Dedichiamo questo spazio all’intervento del nostro associato nonché membro del CD, Claudio Roveroni, in occasione della “Giornata per la vita” che si è tenuta a Vadano in provincia di Mantova, e alla quale hanno partecipato numerose associazioni di volontariato.
Buon giorno,
mi chiamo Claudio Roveroni e sono presente a questo incontro con un duplice ruolo.
Prima di tutto sono il papà di una bambina affetta della sindrome di Rett e in secondo luogo rappresento l’AIR, Associazione Italiana Rett, che si occupa di trattare le problematiche di questa malattia. Tra le tante malattie rare, può essere definita come “disturbo generalizzato dello sviluppo psicologico”, come “malattia neurologica genetica degenerativa”.
Parole pesanti, che sentite risultano poco chiare ai non competenti, ma che danno subito l’idea di qualcosa di piuttosto grave. Figuratevi quando questa comunicazione è data ad un genitore.
Quando sai che diventerai genitore è come se ti preparassi per un viaggio; il viaggio della tua vita.
Così prepari la valigia per una certa destinazione e ci metti gli indumenti che tu pensi siano giusti, i tuoi sogni, le tue speranze, le tue aspettative.
Poi però ti accorgi che non è così, il tuo viaggio ha subito un cambiamento: la destinazione non è più quella che volevi e al momento non capisci bene dove devi andare, ma sai che devi cambiare la valigia.
Togli il contenuto di prima, e non sai al momento cosa metterci se non l’angoscia e la disperazione… così, per un po’, quella valigia resta vuota.
Poi, un po’ per volta, torni a riempirla: sai che devi togliere qualcosa, senz’altro i sogni e desideri, ma comunque ci lasci le aspettative e le speranze. Certo sono diverse, più ridimensionate e molto meno pretenziose, ma comunque stanno lì, perché il tuo viaggio continua sì per un’altra strada, ma deve comunque proseguire.
In queste situazioni non puoi tirarti indietro: qui inizia l’esperienza che darà una svolta definitiva alla tua vita, il riconoscimento di quei valori che ci sono stati insegnati, ma che tante volte vengono messi in disparte ed utilizzati solo all’occorrenza.
Laura era una bambina splendida, come lo sono tutti i neonati; la sua crescita psicomotoria però era tardiva rispetto agli altri bambini: per noi genitori subito sono scattate le apprensioni, poi le preoccupazioni e i primi tentativi di capire ciò che ci stava accadendo. Buio totale; gli esperti di medicina contattati brancolavano nel buio… e così ha avuto inizio il calvario degli esami per andare ad escludere le patologie che non riguardavano la nostra piccola.
Intanto dentro il nostro animo si faceva spazio uno strano silenzio in mezzo ad un mare di suggerimenti che venivano dall’esterno su come fare, da chi andare, etc.
A un certo punto però ci siamo accorti che c’erano tanti altri che come noi avevano la stessa valigia pesante, molto pesante. E ci siamo resi conto che la dovevamo portare, ci dovevamo riuscire.
Abbiamo scoperto poi che queste persone, che stavano percorrendo la nostra stessa strada facevano parte dell’AIR (Associazione Italiana Rett): un gruppo di famiglie come noi, partite prima di noi alla ricerca di una soluzione ancora oggi in parte oscura, pronte a mettere in gioco la propria esistenza per un percorso tutto in salita, dove i compromessi sono un lusso che difficilmente ci si può concedere. Così abbiamo scoperto la patologia da cui è affetta la nostra Laura. Si tratta della sindrome di Rett, che prende il nome dal medico austriaco che per primo capì che questa malattia era diversa dalle altre alle quali veniva precedentemente associata.
Noi ne abbiamo avuto comunicazione a Siena dal professor Zappella; dopo aver tanto girato per ottenere una diagnosi, lui ci fece quella definitiva: “Sindrome di Rett”.
Altri arrivano alla diagnosi per altre vie: medici ospedalieri, amici, parenti che casualmente ne hanno sentito parlare, o tramite altri associati.
Dopo aver capito che si trattava di una malattia genetica grave, la preoccupazione e l’ansia aumentavano, ma lentamente riaffioravano anche quei valori “primitivi” - ma veri - che ci erano stati insegnati: l’accettazione, il donarsi e il mettersi in gioco.
Bisognava fare i conti con noi stessi con i nostri egoismi, con le nostre abitudini e, non per ultimo, con le nostre aspirazioni.
Prima ovviamente abbiamo dovuto un po’ metabolizzare quello che ci stava accadendo. Visto che Laura cresceva, in lei si mettevano in evidenza tutte le caratteristiche della sua malattia; ma un po’ a sorpresa siamo rimasti meravigliati dal suo sguardo.
Uno sguardo in grado di rubarti il cuore, unica via di comunicazione con il mondo esterno, l’unica strada che potevamo percorrere per andarle incontro, visto che molte delle autonomie erano compromesse, ad esempio l’uso delle mani, della parola, il movimento assai precario e la difficoltà a comunicare.
Quante battaglie, dentro e fuori la nostra famiglia, per esserle un po’ d’aiuto! Ma quel silenzio nello sguardo di Laura era ed è, ancora oggi, molto più di un esame di coscienza, molto più d’un deserto: è uno spogliarsi del proprio io per dedicarsi psicologicamente e fisicamente - con le fatiche quotidiane - a programmare il suo ed il nostro futuro in funzione dei suoi problemi.
Certo è faticoso vivere quotidianamente quest’esperienza, ma il suo sguardo è intenso, profondo e talmente espressivo che appaga pienamente il suo ed il nostro stesso esistere.
Per questo posso dire che il Vero della vita ha preso il sopravvento sulla nostra verità di vita.
Per questo devo dire che per ogni uomo il mistero della vita è in ogni caso un’incognita, una sorpresa oppure un dono, prima, durante o alla fine del proprio cammino.
Questo è ciò che noi genitori viviamo, ma con la loro sensibilità, l’hanno compreso anche i compagni di scuola Laura, di cui voglio riportare alcune testimonianze: “I tuoi occhi sono profondi, il tuo sorriso luminoso e il tuo sguardo biricchino: per questo sei speciale ed unica per noi!”
Raffaella
“Parlare a queste persone ed aiutarle non è cosa brutta, anzi maturi, poiché sei invitato a riflettere sui loro problemi e le soluzioni che trovi ti aiutano per il futuro.”
Naziha
“A volte penso che sia brutto essere come Laura, ma poi mi rendo conto che ha persone accanto che le vogliono bene e questo è essenziale per andare avanti combattendo la sua malattia. Per fortuna Laura è forte, sorride, è felice… forse è la persona più felice, forse è lei che illumina la giornata con il suo sorriso, forse è lei il motivo per cui la mattina ci alziamo dal letto e andiamo a scuola, la scuola che ci darà la volontà di aiutare persone come Laura.”
Martina
“Lei non sa parlare, usa le mani solo per esercizi specifici fatti dalla sua insegnante. Comincia a comunicare con lo sguardo osservando le persone negli occhi in modo profondo. Laura è molto attratta dalle luci e dai disegni colorati che noi le facciamo; tutti i giorni viene nella nostra classe a seguire le lezioni e le piacciono molto la musica ed i colori. Quando ci vede è contenta e ci sorride.”
Greta
“Per me il tuo cuore è come una cassaforte che racchiude pensieri ed abilità, che con l’andare avanti riuscirai ad aprire; mi rendo conto che ciò può essere difficile, ma vi sono pur sempre persone che ti aiutano in questo percorso che è la vita, che tu attraversi in modo diverso, in modo non convenzionale.”
Giovanni
A questo punto vorrei tornare a parlarvi dell’associazone, a cui ci siamo rivolti per cercare aiuto.
L’AIR nasce a Siena nel 1990 su iniziativa di alcune famiglie con bambine affette da sindrome di Rett.
Il suo scopo primario è quello di informare, coordinare e sostenere nel difficile cammino della malattia genitori e bambine, di aiutarle a migliorare la qualità della vita ed affrontarne le problematiche connesse.
E queste bambine di problemi ne hanno tanti: comunicazione, deambulazione, utilizzo non finalizzato delle mani, disturbi comportamentali, neurologici, digestivi, intestinali, posturali… dalla testa ai piedi non si fanno mancare nulla, si potrebbe dire che le hanno proprio tutte o, per lo meno, ne hanno tante.
L’AIR, movendosi con questa consapevolezza, combattendo la sfiducia e lo scetticismo, ha voluto essere un riferimento attendibile per diffondere studi e conoscenze in vari ambiti, da quello cognitivo a quello riabilitativo, da quello psicologico a quello genetico.
Così l’associazione porta alle famiglie in primo luogo, ma in generale a chiunque ne voglia sapere di più, il conforto e le esperienze di altre famiglie, le novità della ricerca genetica, medica e terapeutica.
Concretamente, l’AIR:
- Promuove la ricerca genetica e terapeutica attraverso il finanziamento di progetti mirati, che vanno dallo studio sull’efficacia di un farmaco alle possibilità di una comunicazione alternativa e via via ai vari progetti che di volta in volta ci vengono sottoposti dagli specialisti.
- Diffonde informazioni e aggiornamenti sulla malattia attraverso:
- Pubblicazioni di testi
- Creazione e arricchimento del sito internet www.airett.it
- Stampa della rivista quadrimestrale ”VIVIRETT”, dove tra l’altro c’è uno spazio specifico per comunicare esperienze e chiedere consigli
- Organizzazione di un convegno annuale tra associati e specialisti
- Organizzazione di corsi di formazione ad insegnanti, operatori, medici, genitori.
- Partecipa a convegni internazionali ed è inserita in altre associazioni, infatti fa parte del consiglio direttivo Europeo di “RES” e collabora con l’Associazione “UNIAMO” ed altre, ha contatti con l’“IRSA” (Associazione AIR Americana); partecipa a TELETHON.
- Si occupa di diffondere informazioni su problemi legislativi che coinvolgono direttamente gli associati (ad esempio diritto ad un sostegno, come e quando ottenerlo, accesso alle terapie, esenzioni, farmaci, etc.).
Dal 1990 ad oggi L’AIR si è ingrandita sempre più nelle sue competenze e conta sempre più associati. Attualmente le famiglie con ragazze Rett iscritte all’associazione sono circa 400.
L’associazione è composta da tante persone, genitori, amici e parenti, ma anche da tanti volti spesso sconosciuti che l’aiutano a volte silenziosamente, la sostengono, la finanziano e contribuiscono moralmente e materialmente a farla crescere sempre più con la speranza, la fiducia e il desiderio di un futuro senza Sindrome di Rett.
Per tutte le sue iniziative e per la sua stessa sopravvivenza, essendo una ”ONLUS”, l’associazione organizza iniziative ed eventi volte alla raccolta di fondi, mobilitando i suoi iscritti e chiunque voglia partecipare, oltre naturalmente a recepire una quota associativa.
Dopo anni di impegno si sono ottenuti meritevoli conquiste ed oggi ne sappiamo certamente di più sulla malattia, ed anche se non esiste ancora una cura e la strada è lunga e difficile, noi saremo sempre presenti con il nostro impegno e l’aiuto di quanti vorranno essere con noi.
