Responsabile progetto:
Dott. M. Rodocanachi - Medico responsabile Centro di Riabilitazione Istituto Don Calabria, Milano
Sintesi del progetto
Premessa
Negli ultimi anni il progresso della presa in carico medica nella Sindrome di Rett è stato importante, in particolare sotto forma di Day Hospital o ricoveri brevi presso alcune strutture ospedaliere pediatriche dove le bambine/ ragazze hanno potuto usufruire di un inquadramento adeguato (accrescimento e nutrizione, consulenza genetica, cura dell’epilessia).
Tuttavia la presa in carico degli aspetti motori e riabilitativi non ha ancora trovato uno spazio uniforme di approccio, né risultano approntate delle linee guida che possano aiutare le équipes riabilitative territoriali ad affrontare correttamente le scelte e le prescrizioni riabilitative.
E’ emersa un’estrema disparità di approcci riabilitativi, una scarsa presa in carico precoce degli aspetti muscolo scheletrici ed una generale tendenza ad interventi riabilitativi non mirati, spesso con interruzione di percorsi riabilitativi in momenti delicati o di scompenso dell’organizzazione posturo-motoria. Spesso non è individuabile un referente del percorso riabilitativo, non è presente “un pensiero riabilitativo” e molti interventi sono fatti a “spot”, spesso anche privatamente per scelta della famiglia. A volte ancora vi sono terapisti o équipe che non sanno come gestire “il caso”, fisiatri territoriali in grave difficoltà per effettuare una scelta corretta degli ausili da prescrivere.
Obiettivi
Per iniziativa dell’AIR ed in collaborazione con l’Assessorato alla Salute del Comune di Milano, nei primi mesi del 2009 è stato creato uno scambio con l’Associazione Rett d’Israele nella persona di un terapista e ricercatore di grande competenza, che da 20 anni si occupa di questa sindrome. Sono state successivamente mandate in Israele due fisioterapiste per formazione e scambio.
Il modello riabilitativo del team israeliano è quello di una valutazione allargata e multidisciplinare, estesa nel tempo (tre/ quattro ore comprensive della sintesi e restituzione a famiglia ed operatori esterni). L’inquadramento della bambina/ ragazza è condotto alla presenza della maggior parte degli attori che intervengono nel progetto riabilitativo (fisioterapisti, terapisti della comunicazione, musico terapista, insegnanti educatori e, naturalmente, le famiglie).
Questo approccio valutativo consente di dare in un unico spazio/ tempo una risposta globale da parte dell’équipe valutante a famiglie, terapisti esterni ed eventuali insegnanti o educatori, di valutare gli ausili o gli accorgimenti posturali importanti, di mostrare modalità di intervento da parte della terapista valutante a terapisti provenienti da altre sedi e privi di esperienza su come intervenire sulla Sindrome di Rett.Nella nostra realtà italiana istituire un modello simile avrebbe l’indubbio vantaggio di dedicare uno spazio congruo e di fornire risposte mirate a bambine e famiglie provenienti da città differenti in un’unica giornata; il modello potrebbe essere quello di una sorta di Day Hospital riabilitativo eventualmente da associare al D.H. ospedaliero.
Un modello di questo tipo avrebbe inoltre una spiccata valenza formativa, qualora gli operatori delle équipe referenti dei casi potessero presenziare alla restituzione finale al termine dell’inquadramento. Ma potrebbero anche essere pensati e strutturati incontri formativi da ripetersi periodicamente, come pure presenza di terapisti in tirocinio durante le giornate valutative. L’obiettivo è che l’équipe specializzata, oltre ad operare nel centro Don Calabria di Milano per tutte le famiglie a livello nazionale con ragazze affette da SR, sia anche itinerante e possa svolgere la consulenza a livello regionale presso centri che i responsabili regionali potranno individuare come centri disponibili ad accogliere il personale e le famiglie per la consulenza e, nel futuro, che il personale del centro stesso possa essere il punto di riferimento per la regione.
