Speciale Siena 2003
Oggi, 10 maggio 2003, presso l'Hotel degli Ulivi, in Via Lombardi 41 Siena, alle ore 10,00, in seconda convocazione, il presidente Marinella De Marchi ha aperto i lavori dell'assemblea ordinaria dell'A.I.R. per il 2003, con il seguente ordine del giorno:
- saluto del Presidente e Relazione sull'attività A.I.R.;
- saluto del Prof. Michele Zappella;
- terapia sperimentale con "Cystadane": relazione del Dott. Daniel G.Glaze Direttore Medico del The Blue Bird Circle Rett Center Houston U.S.A.;
Discussione;
Progetto Epidemiologico, Sito Internet, Protocollo;
Saluto Dott. Giuseppe Hayek;
Testimonianze di genitori su risultati ottenuti dai corsi Dott.ssa Rosangela Fabio;
Pet Therapy nella S.R. presentata dall'A.N.U.C.S.S. (Associazione Nazionale Utilizzo del Cane per Scopi Sociali) di Roma;
Relazione sui "corsi di formazione e counselling per insegnanti/ terapisti di bambine/ ragazze con S.R." Dott.ssa Alessandra Orsi;
Esame ed approvazione bilancio consuntivo 2002 e preventivo 2003;
Varie ed eventuali.
Il Presidente ha ringraziato i presenti ed in particolare la famiglia Cinel per quanto fatto al fine di consentire la partecipazione del Dott. Glaze all'incontro.
Ha inoltre proseguito l'introduzione alle attività dell'assemblea con l'elencazione delle attività svolte dall'Associazione durante l'anno 2002, citando in particolare le attività relative a Magliette, Corsi sulla Comunicazione, Regolamento delle Sezioni Regionali e Sito Internet.
All'intervento della Presidente sono seguiti il saluto del Prof. Zappella (ha accennato a casi di Rett senza mutazione del gene) e la relazione del Dott. Glaze (importanza dell'individuazione della mutazione in età giovane, possibili riscontri positivi della Carnetina, stadi clinici e ricerca genetica al Blue Bird Circle).
Dopo la pausa pranzo le relazioni sono proseguite con il Dott. Hayek che ha accennato alla nuova strumentazione disponibile per lo studio dei metaboliti.
Il Vice Presidente Ieva ha relazionato sul progetto epidemiologico rifacendo la storia del Registro Nazionale (registro che al momento risulta essere attivo esclusivamente nella Regione Toscana) e ribadendo la volontà e l'interesse dell'Associazione a contribuire al suo completamento anche in altre regioni. La relazione è proseguita sul tema del Sito Internet.
Nell'ambito delle testimonianze di genitori e terapisti sui corsi della Dott. Fabio, il Consigliere Sig.ra Dovigo ha esortato i genitori ad organizzare anche nelle rimanenti regioni i corsi sulla comunicazione di Fabio e Orsi, auspicando la possibilità che l'Associazione possa finanziare anche incontri successivi di verifica.
Le relazioni sono proseguite secondo gli argomenti previsti, vale a dire:
- relazione su Pet Therapy (risultati incoraggianti su di una ragazza Rett);
- intervento della Dott.ssa Orsi (importanza del "protocollo");
- illustrazione del bilancio consuntivo 2002 e preventivo 2003.
Nell'ambito della discussione sul bilancio è intervenuto un associato per esortare un maggior rigore da parte dell'Associazione sul versante dei costi, riferendosi in particolare alla "esagerata" ricchezza del giornalino Vivi-Rett; una maggiore trasparenza nei confronti dei finanziatori al fine di aggiornarli puntualmente sullo stato di avanzamento dei progetti ai quali hanno partecipato con le sovvenzioni.
Il Bilancio è infine approvato con 43 voti a favore ed 1 astenuto.
Alle ore 17,00 il Presidente dichiara chiusa la seduta.
