Dopo mesi di buio che hanno seguito il giorno della diagnosi, la nostra vita è stata illuminata come per miracolo da una irrefrenabile voglia di fare il bene non solo della nostra piccola Matilde, ma anche di tutte le altre bimbe Rett.
Ci è stata prospettata l’opportunità di andare in RAI al programma della signora D’Eusanio e proprio da lì abbiamo cominciato ad agire, a parlare alla gente del fatto che esistono certe bimbe che, oltre ad avere gli occhi belli, hanno in comune una malattia che si chiama Sindrome di Rett; una malattia terribile, ma che noi crediamo fermamente possa essere sconfitta aiutando la ricerca scientifica ad andare avanti piu velocemente possibile.
Abbiamo potuto far conoscere la malattia a chi non ne aveva mai sentito parlare, cercando semplicemente di trasmettere le nostre emozioni di genitori di un angelo silenzioso di nome Matilde. Si è visto il nostro imbarazzo, ma nessun trucco l’avrebbe mai potuto celare. Non è stato facile mettere a nudo i nostri sentimenti di fronte a due milioni di persone ma è prevalsa la certezza di fare la cosa giusta. Ringraziamo le persone che ci hanno contattato tramite la redazione del programma dopo il termine dello stesso – è stata la conferma che siamo stati ascoltati. Avremmo voluto dar voce a tanti altri pensieri, ma siamo certi che ci saranno un altro luogo e un altro tempo per farlo.
Un abbraccio forte forte soprattutto alle nostre bimbe, ragazze, donne.
Jola e Mauro
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