Pedagogista - Dott. Samantha Giannatiempo
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Dott. Samantha Giannatiempo Scrivi: giannatiempo@airett.it |
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Il tempo medio settimanale da dedicare al potenziamento cognitivo di una bimba affetta da Sindrome di Rett
Salve Dott.ssa Giannatiempo, le sarei grata se potesse darmi qualche indicazione rispetto al tempo medio settimanale da dedicare al potenziamento cognitivo di una bimba di quasi 5 anni affetta da Sindrome di Rett .
Cordiali salutiBuongiorno,
per poter avere risultati maggiori in tempi minori sarebbe opportuno che l'intervento fosse quotidiano, per questo motivo ritengo sia fondamentale una buona collaborazione con la Scuola della bambina e con le sue insegnanti che dovendo fissare un piano di lavoro individuale potrebbero trovare i giusti spazi per una stimolazione giornaliera.
Cordiali saluti -
Desidererei aver maggiori informazioni sulla Sindrome di Rett e sulle terapie riabilitative
Buongiorno dot.sa Giannatiempo,
ho trovato la sua email sul sito www.ariet.it, seguendo le indicazione della vostra segreteria. Sono un'educatrice scolastica, e quest'anno farò il sostegno ad una ragazza di 12 anni affetta dalla sindrome di Rett. Mi hanno detto che "devo avere poche aspettative", ma, non avendo competenza in materia, desidererei aver maggiori informazioni su questa sindrome e sulle terapie riabilitative che si adottano in questi caso.
In attesa di una sua gentile risposta le invio i miei più cordiali saluti BeatriceGent.ma Beatrice,
sicuramente le ragazze con Sindrome di Rett possono avere molti deficit ma le garantisco che anche con loro è possibile a scuola impostare dei programmi di apprendimento attraverso le tecniche di Potenziamento Cognitivo descritte dalla Prof.ssa Fabio nel testo "La Sindrome di Rett" edito da Carocci (che trova anche sul sito dell'AIR) e dei progetti di Comunicazione Aumentativa Alternativa per facilitarle nelle interazioni quotidiane e nella comunicazione dei loro bisogni. La informo inoltre che l'AIR organizza spesso iniziative formative, di cui può venire a conoscenza attraverso il sito, proprio per aiutare insegnanti ed educatori nelle modalità di approccio e di lavoro a questa Sindrome.
Cordiali saluti -
Comunicazione Alternativa Aumentetiva: quale materiale, siti o pubblicazioni ?
Gentile Dott.ssa,
sono una studentessa laureata in Scienze della Formazione Primaria presso l'Università Degli Studi di Firenze e sono iscritta per l'anno accademico 2010/2011 al percorso aggiuntivo per insegnanti di sostegno.
La mia tutor di tirocinio ha richiesto una relazione di fine percorso e ho deciso personalmente di farla sulla Comunicazione Alternativa Aumentetiva. Potrebbe suggerirmi quale materiale, siti o pubblicazioni dovrei consultare al riguardo?
Grazie per l'attenzione
Nardi Angela, ViareggioGent.ma Angela, può trovare del materiale utile sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa in generale sui siti:
www.isaacitaly.it
www.benedettadintino.it
www.iocomunico.it
www.corneliadelange.org/?id=97Frai libri di testo le consiglio:
Anne Warrick
"Comunicare senza parlare"
OmegaGava M.Luisa
"La comunicazione aumentativa alternativa tra pensiero e parola. Le possibilità di recupero comunicativo nell'ambito delle disabilità verbali e cognitive".
Franco AngeliCordiali saluti
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Esistono terapie riabilitative che rallentino la perdita delle funzioni motorie ?
Gentile dottoressa,
sono un insegnante di sostegno, e scrivo perché quest’anno sto seguendo una ragazzina con una diagnosi veramente complessa. Presento brevemente la situazione: la ragazza ha un forte ritardo cognitivo, causato da violente crisi epilettiche avute da bambina, presenta tratti autistici e solo da un anno il neuropsichiatra le ha diagnosticato la sindrome di Rett. La ragazza ha 15 anni ed è in prima media. Attualmente la ragazza comunica molto poco (ripete solo qualche parola), ha un po’ di scoliosi, tende ad incurvare le spalle e il collo e abbassare la testa (specialmente quando sta seduta) trascina la gamba destra, ha un’andatura piuttosto malandata, è molto rigida, sfrega continuamente le mani e quando è molto nervosa tende a mordesi (prevalentemente la mano sinistra) ha iniziato a perdere la deglutizione automatica. Volevo sapere se esistono terapie riabilitative che rallentino la perdita delle sue funzioni motorie, e delle sue capacità comunicative, non avendo avuto grandi indicazioni dal neuropsichiatra e poco supporto dalla famiglia. Nel ringraziare anticipatamente per l’attenzione che dedicherà a questo messaggio invio i miei più cordiali saluti Maria GraziaGent.ma Insegnante,
assolutamente esistono delle terapie riabilitative specifiche per le bambine e ragazze con Sindrome di Rett che possono avvalersi di programmi di apprndimento specifici oltre che di Progetti comunicativi che si avvalgono della Comunicazione Aumentativa Alternativa. Le consiglio di leggere il testo della Carocci sulla Sindrome di Rett ed il testo di Katy Hunter di cui può trovare le bibliografie sul sito dell'AIR.
Rimango a sua disposizione per ogni altro eventuale chiarimento.
Un caro saluto Samantha Giannatiempo -
Quali obiettivi ed aree sono più adatte alla bimba.
Gentilissima Dottoressa Giannatiempo
Le ho scritto mesi fa chiedendole un suggerimento sulla compilazione del PEI in quanto ho lavorato sul sostegno con una bimba Rett iscritta al primo anno di scuola materna. Quest'anno sono ricapitata nella stessa scuola con la stessa bimba, per mia scelta. Vorrei però, visto che l'anno scorso l'ho dedicato praticamente solo all'inserimento della bimba, introdurre delle attività didattiche più mirate. Non so da dove iniziare. La bimba è stata reinserita in una sezione di tre anni. Ne compie 4 a novembre. Ha tutti i limiti della sua patologia, non cammina da sola, non parla, non usa le manine ecc. Tuttavia vorrei introdurre attività con immagini, per insegnarle a discriminare qualcosa, colori semplici, figure, e volevo qualche dritta su come muovermi e come stendere bene dei semplici obiettivi, magari facendo anche riferimento al metodo BAB di Kris Kiernan, magari indicandomi quali obiettivi ed aree sono più adatte alla bimba.
Insegnante DanielaGent.ma Sig.ra Daniela,
solitamente gli obiettivi che si possono fissare da un punto di vista cognitivo per le bimbe di quest'età sono:
1) riconoscimento degli oggetti della vita quotidiana (se il riconoscimento c'è già si può passare all'obiettivo 2);
2) riconoscimento di fotografie di oggetti della vita quotidiana e di persone familiari alla bambina;
3) riconoscimento dei colori di base.
Per quanto riguarda le metodologie può seguire le indicazioni dettagliate fornite dal testo di Antonietti, Castelli, Fabio, Marchetti "La Sindrome di Rett" edito da Carocci. Sicuramente può esserle utile una osservazione iniziale con il test BAB ma solo al fine di poter vedere da cosa partire per poter implementare le capacità della bambina. Penso che le aree su cui è necessario lavorare siano sicuramente quelle relative alla scelta dei rinforzatori, all'esplorazione visiva, l'attenzione visiva al movimento, le abilità di comunicazione, relazione e autonomia.
Cordiali saluti -
Quali attività posso proporre alle maestre dell'asilo per aiutare questa bambina a migliorare la qualità della sua vita ?
Salve Dottoressa,
sono una studentessa universitaria "Educatrice Professionae Sanitaria" e sto svolgendo il tirocinio del secondo anno presso un asilo nido. All'interno di questo servizio c'è una bambina di 2 anni e mezzo affetta dalla sindrome di Rett diagnosticata poco tempo fa.
Ecco, io vorrei sapere se e quali attività posso proporre alle maestre dell'asilo per aiutare questa bambina a migliorare la qualità della sua vita... So che non è semplice, ma vorrei comunque tentare. Un tentativo oggi può essere una soluzione domani no?
Grazie per la sua disponibilità.
Cordiali saluti.Gent.ma studentessa,
le consiglio di leggere il testo "La Sindrome di Rett" di Antonietti, Fabio, Castelli, Marchetti edito da Carocci dove può reperire alcune informazioni utili sia sulla Sindrome che sui programmi che è possibile svolgere con le bambine. Rimango a disposizione per ulteriori informazioni.
Cordiali saluti -
Il libro tattile può essere uno strumento efficace da utilizzare?
Gentile dottoressa Giannatiempo,
sono una studentessa e mi occupo di una bambina di 4 anni e le volevo chiedere se il libro tattile può essere uno strumento efficace da utilizzare? inoltre con la bambina abbiamo concluso il lavoro delle foto della famiglia con la CAA e vorrei sapere se con i colori è lo stesso procedimento oppure no? si utilizzano le foto di oggetti di un colore oppure si può proporre alla bambina l'oggetto stesso?
distinti saluti
GiuliaGent.ma Giulia,
sicuramente i libri tattili possono essere uno stimolo utile da proporre alla bambina per sollecitarla all'utilizzo delle mani. Per quanto riguarda il procedimento di apprendimento dei colori può trovare tutte le indicazioni sul testo "La Sindrome di Rett" di Antonietti, Castelli, Fabio, Marchetti edito da Carocci e proposto dal sito dell'AIR.
Cordiali saluti -
Qualche dato sulla genesi fisiopatologica delle stereotipie (hand washing) nella sindrome di rett
Gentile dottoressa,
essendomi occupato in passato di questa sfortunata sindrome, leggendo i suoi interessi scientifici riportati nel curriculum, sulle stereotipie delle bambine, sono a chiederle gentilmente, se può fornirmi qualche dato, dopo 40 anni dalla segnalazione della sindrome (mi sbaglio'), sulla genesi fisiopatologica delle stereotipie (hand washing) nella sindrome di rett, sulla loro base neurofarmacologica se c'è, e sulla correlazione tra questo disturbo, e i modelli genetici e trangenetici attualmente in voga.
PS: se vuole può girare una parte dei quesiti alla dr Silvia Russo, genetista Airett. La ringrazio in anticipo per la sua cortesia
Massimo GuarnaGent.mo Dr Guarna,
io e la Dott.Fabio ci siamo occupate delle stereotipie da un punto di vista comportamentale studiandone la relazione con i processi di Overselectivity.BIBLIOGRAFIA:
"The role of Stereotypies in overselectivity processes in Rett Sindrome"
R.A. Fabio, S. Giannatiempo, A. Antonietti
Research in Developmental Disability, RIDD-D-07-00075Per quanto riguarda invece la domanda che mi rivolge le allego la risposta della Dott.ssa Vignoli dell'ospedale San Paolo che ha studiato questi aspetti.
"Stereotypies as well as other movement disorders present in RTT could be interpreted as signs of dysfunction of the nigrostriatal-dopaminergic pathway, since degenerative changes of the substantia nigra, caudate nucleus and putamen have been demonstrated in neuropathological and neurochemical studies of RTT brains. Besides, in RTT adult patients, MRI showed a significant reduction in size of the caudate heads and thalami,while PET demonstrated a presynaptic deficit of nigrostriatal activity".
BIBLIOGRAFIA:
Temudo T, Oliveira P, Santos M et al. Stereotypies in Rett syndrome: analysis of 83 patients with and without detected MECP2 mutations.
Neurology 2007;68:1183-1187.Temudo T, Ramos E, Dias K, et al. Movement disorders in Rett syndrome: an analysis of 60 patients with detected MECP2 mutation and correlation with mutation type.
Mov Disord 2008; 23 (10): 1384-1390.Matson JL, Dempsey T, Wilkins J. Rett syndrome in adults with severe intellectual disability: exploration of behavioural characteristics.
European Psychiatry 2008, doi:10.1016/j.eurpsy.2007.11.008Dunn HG, Stoessl AJ, Ho HH, et al. Rett syndrome: investigation of nine patients, including PET scan.
Can J Neurol Sci 2002; 29: 345-357.Fitzgerald PM, Jankovic J, Percy AK. Rett syndrome and associated movement disorders. Movement Disorders 1990; 5 (3): 195-202.
Kitt CA and Wilcox B. Preliminary evidence for neurodegenerative changes in the substancia nigra of Rett syndrome.
Neuropediatrics 1995; 26: 114-118.Wenk GL. Alterations in dopaminergic function in Rett syndrome.
Neuropediatrics 1995; 26: 123-125. -
Sto preparando la tesi di laurea in Scienze dell'Educazione . . .
Gent.dott.ssa.
sto preparando la tesi di laurea in Scienze dell'Educazione, sul mio percorso educativo con una ragazza affetta da Sindrome di Rett, utente di un centro diurno disabili. Una parte dell'elaborato riguarderà la relazione famiglia-servizio con particolare attenzione al rapporto educatrice-madre. Quali testi potrei leggere a proposito?
Grazie per l'attenzione.
ElisabettaGent.ma Elisabetta,
non ho testi specifici da consigliarle al riguardo; potrebbe estrapolare qualche informazione dal testo di Kathy Hunter "Sindrome di Rett. Una mappa per orientare genitori e operatori nella quotidianità".
Cordiali saluti -
Saperne di più del eyetracker.
Buongiorno sono una mamma di una bimba di 9 anni che chiede di saperne di più del eyetracker visto che nel prossimo futuro sono interessata per farlo utilizzare a mia figlia.
Distinti saluti MaddalenaGent.ma Maddalena,
l'eyetracker è un sistema di puntamento oculare che dà la possibilità sia di registrare i movimenti oculari, sia di usare gli occhi per dare dei comandi; sulla rivista Vivirett sono stati pubblicati di recente gli esiti di un lavoro di ricerca che abbiamo condotto lo scorso anno utilizzando questo macchinario. La informo inoltre che a breve partirà un nuovo progetto di ricerca che ne prevede l'utilizzo.
