Progetto 5 Centri Ricerca Clinica

Identificazione e promozione di centri di eccellenza nel trattamento di problematiche specifiche neurologiche e non nella Sindrome di Rett: 5 i Centri individuati.

CONTESTO:

5 Centri che operano come un Team multidisciplinare con il coinvolgimento di diversi specialisti per attuare un’assistenza a carattere avanzato e con un referente e/o team di riferimento e di impegnarsi all’effettuazione di una formazione interattiva e all’avvio di una collaborazione programmatica sui casi. A questo scopo ho elaborato una scheda per ogni Centro, che possa ben strutturare il team di esperti a disposizione sulle principali problematiche che affliggono le nostre bambine, neuropsichiatriche ed epilettologiche, gastroenterologiche e nutrizionali, respiratorie e cardiologiche, ortopediche, endocrinologiche e ginecologiche.

DETTAGLI PROGETTO:

Il Progetto gestionale prevede in sintesi un primo Modulo che ha per principale obiettivo in ogni sede, già definita per la competenza neurologicaneuropsichiatrica, la “promozione” di uno o più ambiti specialistici per la presa in carico di una peculiare problematica non neurologica, con identificazione del referente, e la collaborazione interattiva in questo contesto. Un operatore parasanitario si porrà in contatto con i centri, con il ruolo di “facilitatore” del percorso assistenziale e del rapporto famigliaospedale, e sarà a disposizione delle famiglie per fornire informazioni su bisogni assistenziali complessi. Si potrà quindi costituire così una rete di consulenza tra i centri per la crescita delle conoscenze, attraverso il confronto, finalizzata a fornire risposte assistenziali avanzate e sempre più idonee. Per l’attuazione del progetto, l’Associazione intende finanziare una borsa di studio ad ogni centro per professionista che si occupi di gestione ed organizzazione della presa in carico dei soggetti che accedono al servizio e per il lavoro di rete locale e nazionale.
Nel secondo Modulo il target è assai complesso e prevede la promozione di una Rete nazionale con altre strutture impegnate per la Sindrome di Rett e con quelle locali, per pervenire alla stesura di un elenco delle sedi di riferimento per ogni Regione ed alla promozione della continuità assistenziale tra tali strutture. Date le esigenze delle famiglie, si intende inoltre darci il difficile compito di sviluppare la continuità assistenziale anche rispetto all’età, oltre i 18 anni, con ulteriori strutture di riferimento, oltre al D.A.M.A. dell’Ospedale San Paolo di Milano. Allo scopo di uniformare il livello di assistenza in ambito nazionale e di allinearlo agli standard più elevati, ai 5 Centri viene inoltre richiesto di elaborare il Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale (PDTA) per la Sindrome di Rett.

Progetto in evidenza

PROGETTO PASSAPORTO CLINICO

Progetto per una maggiore sicurezza della salute delle pazienti Rett, specie in caso di urgenze mediche, attraverso l’utilizzo di un braccialetto con “chiavetta”.

CONTESTO

Questo strumento con chiavetta usb conterrà i dati clinici dell’assistito adeguatamente protetti, espressi con una relazione clinica aggiornata e gli esami più significativi, unitamente ai consigli dello specialista curante e ad informative sulla Sindrome di Rett. Sarà attivabile via web con un sistema specifico, che permetterà l’identificazione dell’Utente e l’accesso ai suoi dati medici sul luogo dell’emergenza, senza necessità di connessione alla Rete.

La chiamata di emergenza ad un numero preimpostato potrà essere effettuata con uno smartphone dotato di tecnologia NCF ad un servizio di emergenza. Il Medico dell’emergenza potrà accedere così ai dati contenuti nella chiavetta ed agire ben conoscendo le condizioni cliniche della paziente, la sua storia precedente, gli accertamenti eseguiti ed i loro referti. Il genitore non dovrà riferire nuovamente ad un ulteriore professionista tutte le problematiche della figlia, né portare con sé le documentazioni cliniche. Il Medico dell’emergenza potrà anche sapere chi è lo specialista del Centro di riferimento e dove opera, fruire delle sue segnalazioni e dei suoi suggerimenti, oltre che delle principali informazioni sulla Sindrome di Rett. Ciò gli permetterà di orientarsi nella specifica condizione con cognizione di causa.
I dati, protetti secondo le normative italiane della Privacy, saranno custoditi in un database centralizzato in AIRett e saranno fruibili dall’Associazione e dai medici autorizzati dei 5 Centri.
Il sistema prevede un Progetto pilota su numero delimitato di casi, con predisposizione dei dati sanitari da parte dei 5 Centri, che dovranno predisporre il materiale da inserire nella “chiavetta” e seguire la fase pilota, per ottimizzare la funzionalità del sistema, verificarne l’utilità e collaborare con il Consiglio Direttivo per il bilancio definitivo del Progetto pilota stesso.
I risultati attesi concerneranno un numero limitato di eventi, rivolti alle condizioni di emergenza, ma si presentano come assai promettenti rispetto all’utilità per l’assistita e per la sua famiglia. L’uso maggiore delle nuove tecnologie va perseguito continuativamente, anche con un aggiornamento impegnativo, per un pronto adeguamento pratico ed una soddisfacente fruizione delle opzioni fornite.

 

INFORMAZIONI


 

I 5 CENTRI DI RICERCA CLINICA E PRESA IN CARICO

 

Ospedale San Paolo, Milano

Centro Regionale per l’Epilessia, Direttore Prof.ssa Maria Paola Canevini, Referente Dr.ssa Aglaia Vignoli

Istituto Giannina Gaslini, Genova

UO e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile, Direttore Prof.ssa Edvige Veneselli

Policlinico Le Scotte, Siena

UO di Neuropsichiatria Infantile, Direttore Dr. Joussef Hayek

Ospedale Bambino Gesù, Roma

UO di Neuropsichiatria Infantile, Direttore Dr. Federico Vigevano, Referente Dr.ssa Raffaella Cusmai

Policlinico Universitario, Messina

UO e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile, Direttore Prof. Gaetano Tortorella, Referente Dr.ssa Gabriella Di Rosa

PROGETTO IN EVIDENZA:

PASSAPORTO CLINICO per la corretta presa in carico.