I Genitori Raccontano

Sono Sabine, la mamma di una splendida ragazzina di 16 anni: Clementina. Nello scorso mese di marzo è stata sottoposta ad un delicato intervento chirurgico per correggere l’accorciamento del tendine d’Achille e le deformità del piede sinistro, presso la clinica Humanitas di Milano nel reparto di ortopedia pediatrica diretto dal Professor Portinaro.

Le nostre preoccupazioni erano tante, anche perché tre anni fa Clementina è stata sottoposta all’intervento di artrodesi posteriore strumentata, pertanto l’idea di vederla di nuovo soffrire era un grosso macigno che avevamo nel cuore. Ma seppure avesse continuato a camminare dopo l’intervento alla scoliosi, ultimamente era così peggiorata da non riuscirci più. L’accorciamento del tendine e le deformità del piede sinistro ormai avevano compromesso la deambulazione. Pertanto, pur di alleviare le sue sofferenze e ridarle la possibilità di camminare abbiamo seguito i consigli del dottor Francesco Pelillo, aiuto del Prof. Portinaro che ogni mese si reca a Pescara dove ha visitato la nostra Clementina.

Il Dottor Pelillo si è dimostrato da subito molto preparato, molto umano e scrupoloso, tanto da meritare la nostra totale fiducia, ammirazione e stima.

Cara Elisa la tua vita è stata troppo breve, dura, piena di difficoltà, ma non possiamo definirla “sfortunata” perché sei stata sempre circondata da tanto amore, l’amore che Tu sapevi attrarre da tutte le persone che ti circondavano.

Ora siamo certi che tu sei in un luogo sereno senza Sindrome di Rett: questo aiuta ad alleviare un po’ il grande dolore e vuoto che ci hai lasciato.

Vogliamo dare un grosso abbraccio e dire un grazie di cuore ai tuoi genitori Andrea e Roberta, alle tue sorelle Ilaria ed Emma, ai tuoi carissimi nonni sempre al tuo fianco e a tutti gli amici che anche in questo momento così difficile hanno pensato a tutte noi, al nostro futuro, devolvendo all’AIR un significativo aiuto economico da destinare alla ricerca per la SR.

Grazie di cuore dalle “Bimbe dagli occhi belli” e dai loro genitori

Durante il mese di settembre, nella suggestiva cornice della Chiesa di Santa Maria del Prato a Genova, si sono svolti quattro bellissimi concerti in favore della ricerca sulla Sindrome di Rett.

Alcune famiglie di Busto Arsizio nei mesi scorsi hanno dato vita a varie iniziative il cui ricavato è stato devoluto all’AIR. In particolare ricordiamo:

Mercatino in piazza

E’ stata allestita una bancarella con oggetti e gadget vari.