E pensavo tra me e me, in un sussurro tenue che poi diventa rombo tonante, assordante come la voce che erompe impetuosa e flebile, inghiottita da un fiume di dolore, amarezza e solitudine...
Poiché nessuno - e sottolineo nessuno - può immaginare e capire cosa significhi vivere a diretto contatto con la malattia, di qualsiasi tipo essa sia, se non coinvolto in prima persona...
Scusate non ho detto il mio nome: sono la mamma di Vittoria.
In questi ultimi anni, in cui la piccola ha iniziato a frequentare la scuola, io stessa ho preso coscienza della situazione: è come se la mia identità fosse andata via via sfumando e, per i bimbi e le mamme, semplicemente sono diventata “la mamma di Vittoria” .
Questo mi piace, ne sono orgogliosa e contemporaneamente allarmata, perché è un misto di debolezza umana e sensibilità di madre, si ha paura dei giudizi, dei preconcetti, ti addolora vedere certi sguardi.
Ma poi impari a sorridere, a volte con finzione e ne provi un certo gusto, impari a vivere e a gioire delle piccole cose di ogni giorno, anche di quelle infinitesime, e a dare loro una certa importanza, come a significare che la bimba può migliorare.
Questa sera ho portato la bimba a letto, era così stanca che il cuore straripava di amarezza... con altrettanta disperazione mi voglio rivolgere a qualcuno che, la di là di questa coltre di apparenza quale è il mondo con le sue bugie e cavilli burocratici, come me si arrovella a trovare una via d’uscita.
Ho abbracciato forte Vittoria, che dormiva quieta e le ho sussurrato all’orecchio “Vito vado a scrivere, lo faccio per te, affinche’ nessuno osi mettererti da parte, perche’ anche tu hai diritto alla felicita’… (anche mamma e papà)”.
Questa sera mi è venuta voglia di parlare con Gabriella, la Rappresentante regionale, così l’ho chiamata e le sue parole nella quiete della sera mi ronzavano nella mente, rullavano veloci mettendo in moto nell’animo e nella gambe la voglia frenetica di AGIRE, di essere tutt’uno, nel proprio piccolo, con il grande progetto che al Congresso ci scaldato i cuori; mi riferisco al progetto della dottoressa Renieri, per il quale servono tanti e tanti fondi!!!!
Abbiamo parlato di incontri, date, idee, di riso da vendere... siii, di risooooo, di allestire bancarelle nelle piazze in favore dell’AIR, e questo mi ha riempito di euforia!
A tutti i genitori, a tutti i genitori italiani, a tutti i papà e le mamme delle nostre bimbe dagli occhi belli…. a chi crede che la ricerca possa fare ancora, a chi non ha paura di dirsi che Vittoria (ognuno metta il nome della propria piccola) è ammalata, a chi osa sfidare l’impossibile e non si arrende alla rassegnazione dell’anima e del cuore, a tutti dico: uniamo le nostre forze affinchè si riesca a raccogliere fondi per la ricerca, bussiamo alle porte di chi ancora non ci conosce e non sa di quanta forza disponiamo per lottare!!!!
Mentre si cenava con Vittoria che faceva un baccano dell’accidenti, io e mio marito parlavamo di come e quanto riso vendere (cifre astronomiche! e quanto al chilo?), quali i luoghi strategici, a chi chiedere aiuto e sostegno... “a tutti”, ho detto io, e lui mi ha guardato sorpreso e anche spaventato, perché nei miei occhi brillava una luce un pò sinistra… All’ennesima domanda di mio marito Giorgio “chi andrà a vendere il riso?”, gli ho risposto: “chi sono il papà e la mamma di vittoria?” “siamo noi”, mi ha detto. “Bene, Ti sei risposto da solo!” ho replicato.
E da Vittoria, a cui abbiamo chiesto: “E tu Vito, quanti chili di riso venderai?”, abbiamo ricevuto un sorriso perplesso…. “pigrona di una pigrona” le diceva suo padre e lei rideva.
E’ questo un appello alle famiglie per collaborare, dare aiuto all’associazione, poiché l’unione fa la forza.
Le nostre rappresentanti Regionali si stanno organizzando per fare del loro meglio e così pure la Presidente.
Noi siamo piccole gocce di mare, ma se ci uniamo, siamo capaci di generare una forza molto potente.
No so se queste parole varcheranno mai la soglia della notte, se avranno un poi, un domani, se qualcuno mai le leggerà...
Mi piacerebbe inviarle a Gabriella, ma non so se lo farò; mi piacerebbe che, d’incanto, domani, al risveglio, ogni papà e ogni mamma le trovasse sul proprio comodino o lavandino, o accanto una tazza di caffè fumante, e che ognuno di loro ne serbasse il ricordo, che queste parole frullassero dentro di loro sollecitando la voglia di agire, di appoggiare l’AIR, di sostenerla a beneficio delle nostre bimbe.
L’ora è tarda, il buio avvolge ogni cosa, fuori c’è silenzio, solo il latrato dei cani arriva fievole.
Se domani a qualcuno dovesse arrivare il mio sentire, lo serbi in fondo al cuore e lo lasci germogliare rigoglioso, lo innaffi di lacrime, lo nutra di dolcezza, tenerezza e convinzione. Convinzione che nulla è perduto, che mai ci arrenderemo alla malattia, e se dovessimo campare cent’anni sempre faremo sentire a piena voce il nostro grido o silenzio d’amore.