Un campus estivo per le bimbe affette dalla Sindrome di Rett

Anche per il 2014 AIRETT, visto il successo delle precedenti edizioni intende proporre il “campus estivo per bambine affette da Sindrome di Rett”.
Il campus, si terrà dal 24 agosto al 31 agosto in un agriturismo in provincia di Arezzo ed è destinato a 16 bambine e ragazze con Sindrome di Rett; a loro verrà offerta la possibilità di trascorrere insieme un periodo di vacanza.
Il progetto prevede la presenza di un gruppo di specialisti, di personale medico e di assistenti selezionati, al fine di supervisionare il campus, coordinare le attività e interagire con le ragazze, sempre restando nella struttura prescelta.
La durata del Campus sarà di 7 giorni.
La struttura è stata selezionata nel centro Italia per facilitare la partecipazione delle bambine e delle ragazze provenienti da tutto il Paese, andando così incontro alle esigenze di tutte le famiglie dislocate sul territorio nazionale.

La struttura che è stata selezionata, oltre ad avere la necessaria capienza:
consente lo svolgimento di attività ludiche, formative, riabilitative: sono quindi presenti aree di gioco attrezzate sia per l’uso di base delle nuove tecnologie informatiche sia per le attività ludico-sportive previste dal programma, una piscina attrezzata per l’ingresso in acqua di persone con difficoltà motoria di vario tipo, percorsi di passeggio e contatto con la natura. L’obiettivo è assicurare la giusta attività sportiva, la socializzazione e la vita all’aria aperta adatti ad ogni stadio della malattia, permettere la personalizzazione degli interventi, l’inclusione sociale e la partecipazione di tutte le bambine;
 possiede caratteristiche di facile accessibilità consentendo il trasporto e la deambulazione anche a quelle bambine e ragazze con particolari e gravi difficoltà motorie. Oltre al personale della struttura che è sempre a disposizione per venire incontro alle esigenze della famiglia, il progetto prevede la presenza di un medico che collabora con un’équipe riabilitativa ed è in grado, non solo di somministrare le terapie che le ragazze devono assumere quotidianamente, ma anche di prestare le cure nell’eventualità che si presentino problemi clinici (attacchi epilettici, etc.) associati alla Sindrome. Inoltre è prevista la presenza della psicopedagogista e di una fisioterapista, di una psicologa e di una musicoterapista che saranno la guida e il punto di riferimento per le attività cognitive e motorie e di supporto alla famiglia per un percorso di condivisione.

La giornata tipo della vacanza delle ragazze conterrà una serie di attività: mattino: dalla cura del corpo alla vestizione, la colazione, il primo approccio con gli altri, le attività ricreative-riabilitative, la piscina ed il contatto con l’acqua; pranzo: l’autonomia di mangiare e bere da sole per chi ne è in grado, il rapporto col cibo; pomeriggio: lo svago, le passeggiate nella natura, le attività comunicative e manuali; sera: la cena, il dopocena con il coinvolgimento in musica, canti e balli, la consapevolezza di essere insieme e di divertirsi con gli altri.
Per tutta la durata del campus, ogni ragazza sarà quindi affiancata durante la giornata da un operatore “tutor”; è preferibile un operatore che normalmente durante l’anno sia di riferimento per la ragazza, questo potrà permettere di continuare anche al ritorno a casa il percorso abilitativo intrapreso, in caso contrario provvederà l’associazione ad affiancare alla ragazza un suo operatore.
Durante il campus verrà effettuata, per ogni bimba/ragazza, una valutazione (sia per l’area cognitiva che per l’area motoria, che per la musicoterapia) che consentirà di definire obiettivi abilitativi personalizzati.
Gli esiti di tale valutazione verranno consegnati attraverso un reporting finale che consentirà ad ogni famiglia e alle strutture territoriali, che quotidianamente seguono le singole ragazze, di proseguire nel percorso abilitativo intrapreso. In tal senso, questa componente del campus ha bisogno di una fase di preparazione importante che metterà a confronto la componente medico-scientifica e i tutor prescelti per le attività di training, allo scopo di fondere le competenze e le abilità dei team per l’elaborazione di un “protocollo” complessivo del percorso di training operativamente ben preparato.
Per quanto riguarda il genitore o i genitori non è richiesta la loro presenza nelle attività giornaliere delle bimbe/ragazze.
Pertanto potranno godersi una settimana di vacanze in tutto relax, potranno, se lo vorranno, partecipare a degli incontri con una psicologa presente, che organizzerà dei momenti di confronto, si potranno organizzare per visitare i luoghi molto belli nelle vicinanze; insomma per sette giorni potranno gestirsi le giornate in tutta libertà, con la tranquillità di lasciare le loro bimbe in buone mani e in attività che senz’altro le divertiranno.

Per quanto riguarda la parte economica, l’associazione provvederà a coprire le spese di pensione completa per le 16 ragazze, per i loro tutor, ai quali inoltre verrà corrisposta una quota settimanale per l’assistenza, saranno totalmente a carico dell’associazione anche le spese per i professionisti presenti.
Per uno dei genitori presenti si chiede un contributo spesa di 34 euro giornaliere per pensione completa per eventuale altro genitore e/o membri della famiglia si rimanda ai costi riportati.
Per partecipare al campo bisogna essere in regola con il pagamento delle quote associative degli ultimi tre anni; per quelli iscritti da meno di tre anni è necessario essere in regola con il versamento delle quote dalla data dell’iscrizione all’associazione; inoltre occorre compilare la scheda allegata ed inviarla via fax al numero 045-9239904 dalle ore 8 del 26 maggio alle ore 24 del 9 giugno 2014 (non si accettano iscrizioni prima e dopo le date indicate).

Come anticipato, le bimbe/ragazze che potranno partecipare al campus saranno 16. La scelta sarà effettuata in base all’ordine di arrivo dei fax: verranno accettate le prime 16 iscrizioni che siano in regola con quanto riportato sopra; le iscrizioni saranno aperte anche alle famiglie che hanno già partecipato al campus nei precedenti anni, dando comunque la precedenze alle famiglie in regola che partecipano per la prima volta.