata, pertanto l’idea di vederla di nuovo soffrire era un grosso macigno che avevamo nel cuore. Ma seppure avesse continuato a camminare dopo l’intervento alla scoliosi, ultimamente era così peggiorata da non riuscirci più. L’accorciamento del tendine e le deformità del piede sinistro ormai avevano compromesso la deambulazione. Pertanto, pur di alleviare le sue sofferenze e ridarle la possibilità di camminare abbiamo seguito i consigli del dottor Francesco Pelillo, aiuto del Prof. Portinaro che ogni mese si reca a Pescara dove ha visitato la nostra Clementina.

Il Dottor Pelillo si è dimostrato da subito molto preparato, molto umano e scrupoloso, tanto da meritare la nostra totale fiducia, ammirazione e stima.

Cara Elisa la tua vita è stata troppo breve, dura, piena di difficoltà, ma non possiamo definirla “sfortunata” perché sei stata sempre circondata da tanto amore, l’amore che Tu sapevi attrarre da tutte le persone che ti circondavano.

Ora siamo certi che tu sei in un luogo sereno senza Sindrome di Rett: questo aiuta ad alleviare un po’ il grande dolore e vuoto che ci hai lasciato.

Vogliamo dare un grosso abbraccio e dire un grazie di cuore ai tuoi genitori Andrea e Roberta, alle tue sorelle Ilaria ed Emma, ai tuoi carissimi nonni sempre al tuo fianco e a tutti gli amici che anche in questo momento così difficile hanno pensato a tutte noi, al nostro futuro, devolvendo all’AIR un significativo aiuto economico da destinare alla ricerca per la SR.

Grazie di cuore dalle “Bimbe dagli occhi belli” e dai loro genitori

Durante il mese di settembre, nella suggestiva cornice della Chiesa di Santa Maria del Prato a Genova, si sono svolti quattro bellissimi concerti in favore della ricerca sulla Sindrome di Rett.