Philippe Kostka - Traduzione di Maria Grazia Greco
Stimolare le bambine è essenziale. Philippe Kostka spiega perché bisogna seguire un certo ordine rispettando le tappe dello sviluppo psicomotorio: musicoterapia, balneoterapia, ippoterapia sono ottimi strumenti al servizio di questa stimolazione per migliorare la qualità della loro vita.
Migliorare la qualità della vita
Scopo della psicomotricità
Lo scopo della psicomotricità, nella sindrome di Rett, è di migliorare la qualità di vita di bambine con grave disabilità. Questo avviene grazie ad uno stretto rapporto genitori / specialisti. E’ impensabile fare un’educazione psicomotoria senza la partecipazione attiva dei genitori, che non solo assumono il loro ruolo di genitori, ma che nello stesso tempo non hanno alcuna possibilità di accompagnare l’handicap della loro bambina.
Chi le insegnerà a camminare? Chi “se la sbriga” per preparare i suoi pasti, per organizzare i suoi riposi e le sue uscite?...
Riprendiamo qui i principi di base dello sviluppo del bambino e tentiamo di adattarlo alla sindrome di Rett. Le bambine colpite dalla sindrome di Rett sono considerate come delle bambine gravemente handicappate. Tuttavia, le particolarità di questa malattia e la sua evoluzione possono portarci verso obiettivi specifici.
Manifestazioni emozionali molto forti
Le bambine colpite dalla sindrome di Rett hanno delle manifestazioni emozionali molto forti:
- iperventilazione
- sguardi intensi
- posture tipiche
- grida e stereotipie.
E’ interessante nella psicomotricità riprendere tutti questi elementi per aiutare queste bambine a entrare in relazione con il mondo circostante. Si lavora allora sulla presa di coscienza del corpo (stimolazione tattile, il toccare terapeutico, lavoro davanti allo specchio, presa di coscienza della respirazione ...), sull’esplorazione delle possibilità motorie di alcune attività (pony, piscina ...). Questo lavoro è sempre accompagnato da una formulazione verbale che prima spiega alla bambina ciò che percepirà, e che poi esprime quello che si è compreso della sua reazione.
L’iniziativa del gesto
Visto l’aspetto evolutivo della malattia, è essenziale aiutare queste bambine a mantenere le loro acquisizioni, portandole ad avere l’iniziativa del gesto, affinchè siano indotte ad avere un’azione volontaria sull’ambiente, guidata dai loro propri desideri.
Per questo bisogna permettere loro:
- di scoprire il loro corpo,
- di scoprire il piacere di agire,
- di scoprire le possibilità di utilizzare il loro corpo per esprimere le loro emozioni,
- di manifestare i loro desideri,
- di intervenire sul mondo circostante.
Il gesto dovrà sempre essere fonte di piacere e gratificante.
nLe tappe dello sviluppo psicomotorio
E’ importante a questo punto ricordare come avviene lo sviluppo di un individuo. Ora ci basiamo in particolare sullo sviluppo psicomotorio.
Il sistema nervoso
Il sistema nervoso risponde a una necessità di coordinazione tra le differenti parti del corpo, nella realizzazione di un movimento, conseguenza di un desiderio di fare o in risposta a uno stimolo (riflesso).
Alla nascita, e fino a tre mesi, la motricità sarà involontaria, regolata principalmente da un’attività riflessa. Quest’ultima è rappresentata da riflessi arcaici: la suzione e la deglutizione, per esempio, permettono l’alimentazione.
Altri, come il riflesso della camminata automatica e il ‘grasping’ (chiusura delle dita della mano), prefigurano le future attività motorie.
A partire dai tre mesi, la funzione motoria sarà sotto il controllo volontario grazie all’interazione di tre sistemi:
- motricità volontaria (sistema piramidale)
- motricità automatica (sistema extrapiramidale)
- regolazione armoniosa interna del movimento (sistema cerebellare).
Il tono muscolare
Tutta questa organizzazione agisce sulla struttura del movimento: il tono muscolare.
Questo è l’espressione dello stato di tensione muscolare permanente, attivo, involontario, variabile secondo l’attività.
E’ alla base del movimento e controlla il gesto. A differenza del movimento, il gesto ha un significato comunicativo. (Tendere la mano per dire buongiorno).
Quattro sono i tipi di tono:
- il tono di fondo, punto di partenza dell’insieme delle attività motorie;
- il tono d’azione, che caratterizza il grado di contrazione di un muscolo chiamato a partecipare ad un’azione;
- il tono d’equilibrio, tensione dei muscoli che si oppongono alla forza di gravità;
- il tono posturale, tensione necessaria per mantenere la postura.
L’evoluzione del tono è legata alla maturazione neurologica. Risponde in particolare a due leggi dello sviluppo:
- Legge cefalo-caudale: il controllo motorio e posturale si sviluppa dall’alto verso il basso del corpo (il controllo della testa è presente prima della posizione seduta);
- Legge prossimo-distale: il controllo dei segmenti dell’arto evolve dall’asse vertebrale verso la periferia (la spalla è utilizzata per prima, poi il braccio, l’avambraccio e per ultima la mano).
Infine, queste due leggi sono regolate dalla legge di differenziazione: la motricità globale si affina e si differenzia in attività sempre più localizzate, fini e adeguate.
Due esempi per illustrare queste due leggi:
- L’evoluzione della camminata.
- 1-2 mesi: ipotonia assiale (testa che pende) e ipertono degli arti (arti in flessione);
- 3 mesi: controllo della testa ma parte bassa della schiena ipotonica;
- 6 mesi: posizione seduta con appoggio;
- 8 mesi: posizione seduta senza appoggio e schiena molto stabile;
- 9 mesi: stazione eretta con appoggio (equilibrio instabile);
- 10 mesi: andatura a quattro zampe (non obbligatoria);
- 12-15 mesi: acquisizione della camminata.
- L’evoluzione della presa.
- 1-2 mesi: riflesso della prensione;
- 5-6 mesi: presa volontaria palmare (spalla sempre più mobile);
- 7-8 mesi: presa volontaria con pinza inferiore (parte del palmo della mano che si chiude con le ultime due dita), possibili movimenti di flessione/estensione del gomito;
- 9-10 mesi: tutte le dita si oppongono insieme al pollice;
- 12-15 mesi: l’indice e il pollice si oppongono, permettendo finezza e precisione. Il rilassamento è sempre più controllato.
E’ importante rispettare questa cronologia quando proponiamo delle attività alle bambine con sindrome di Rett. Questo implica una scelta di esercizi che, al tempo stesso, mantengano gli stadi acquisiti e contribuiscano a passare agli stadi successivi.
Il controllo posturale
Questo controllo permette al bambino di regolare e canalizzare l’energia tonica per completare i suoi gesti, per prolungare un’azione o per mantenere una posizione del corpo.
Bisogna dunque, ogni volta che si inizia un’attività, verificare che l’equilibrio del corpo sia correttamente assicurato, sia in piedi che da seduto. In effetti, un’attività di presa avverrà correttamente solo se la testa e il tronco sono ben controllati.
Bisogna favorire regolarmente il passaggio da una posizione all’altra:- da allungato sul dorso a allungato sul ventre,- da allungato a seduto,- da seduto a eretto.
Il dialogo tonico
Alla nascita, il neonato non può esprimersi verbalmente.
E’ grazie all’azione del suo tono muscolare che egli imparerà a comunicare in modo non verbale. Lo sguardo, i sorrisi sono sostenuti da un’attività tonica. Molto rapidamente, questi interagiranno con quelli dell’adulto. Così, il bambino sarà capace di sentire il grado di contrazione tonica dell’adulto che lo tiene in braccio o che si occupa di lui e esprimerà la sua soddisfazione o i suoi timori con un rilassamento o con delle lacrime.
L’organizzazione sensoriale
Tra tutti gli organi di senso, la pelle, non solo è il più importante per dimensione, ma è il solo che sia perfettamente operativo alla nascita.
Il bambino reagisce al tatto e i recettori che gli permettono di distinguere il caldo, il freddo, la morbidezza o la durezza di un contatto e il dolore sono al loro posto. Egli è capace di reagire in modo positivo o negativo grazie al suo stato tonico. Il bambino esprime non solamente un benessere o un disagio, ma analizza i suoi stati di tensione tonica con le loro differenti origini. La pelle partecipa pienamente all’elaborazione del dialogo tonico.
La vista
Questa non è matura che a partire dai tre mesi. Prima, la nitidezza della visione è possibile solo da vicino. E’ importante sottolineare che nel caso della sindrome di Rett, la maggior parte delle bambine utilizza la visione periferica. I movimenti e gli oggetti presentati di lato sono percepiti più finemente che di fronte.
L’udito
Anche l’udito si affina nel corso dei primi mesi di vita. I rumori sordi e gravi sono percepiti più facilmente. Questo è dovuto al fatto che durante la permanenza del bambino nel ventre della madre, i suoni che gli arrivano sono attenuati dalla parete addominale. Qui interviene la nozione di tempo per le bambine con sindrome di Rett.
Infatti, i rumori e i suoni della vita di tutti i giorni contribuiscono a scandire i diversi momenti della giornata. Sotto delle forme semplici e accessibili a ogni bambino: esplorare, riconoscere lo spazio occupato dal proprio corpo, quello interpersonale, l’ambiente di vita, l’esterno, l’automobile, la casa, i rapporti tra gli oggetti, i mobili,...insegnano al bambino come collocarsi, muoversi e orientarsi nel tempo.
Il gusto
Alla nascita sono presenti delle reazioni al salato, al dolce, all’acido e al neutro. Questo senso si affina con l’esperienza gustativa che verrà proposta diversificando poco a poco l’alimentazione. Si sottolinea qui l’importanza della bocca nelle esperienze del neonato.
E’ l’organo privilegiato per la nozione di piacere, poichè è attraverso questa via che è data una delle principali soddisfazioni del bebè: il nutrimento. Il bambino associa molto presto il disagio determinato dalla fame al piacere della sazietà procurato dall’apporto di cibo.
£L’olfatto
Anche l’olfatto si sviluppa in seguito alle esperienze. Tuttavia, bisogna notare l’attaccamento che il bambino può avere per gli odori dei propri genitori. Un vestito portato dalla madre o dal padre calma sovente un bambino angosciato da una separazione. Allo stesso modo, il famoso “orsacchiotto” non ha più la stessa azione rassicurante quando viene lavato.
Insomma, gli odori caratteristici dei differenti momenti della giornata (come pure i suoni) contribuiscono alla strutturazione del tempo.
Lo schema corporeo
Nozione molto astratta, questa funzione è necessaria all’elaborazione e all’utilizzazione della motricità. Lo schema corporeo rappresenta la possibilità di controllare il proprio corpo nello spazio e nel tempo: nello spazio per spostarsi, realizzare un movimento o un gesto; nel tempo perchè bisogna organizzare il proprio corpo in una successione di azioni rispettando una cronologia precisa.
Le strutture che sostengono lo schema corporeo sono le seguenti: innanzitutto i recettori presenti nei tendini, i corpi dei muscoli, le articolazioni.
Essi danno delle informazioni sulla posizione e sullo spostamento dei segmenti. Queste informazioni sono controllate dal cervelletto che, automaticamente, corregge il movimento in modo tale da renderlo armonioso e fluido. Un danno neurologico del cervelletto dà dei movimenti tremolanti e a scatti al momento della loro realizzazione. Altre strutture, i nuclei grigi centrali, situati al centro del cervello, hanno la stessa funzione. Un danno di queste strutture dà dei tremori a riposo (morbo di Parkinson).
Il cervello è il punto di partenza del movimento. Sulla sua superficie esiste una rappresentazione delle differenti parti del corpo.
Lo schema corporeo non è organizzato alla nascita. E’ l’esperienza motoria che organizza queste differenti strutture tra di loro. I movimenti involontari del neonato mettono a posto le connessioni nervose che si affineranno man mano che avviene la maturazione.
In un primo tempo percepito e sentito, il corpo è in seguito conosciuto e riconosciuto. La conoscenza delle parole che designano le differenti parti del corpo è parte integrante dello schema corporeo. Così, nominare regolarmente le parti del corpo del proprio bambino, anche se lui non parla, l’aiuta nel suo sviluppo.
La presa in carico nella psicomotricità
La stimolazione
La presa in carico in psicomotricità mirerà, partendo dalla comprensione di queste tappe dello sviluppo di ogni bambino, a mantenere e a migliorare le capacità delle bambine con sindrome di Rett.
I genitori, nella relazione quotidiana con la loro bambina, sono i primi a stimolarla.
La comprensione delle tappe dello sviluppo della loro bambina è dunque molto importante e ciò, tanto più che, il superamento delle tappe - che avviene naturalmente per un bambino senza problemi - necessita, nel caso di un bambino gravemente disabile, un accompagnamento e delle stimolazioni specifiche.
La presa in carico specialistica ha lo stesso scopo, ma si basa su mezzi differenti: una sala attrezzata per la stimolazione sensoriale, la possibilità di utilizzare dei mediatori educativi che descriveremo rapidamente.
La musicoterapia
La musicoterapia utilizza gli elementi costitutivi della musica: ritmi, sonorità, toni contrastanti... Si tratta di favorire un’azione piuttosto che una risposta verbale. Essa agisce soprattutto sulla parte non verbale della comunicazione.
La musicoterapia tenta di ripercorrere la strada d’accesso al linguaggio: dal balbettio al recupero delle parole necessario alla elaborazione del pensiero.
La balneoterapia
Favorire il movimento e la postura limitando gli effetti del peso. Ecco il postulato di base di questa disciplina. Certamente, essa non si limita solo a questo. Essa utilizza ugualmente il lato psicoterapeutico dell’acqua.
L’ippoterapia
Il contatto con un animale è importante sia per un bambino che per un adulto. Questa disciplina utilizza le relazioni e la comunicazione che possono mettere in atto un animale ed un umano. Inoltre, viene svolto tutto un lavoro sulla postura e sul suo mantenimento.
Conclusioni
La presa in carico in psicomotricità può essere effettuata in modi differenti:
- individualmente, con e senza apparecchiature
- con e senza i genitori
- in gruppo con altre bambine.
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