La nostra associazione è attivamente coinvolta nell’organizzazione dell’evento parigino, che vedrà la partecipazione dei più illustri studiosi della malattia, e farà il punto sugli studi genetici e clinici più avanzati e sulle terapie riabilitative più accreditate.
In queste pagine troverete locandina ed informazioni, debitamente tradotte, sul prossimo Convegno Mondiale sulla Sindrome di Rett che si terrà a Parigi dal 10 al 13 ottobre 2008.
Gli obiettivi di questo importante avvenimento sono, come evidenziato dalla Prof.a Helen Leonard coordinatrice del Comitato per il Programma:
- fornire un "forum" agli scienziati per presentare le loro ricerche e promuovere la collaborazione internazionale
- fornire a medici e terapisti un’importante opportunità di aggiornare le loro conoscenze e capacità sulla cura delle ragazze affette da SR
- dare un’opportunità ai genitori, familiari, assistenti di ragazze con SR d’incontrarsi e condividere le loro esperienze.
Il programma definitivo non è ancora disponibile ma appena stilato sarà inserito sul ns. sito web. Potete comunque trovare in queste pagine l’elenco degli argomenti che verranno trattati, inoltre per ulteriori informazioni, scheda di adesione e quota di partecipazione, potete accedere al sito del convegno tramite www.airett.it o direttamente all’indirizzo www.worldrettsyndrome2008.org .
Invito gli associati che si iscrivono al suddetto convegno a comunicarlo anche alla nostra segreteria tramite email segreteria@airett.it o telefonicamente al numero 339.83.36.978, in quanto, se ci sarà un buon numero di partecipanti, si potrà valutare, con una spesa individuale minima, di richiedere la traduzione simultanea in Italiano.
Argomenti trattati
- Rilevanza della Sindrome di Rett e delle funzioni del MECP2 per capire lo sviluppo cerebrale.
- Struttura, funzione, regolazione e geni targets di MECP2.
- Il ruolo del MECP2 nello sviluppo sinaptico.
- Difetti neuroimmunitari e neuroinfiammatori nella SR.
- Opportunità, limitazioni del modello murino nella SR.
- Base patologica e implicazioni cliniche delle anomalie respiratorie autonomiche nella SR.
- Potenziali opzioni terapeutiche per contrastare gli effetti della SR.
- Variabilità clinica nella SR e sue basi genetiche.
- Fenotipi insoliti e meccanismi che includono gli effetti sul maschio.
- Implicazioni etiche relative alla genetica della SR.
- Correlazioni tra SR e Autismo: meccanismi, presentazione clinica e criteri diagnostici.
- Test genetico per la patologia del MECP2: evidenza di base e costi-efficacia.
- Preparazione di una nuova era di prove cliniche nella SR: metodologie e strumenti di valutazione.
- Data base internazionale di biobanche: contributo per una ricerca collaborativa.
- Promozione delle conoscenze delle malattie rare.
- Gestione dei maggiori problemi clinici nella SR includendo: crisi,distonia,complicazione ortopediche in particolare scoliosi, nutrizione e crescita, problemi gastrointestinali risoluzione di problemi quotidiani.
- Ruolo della terapia nella SR includendo: fisioterapia, logoterapia; comunicazione, musicoterapia, implementazione delle migliori pratiche.
- Ruolo dei specialisti clinici nella SR.
- Comparazione dei modelli di assistenza nella nazioni sviluppate e in fase di sviluppo.
- Sistemi sanitari.
- Qualità della vita delle ragazze rett e dei loro famigliari.
- La donna adulta nella SR.
- La gestione giornaliera dei bambini con disabilità.
- Risorse e disabilità infantile.
- Ripensamento del ruolo dei genitori.
- Ripensamento degli obiettivi delle associazioni.
Informazioni generali
Date del congresso
Il congresso Mondiale sulla SR si terrà dal 10 al 13 ottobre 2008 presso:
Maison de la Mutualité – 24 rue Saint Victor – 75250 Parigi Cedex 05 - www.congresmutualite.com
Stazione metropolitana: Maubert Mutualité, Cardinal Lemoine & Jussieu – (linee 10 o 7)
RER: linea B, station Saint Michel-Notre Dame.
Segreteria del congresso
Registrazione, prenotazione hotel, invio abstract, esposizione:
AIM FRANCE – AIM GRUPPO
Leila Zribi
World Rett Syndrome Congress
29-31 rue de l’Esperance – 75013 Parigi-Francia
Telefono +33(0)140783800 – Fax +33(0)140783810
E.mail: info@worldrettsyndrome2008.comInvio abtract, esposizione, registrazione e download della modulistica sul sito web del Congresso:
www.worldrettsyndrome2008.org
Attestati di partecipazione eaccme-uems
- Il Congresso mondiale sulla sindrome di Rett sarà accreditato dall’ European Union of Medical Specialists. (UEMS)
- EACCME (european Accreditation Council for Continuos Medical Education) attraverso UEMS Organizzazione è incaricata di fornire accrediti Continuing Medical Education ai medici.
Lingua
Lingua ufficiale del Congresso sarà l’Inglese, comunque per qualche sessione ci potranno essere delle presentazioni in francese.
Esposizione
Una mostra delle industrie, istituzioni e di altri partners del Congresso mondiale sulla sindrome di Rett sarà tenuto alla Maison de la Mutualité, durante il congresso.
Altre informazioni utili
Trasporti
Parigi può essere facilmente raggiunta per aereo, treno o macchina. E’ servita da due aeroporti internazionali e da un ottimo sistema ferroviario.
In treno
per il trasporto via treno con la compagnia francese delle ferrovie SNCF, si informa che se prenotate in anticipo il costo sarà scontato.
In aereo
Air France – codice identificatio 03212AF valido per il viaggio dal 5.10.2008 al 18.10.2008.
Sconti saranno applicati su una ampio numero di voli, in tutte le classi (Prima, Business e turistica)
Per accedere ai voli scontati usate il link: www.airfrance_globalmeeting.com
o sul sito web dell’evento www.worldrettsyndrome2008.org .
Il documento dell’evento servirà a giustificare l’applicazione della tariffa preferenziale.
Tenete il documento con Voi perché potrebbe essere richiesto ad ogni occasione del viaggio. Per individuare il punto di vendita AirFrance a Voi più vicino consultate il sito www.airfrance.com
Informazioni pratiche per i turisti a Parigi
Per maggiori informazioni consultate il sito web Paris Convention and Visitor Bureau
Trasporti in città
Metro
E’ probabilmente il mezzo migliore per girare la città: è aperto dalle ore 5,30 sino alla 1 di notte.
Informazioni circa la Metro possono essere ottenute consultando il sito www.ratp.fr
I passeggeri dovranno validare il loro biglietto al punto di partenza. Un singolo biglietto costa € 1,50 ed un blocchetto da 10 biglietti "carnet" costa € 11,10. Lo stesso biglietto potrà essere usato sul Metro e sulle linee di superficie. I biglietti potranno essere acquistati presso le stazioni del metro e in molte tabaccherie.
La linea n. 10 del metro(dalla stazione di Austerlitz a Boulogne Pont de st-Cloud) è la linea che porterà alla Maison de la Mutualité o Cardinal Lemoine.
Attenzione! Con un biglietto normale del metro voi potete usare le linee RER solo a Parigi intra-muros, Fuori Parigi, le linee RER richiedono biglietti speciali. Conservate il vostro biglietto della metro o RER per tutta la durata del viaggio e dopo che avete lasciato la stazione, controlli potrebbero avvenire all’uscita.
Bus
Il servizio locale di bus è valido. Sebbene meno che il metro o la RER a certe ore del giorno (dipende dal traffico) gli autobus della RATP (sono verdi) hanno una frequenza dalle 8 del mattino alle 20.
I servizi sono irregolari dopo le 18. Come per il metro potete acquistare un "carnet" o un singolo biglietto. Le linee per la Maison de la Mutualité o Cardinal Lemoine sono il 63,86,87,24,47 e 89.
Il Noctambus bus (per i nottambuli) operano nella notte e connettono su 10 linee il centro di Parigi Chatelet (avenue Victoria o Rue Saint Martin) alla periferia con partenze ogni ora tra la 1,30 alle 5,30 del mattino.
Taxi
Volete trovare un taxi? Alla stazione, all’aeroporto e vicino alle maggiori vie di comunicazione in più di 470 fermate di taxi.
31000 taxi sono in servizio a Parigi. Voi potete identificare un taxi libero dalla luce accesa sul tettuccio e chiamarlo. Ci sarà una tariffa iniziale di 2 o 3 euro sul contatore.
Per andare da Parigi all’aeroporto
Per accedere all’aeroporto internazionale di Roissy Charles de Gaule (Nord di Parigi) al terminal 1 e 2:
- usate RER Express Commuter Train da Chatelet o Gare du Nord Station, linea B
- per accedere all’aeroporto internazionale di Orly (Sud di Parigi) terminal Ovest (voli interni) o terminal Sud (voli internazionali):
- usare RER Express Commuter da Denfert-Rochereau, linea B o Orly Bus.
Tempo
Il tempo a Parigi a metà Ottobre è normalmente mite. La temperatura media è 17-22 gradi in generale.
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