Sono la mamma di Vittoria, una bellissima bimba di 7 anni, affetta da Sindrome di Rett.
Ogni giorno con il suo sorriso e “coporbietto”, è lei che ci insegna ad andare avanti, oltre il comune pensiero, oltre la parola… Vittoria non parla ma i suoi grandi occhi, azzurri come il mare, esprimono gioia ed emozioni.
La diagnosi è arrivata il 10/05/2006, in un tiepido pomeriggio, ma ci sono voluti tre anni per riuscire a dire a me stessa e poi “al mondo” che Vittoria era ammalata di una malattia genetica rara: io cercavo di eludere, sperando in un miracolo.
Ma il vero miracolo, l’ho capito in seguito, anche dopo l’esperienza di Lourdes, stava nella magia del donarsi, interamente e senza paura.
La rivelazione non è stata certo gioiosa, ma piena di timori, incertezze, di lacrime amare e di ironia.
Oggi mi sento di dire ad alta voce, con tenerezza profusa e a piene mani, che sono fiera ed orgogliosa del grande dono che Dio ha voluto darmi.
Ho capito che era giunto il momento di dare testimonianza, di mettersi in gioco con coraggio, di uscire dal proprio microcosmo e di amare sino in fondo e senza orpelli. Di un amore che va oltre ogni cosa, oltre la nostalgia di un mondo fatato, oltre il dolore di dirsi e dire che nonostante tutto, pur sapendo di non essere nulla, come granelli di sabbia mossi dal vento, si ha in sé tutti i sogni del mondo; che infelice è colui il cui cuore non ha appreso ad amare ed aver fede nella vita.
Un grazie di cuore a mio marito, Giorgio, che mi ha sempre sostenuto ed incoraggiato.
Un grazie doveroso all’AIR che ci accompagna in questo cammino.
Milena, mamma di Vittoria
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