Grazie di cuore a Piancastagnaio

Claudia De Leone

Pubblichiamo con piacere la lettera che Claudia, la mamma di Ginevra, ha scritto alla nostra Presidente, Lucia Dovigo, sempre più convinti che i genitori delle bambine/ragazze Rett siano delle persone veramente eccezionali. Cogliamo l’occasione per unirci a Claudia nel ringraziare parenti, amici della famiglia Di Leone, il Sindaco ed i cittadini di Piancastagnaio per la sensibilità e generosità che hanno dimostrato.

La forza per continuare a impegnarsi e lavorare per le nostre ragazze ci viene anche da questi grandi esempi di generosità. Grazie Claudia, grazie di cuore a tutti.

 

Piancastagnaio, 27 novembre 2008

Cara Lucia,

ti invio il materiale visivo di quella che è stata l’iniziativa svolta nei giorni del 30 ottobre e 1/2 novembre in concomitanza della sagra paesana che si svolge nel mio paese; un paese ricco di storia e di valori, valore storico, culturale ma soprattutto valore umano, quello che unisce la gente nei momenti difficili.

Noi, parlo della mia famiglia, stiamo attraversando quel periodo che per esperienza credo tu possa comprendere, ad oggi io lo definisco surreale, in ogni suo aspetto. Ginevra, come ti ho già raccontato telefonicamente, ha due anni e mezzo; è una bambina bellissima dolce e infinitamente espressiva.

La diagnosi della mutazionale MECP2 ci è stata comunicata il 30 maggio 2008, non tanto lontano da oggi, in un pomeriggio “lunare” al Policlinico Le Scotte di Siena.

Claudia De Leone, al centro;
a destra Sara e Riccardo, il fratellino di Ginevra;
a sinistra Federica, Caterina e Matilde.

Le nostre sicurezze sono svanite parola dopo parola, mentre quel medico con tanta delicatezza ci spiegava quale sarebbero stati i cambiamenti della nostra vita.

La paura, il dolore, la rabbia, il crollo della fede: questi sono i molteplici stati d’animo che ti attraversano, che ti lavorano dentro in modo assurdo, privandoti di quell’equilibrio tanto prezioso che ogni bambino sano ti dona. Avevamo la certezza di due gioielli sani e tutti quei sentimenti leggeri nel cuore rendevano serena la nostra “perfetta famiglia”.

Ad oggi abbiamo la consapevolezza che chi ha quella leggerezza in cuore è un essere fortunato, ma allo stesso tempo ignorante, come ignoranti eravamo noi: ignoravamo che al mondo ci possa essere tanto dolore, ignoravamo di quanti doni preziosi svaniscono nel ritmo della vita di oggi; ignoravamo quanto tutto in realtà sia legato a dei parametri di confronto che non prendono in considerazione la persona e il suo essere.

Come ogni genitore, siamo sempre stati attenti nell’educare Riccardo, gli abbiamo insegnato ad essere rispettoso e giusto. Io e mio marito avevamo una regola condivisa: poche parole, lo sguardo arrivava prima e più profondo, ed era vero e bello. Oggi, quasi per ironia, Ginevra ci conferma quel bel mondo di intese; leggiamo nei suoi occhi l’amore di cui ha bisogno, e lei legge nei nostri di quanto ne abbiamo bisogno noi. E, in coscienza, non c’é amore più puro di un amore così incondizionato.

Vorrei, infine, rivolgere dei ringraziamenti, a tutte le persone che hanno contribuito alla buona riuscita della giornata a sostegno della nostra associazione.

Il locale messo a disposizione per la raccolta fondi in favore della nostra associazione

Grazie al Comune e al Magistrato delle Contrade, che ci hanno permesso di effettuare la raccolta fondi; grazie alla Misericordia, che ci ha messo a disposizione la stanza dove abbiamo effettuato il punto di informazione e di raccolta.

Grazie a tutta la mia famiglia che ci ha sostenuti, in particolar modo a mio fratello Silvio, a mia sorella Federica, a Sara e Francesco, i miei cognati, che hanno presidiato il punto di raccolta, spiegando e coinvolgendo tante persone.

Un grazie a Don Gianluca, Don Giulio e al gruppo della Parrocchia; ai ragazzi della “CONAD p.v. Piancastagnaio”; ai ragazzi di “Mondo Convenienza p.v. Piancastagnaio”; alla signora Sicuranza Maria “coordinatrice delle Benemerite Ass. Nazionale Carabinieri in congedo sez. di Casteldelpiano”.

Un grazie a Massimo Zamperini, che con la sua iniziativa ha messo in moto una collaborazione unica, volta a sostenere il valore della famiglia e dell’amicizia.

Un grazie enorme ad ogni persona che con un gesto concreto ci ha sostenuti, che ha visto nei nostri gesti la volontà di sostenere l’A.I.R. per la speranza di un giorno senza Rett.

Un grazie ad un SMS che riportava queste parole “Brave ragazze, sono fiero di voi, avete dato a questa festa un significato”: il messaggio è arrivato al momento giusto, al posto giusto, con giusto effetto.

Grazie a Riccardo, fratello attento e protettivo.

Ginevra con il nonno

Ma il grazie in assoluto più grande lo dobbiamo a Ginevra, all’amore che ci lega a lei che ci ha dato il coraggio di metterci in piazza, rendendoci consapevoli che, per il bene di un figlio, si è disposti a tutto.

Sicuramente il risultato della raccolta fondi è stato buono e, anche se resta una goccia nel mare, nulla toglie però che il mare sia fatto di gocce.

Un saluto di cuore

Claudia e famiglia