E’ noto che l’evolversi della Sindrome di Rett è caratterizzato da quattro fasi ed anche per noi famiglie il cammino è simile:

1. fase della perdita: per la tua bimba delle abilità acquisite, per te genitore il crollo del castello di sogni, progetti ed aspettative che accompagna la nascita di un figlio;
2. fase delle mille domande, dei mille perchè, dei sensi di colpa, in quanto non ti sai spiegare il repentino cambiamento, non capisci cosa può essere successo, ti chiedi dove hai sbagliato, è un periodo di totale smarrimento;
3. fase della diagnosi, momento molto doloroso vista la gravità della patologia, ma fondamentale per capire finalmente la causa di tanti problemi;
4. fase dell’impegno per affrontare e combattere la Sindrome cercando di rendere meno dura la vita della tua bambina.

E’ impossibile descrivere il sentimento di dolore e angoscia che accompagna queste fasi; da una parte devi affrontare il gravoso impegno di sostenere tua figlia con le numerose problematiche che insorgono, dall’altro devi avere il coraggio di accettare e “metabolizzare” quanto ti sta accadendo.
Per questo l’AIR ritiene sia fondamentale che i genitori siano subito affiancati da figure professionali competenti ed informate sulla patologia, che possano dare supporto da un punto di vista di diagnosi, di approccio clinico-riabilitativo ed anche di sostegno psicologico.

L’impegno dell’AIR sarà sempre, come è stato sin dal 1990, anno della nascita, mirato ad assicurare un importante stimolo ed aiuto ai ricercatori per arrivare quanto prima a debellare questa terribile malattia. Con altrettanta determinazione l’Associazione sarà a fianco di medici e terapisti coinvolti nella ricerca clinica e riabilitativa per migliorare la qualità di vita dei soggetti affetti da Sindrome di Rett.

I progetti di studio di seguito elencati cercano di affrontare tutte le problematiche ed i settori che interessano la patologia quali:

PROGETTI DI RICERCA per approfondire la conoscenza della SR ed arrivare il prima possibile a trattamenti farmacologici;
PROGETTI RELATIVI A STUDI CLINICI per gestire le numerose problematiche che quotidianamente si devono affrontare con la SR;
PROGETTI DI COMUNICAZIONE per aiutare sempre più le bambine / ragazze a relazionarsi con il mondo esterno;
PROGETTI RIABILITATIVI per una buona presa in carico e la formazione del personale quotidianamente a contatto con le ragazze Rett.

Per stendere qualsiasi progetto a monte c’è un grosso lavoro di contatto e studio da parte dell’associazione e dei professionisti responsabili dello stesso.

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