Ines Bianchi
Pubblichiamo in questo spazio un testo a piacere scritto a scuola da Chiara, 3^ elementare: la piccola descrive il concerto di Natale - tenutosi al teatro Novelli di Rimini il 23 dicembre 2007 - al quale ha partecipato insieme ai suoi genitori e il cui incasso è stato devoluto all’Associazione Italiana Rett.
Chiara ed i suoi genitori sono amici di Alice, Fausto ed Ines Brunelli.
Quello che più colpisce in questo tema è come una bambina di soli 9 anni, ascoltando molto probabilmente i discorsi tra i suoi genitori e quelli di Alice, sia così acuta nell’apprendere che cos’è la Sindrome di Rett, che appartiene al gruppo delle malattie rare e che la sua cara amica ne è affetta; nonostante ciò per lei Alice è l’amica preferita e lo dimostra quando passano del tempo assieme.
Per Chiara all’inizio l’evento è stato un po’ noioso ma in seguito, con l’ingresso in scena dei cantanti, è diventato molto piacevole: tuttavia tra le righe si coglie che, anche se il concerto fosse continuato solo con la musica, l’importante era raccogliere fondi per aiutare Alice e tutte le bimbe come lei.
Questo dimostra che, pur essendo a conoscenza delle problematiche di Alice, per Chiara non esiste la “diversità” ma solo il suo affetto per lei e la gioia di averla come amica.
Questo piccolo testo ci fa capire che anche una bambina di 9 anni può dare tanto amore alle bimbe affette da tale patologia e quanto sia importante partecipare alle manifestazioni per la raccolta fondi per aiutare l’Associazione a finanziare progetti di ricerca che possano aiutare le bimbe dagli occhi belli.
Cogliamo l’occasione per ringraziare anche il padre di Chiara per il servizio fotografico gratuito a favore dell’AIR in occasione del Convegno Nazionale sulla Sindrome di Rett, tenutosi a Rimini il 17-18 maggio 2008.
Un ringraziamento particolare dal Direttivo A.I.R. e da tutti gli Associati a Chiara e ai suoi genitori.
Rimini, 13 luglio 2008
Il 23 dicembre io e i miei genitori siamo andati ad un concerto di musica per beneficenza al Teatro Novelli.
Siamo stati invitati da dei nostri amici perché hanno una bambina con una malattia rara che si chiama “Sindrome di Rett”.
Questa bambina si chiama Alice e si è ammalata quando aveva circa tre anni; lei è ormai una ragazza: cammina da sola però non parla, non riesce a muovere le mani e non corre. Lei è una ragazza dagli “occhi belli” perché parla con gli occhi e sorride spesso.
Quando siamo arrivati al teatro ci siamo seduti, hanno spento le luci ed è cominciato il concerto che all’inizio era senza parole (cioè solo musica); poi si sono aggiunti dei cantanti e dei musicisti: la musica era più bella e i cantanti bravissimi.
All’inizio era molto noiosa e a me è venuta la sonnolenza, poi quando sono arrivati i cantanti mi sono rallegrata e alla fine di ogni brano applaudivo.
Al termine dell’ultimo brano, le persone sedute hanno cominciato a urlare: “Bis! Bis! Bis!”. E così l’orchestra ha fatto il bis. Poi, finito il concerto siamo tornati a casa perché era quasi mezzanotte; mi sono divertita tanto.
Chiara
