L’appello di una mamma coraggiosa a tutti coloro che non conoscono questa malattia rara che sta cambiando la loro vita.
Quante volte abbiamo sentito in televisione storie tristi che riguardano i bambini e quante volte le abbiamo fatte scivolar via dalla nostra coscienza, con cinismo, giustificandoci che... < non possiamo farci carico di tutti i problemi del mondo >? Questa volta, almeno per me, è stato diverso.
Quando ho saputo da Mirca che a Remedello Sotto questa bella bambina di otto anni era stata colpita dalla più subdola ed ingiusta delle malattie, mi si è stretto il cuore e non ho potuto fare come se la cosa non mi riguardasse. Vittoria Sofia, Sua mamma Milena e tutta la loro famiglia chiedono di far conoscere a tanti nuovi amici cosa significhi essere genitori di una bimba affetta dalla Sindrome di Rett e chiedono con tanto coraggio e dignità di poter tener viva una speranza, per mantenere accesa una piccola luce nel futuro di Vittoria.
Questa grave malattia neurologica, di origine genetica, particolarmente rara, sta rendendo alquanto incerto e problematico il loro futuro ma, al tempo stesso ha rafforzato la loro Fede, infondendo nei loro cuori tanto Amore e tanto Coraggio. La Sindrome di Rett prende il nome da Andreas Rett, il professore di origine austriaca, che per primo la descrisse nel 1966. Si tratta di una patologia congenita, anche se si manifesta entro i primi quattro anni di vita e colpisce prevalentemente le bambine. La sua incidenza è di un caso ogni 10 -15 mila nascite ed in Italia i casi conclamati sono attualmente circa 500. Dopo una fase iniziale di sviluppo normale, si assiste nelle bambine colpite ad un arresto dello sviluppo e poi ad una regressione, o perdita delle capacità acquisite. La perdita delle capacità manuali precedentemente sviluppate e la comparsa di movimenti stereotipati delle mani (torcerle, batterle, morderle, strizzarle) si accompagnano ad una progressiva perdita di interesse per l’ambiente sociale, che tuttavia, in qualche caso, può ricomparire con l’adolescenza. Si possono anche manifestare irregolarità nella respirazione e nel battito cardiaco; crisi epilettiche; aumento della rigidità muscolare che, con l’età può anche provocare deformità e atrofie muscolari; scoliosi e ritardo della crescita. Questa, per sommi capi, è la descrizione e l’evoluzione della malattia ma, credo che la testimonianza di vita di mamma Milena sia altrettanto importante per meglio comprendere l’Amore che nasce dall’animo delle persone che ne sono coinvolte.
< Queste righe per testimoniare, con la tenerezza profusa, della grande gioia che ogni giorno ricevo da mia figlia che pur non parlando, si esprime con i gesti e gli sguardi e con il linguaggio delle sue mani mai ferme. Molte delle nostre bimbe non camminano e non cammineranno mai; hanno problemi gravi di nutrizione, di epilessia, di scoliosi, di apnea; ritardo mentale e assenza di linguaggio. Questo potrebbe sembrare molto pesante e difficile da gestire nella quotidianità ma, Dio, ha donato loro una tale espressività e dolcezza che nonostante i sacrifici, i disagi, le privazioni, le ansie, la paura del domani, riescono a ripagarti di tutto con un abbraccio o uno sguardo carico d’amore. I medici attribuiscono loro un ritardo mentale grave. Mi sono sempre battuta contro questo pregiudizio in quanto bisogna viverle, amarle e capirle per comprenderle e sentirle pienamente. >
I problemi sono ben altri: < La Regione Lombardia non offre sevizi adeguati per il monitoraggio costante delle problematiche legate alla vita di tutti i giorni; i medici di base non sono sufficientemente informati e non esistono corsi di specializzazione che li metta in grado di assistere le famiglie. Spesso si è costretti a spostarsi per accedere alle terapie; si diventa un po’ zingari, sempre alla ricerca di una mano tesa che offra a Vittoria una possibilità di salvezza. A tal proposito, desidero ringraziare e abbracciare con affetto tutti i volontari della S. Cristoforo di Remedello che, ogni giorno, con pazienza, amore e intima partecipazione portano me e Vittoria nei centri riabilitativi; sempre pronti ad accettare, con un sorriso misto a dolore sincero, nuove avventure che ci conducono dove ci sono i migliori specialisti e le ultime novità... Vittoria che dorme è uno spettacolo, bella, placidamente avvolta dalla pace della notte. Dietro le palpebre socchiuse un mondo che si schiude. Vittoria che sorride è una meraviglia. Nei suoi occhi c’è tutta la gioia e la sua voglia di vivere. Vittoria è un grande meraviglioso dono!!! >
Le circa 500 famiglie italiane che stanno affrontando questa prova si sono riunite in un’Associazione (www.airett.it) che stabilisce i contatti con le famiglie; finanzia progetti di ricerca genetica; fornisce borse di studio per la cura ed il monitoraggio dei vari problemi legati alla malattia oltre a consentir loro di restare in contatto con i ricercatori di tutto il mondo nella speranza che nel frattempo una cura venga trovata e con essa una nuova speranza. Mamma Milena, con il suo appello spera che su questa malattia si sollevi finalmente il velo dell’indifferenza, affinchè l’impegno dei ricercatori non venga frenato dai freddi calcoli statistici. Vittoria, Noemi, Federica, Eleonora, Giulia, Ilaria, non sono dei numeri, ma dietro ogni nome c’è il volto di una bimba dagli occhi belli e dolci come quelli di Vittoria, a cui questa malattia e sconosciuta sta rubando il futuro. Ognuna di queste bambine potrebbe essere nostra figlia; una nostra nipotina che ci chiede aiuto per poter riavere la sua infanzia negata. Ogni giorno spendiamo tanti soldi inutilmente. Questo potrebbe essere un buon motivo per spendere, ogni mese, una piccola cifra da destinare ai Centri che in Italia lavorano per trovare una cura alla Sindrome di Rett e per dare una speranza a Vittoria di Remedello e alle altre cinquecento bambine che, come Lei, in Italia sono state colpite dalla Sindrome di Rett. Basterebbe un piccolo sforzo tutti insieme e l’impegno di tutti per far conoscere il problema. Tutti i bambini del mondo meritano il nostro amore e la nostra solidarietà ma Vittoria e la sua famiglia abitano vicino a casa nostra, a Remedello Sotto. Questa potrebbe essere l’occasione giusta per dimostrare, soprattutto a noi stessi, che il nostro cuore non si è irrimediabilmente inaridito ma è ancora capace di amare, per dare il giusto valore alla nostra vita. Nel sito internet de l’Asolano (www.asolano.it - Home Page) potrete approfondire l’argomento e trovare le indicazioni utili per aderire alla sottoscrizione: “Pochi euro al mese per finanziare la ricerca e ridare una speranza a Vittoria”
Chi volesse contribuire a sostenere la ricerca di una cura per la Sindrome di Rett, può farlo recandosi presso la propria banca e dando ordine di accreditare ogni mese una somma, a sua scelta, di 5, 10, 15, 20 euro, ecc. in favore di uno dei tre conti sotto indicati, specificando nella causale che si tratta di un contributo mensile per donare un sorriso a Vittoria.
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