Cari lettori,
siamo i genitori di Veronika, 30 anni, affetta dalla Sindrome di Rett e ci teniamo a condividere la nostra esperienza positiva con voi tutti.
Veronika ha sempre avuto la fortuna di camminare e ciò ci ha sempre confortato molto, anche perché già all’età di 13 anni nostra figlia ha subito un intervento molto invasivo alla colonna vertebrale per correggere “definitivamente” la scoliosi, in lei molto accentuata. Negli ultimi due anni, però, la camminata di nostra figlia è rallentata molto: le gambe, soprattutto la sinistra, sembravano divenire sempre più rigide ed in noi si era radicata la paura che Veronika stesse per smettere di deambulare.
Dopo aver consultato diversi medici, abbiamo deciso di seguire le indicazioni dateci dalla nostra preziosa associazione e siamo “approdati” al Prof. Nicola Portinaro dell’Istituto Humanitas di Milano. Il professore ha riconosciuto nelle difficoltà di nostra figlia l’accorciamento dei tendini, piuttosto tipico nella Sindrome di Rett ed ha deciso di eseguire un’operazione, la quale è perfettamente riuscita.
Con grande gioia Veronika sta riprendendo a camminare in modo molto più fluido e sicuro, quasi come faceva tanti anni fa… La strada è ancora lunga, ma ci sentiamo di dover ringraziare di cuore il Prof. Portinaro che, con tanta umanità e professionalità, si è preso cura del nostro caso, insieme ad un validissimo staff del quale citiamo in modo particolare il Dr. Pelillo, la Dott.ssa Artemisia Panou e la Dott.ssa Gasparroni che ci sono sempre stati vicini con sensibilità e competenza.
Famiglia Cornali
